Mobilização por medicamentos para doenças raras

O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar o julgamento de processos sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo aqueles não disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), no próximo dia 22. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) está mobilizando pessoas para uma vigília na véspera, dia 21, em Brasília. O objetivo é engajar os interessados e sensibilizar os envolvidos.

O debate estava paralisado desde setembro de 2016, após pedido de vistas do ex-ministro, Teori Zavascki, morto em janeiro de 2017, vítima de acidente aéreo. Agora será retomado com a ajuda de cada um de nós. A ideia é lotar a Praça Três Poderes, em frente ao STF, e dar visibilidade à nossa causa.

Atualização

Na pasta da saúde, são quatro processos aguardando quase três anos para serem apreciados. A discussão sobre a responsabilidade solidária dos entes federados na prestação dos serviços de saúde em Recurso Extraordinário (RE 855178) e Proposta de Súmula Vinculante (4); a obrigação do Estado fornecer medicamentos considerados de alto custo (RE 566471) e não registrados junto à Anvisa (RE 657718). Juntos, segundo dados do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), representam mais de 40 mil processos parados aguardando posição definitiva da justiça.

A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, explica que a decisão do STF pode impactar o tratamento de milhares de pessoas.

Maria Cecília Oliveira, presidente da AFAG/ Foto: AFAG.

“Os pacientes que têm doenças graves e raras não podem esperar os trâmites burocráticos e regulatórios para ter acesso a tratamentos sob pena de pagar com a própria vida. O que estamos tentando mostrar é que nenhum paciente deseja simplesmente comprometer o orçamento público ou que sejam liberados tratamentos experimentais, mas sim tratamentos com a sua eficácia devidamente comprovada mundialmente pelos principais órgãos regulatórios do mundo. Os tratamentos de alto custo, mesmo com registro no Brasil, são impossíveis de ser assumidos pelo orçamento da maior parte da nossa população. A nossa súplica é para o STF considerar o artigo 5º da nossa Constituição e entender que saúde é um direito de todos e dever do Estado ”, explica Maria Cecília.

Quanto ao RE 657718, relativo aos medicamentos não registrados pela Anvisa, o contexto é mais dramático. Por exemplo, Alcirene de Oliveira, moradora de Juiz de Fora, morreu em dezembro de 2017 sem resposta definitiva da justiça após aguardar decisão sobre seu caso desde 2009. Ela sofria de distúrbio mineral ósseo e necessitava de um medicamento não registrado pela Anvisa à época. Em 2013 o medicamento foi registrado.

Mobilização chega à Brasília (DF)

Pacientes com doenças raras e suas famílias estão promovendo a vigília do dia 21 e esperam muitos amigos e afins na Praça Três Poderes.

Além dos medicamentos para doenças raras e não registrados pela Anvisa, a mobilização também reivindica o comprometimento do Estado com tratamentos garantidos aos pacientes por determinações judiciais.

O Movimento Minha Vida Não Tem Preço, composto por dezenas de associações de todo o Brasil, também tomou várias frentes e se mobilizou criando o abaixo assinado online www.change.org/minhavidanaotempreco onde já constam mais de 550 mil assinaturas.

Acompanhe a mobilização no FacebookAssine e divulgue o abaixo assinado!

Cada elo desta corrente é necessário para torná-la  inquebrável. Participe! Caso não possa ir, compartilhe. Encontre uma forma de fazer a sua parte!

Vigília pela vida em frente ao STF

Data: 21/05/2019

Horário: 22h

Local: Em frente ao STF – Praça dos Três poderes

com informações de assessoria de imprensa da AFAG.

Rafaela Toledo

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