Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade
Na tentativa de reunir todo o conhecimento médico existente sobre acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo, a BioMarin lançou na última semana um portal
Aos 28 anos de idade, Vithória Papel pode ser a única brasileira com nanismo a praticar CrossFit no país. Há três anos ela decidiu conhecer
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no
Considerando o melhor cenário possível hoje no país, é possível comprar um veículo isento de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e Imposto sobre Operações Financeiras
Há 11 anos a fonoaudióloga Flávia Vieira foi mãe pela segunda vez. Logo depois do parto da menina Isabela, ela percebeu que a filha tinha
Uma alteração na ultrassonografia, a ausência de um diagnóstico correto, o preconceito, o medo e um misto de sentimentos que precisam ser acolhidos. Aqui no
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH)
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser
O mundo acompanha em tempo real, seja pelos veículos de comunicação tradicional (como jornal, telejornais, revistas, etc), seja pelas redes sociais, o avanço da Covid-19,
“Só quero me esfaquear no coração. Quero que alguém me mate. Me dá uma corda, vou me matar”. As palavras de Quaden Bayle, um australiano
Há 40 anos, não havia telefone celular (mesmo o fixo era coisa de rico), a Intel lançava o primeiro microprocessador, ninguém tinha computador em casa
Ano novo, novos desafios. Gabriel Yamin Nogueira, porta-voz do Somos Todos Gigantes, começa, já no início de 2020, a segunda etapa do alongamento ósseo, dessa
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin
Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e
Diretamente de São Paulo, do Hospital Israelita Albert Einstein, Dr. José Carlos Bongiovanni vem dividir um pouco do seu talento no 2º Encontro Somos Todos
O Comitê Fiocruz pela Acessibilidade e Inclusão das Pessoas com Deficiência lança consulta pública para consolidação da Política de Acessibilidade e Inclusão das Pessoas com
