Sobre o Somos Todos Gigantes

Créditos: Karina Lobo @fotografianatural – Marlos Nogueira e Juliana Yamin – os idealizadores da campanha #somostodosgigantes – e seus filhos Fernando, Gabriel e Laura

Era 2006 e o sonho do primeiro filho estava se realizando para Marlos Nogueira e Juliana Yamin. Gabriel já era muito amado quando veio o diagnóstico na 32a semana de gestação. Um susto, muito medo, uma série de prognósticos pessimistas e muitas dúvidas sem resposta. Das muitas más formações e problemas visualizados nas ultrassonografias apenas uma doença rara se confirmou após nascimento: Gabriel tem uma displasia óssea chamada acondroplasia, o tipo mais comum das mais de quinhentas já identificadas, que acarreta um crescimento irregular do esqueleto, gerando baixa estatura e outras comorbidades. 

Para pais que esperavam que seu filho nem sobrevivesse, o nanismo era o menor dos problemas, mas a falta de informações e o preconceito a que essas pessoas estavam submetidas há gerações, acenderam um sinal de alerta nos corações deles e a vontade de contribuir de alguma forma para mudar essa realidade.

Com o nome inspirado em uma carta (carta a um Gigante) que o pai, Marlos, escreveu para Gabriel quando ele tomou conhecimento de sua deficiência física, incentivados por amigos, surgiu em 2015 a hashtag #somosTODOSgigantes e um perfil no Instagram. A ideia era falar sobre o preconceito, empatia e desmistificar o assunto nas redes sociais. Eles foram a primeira família a falar sobre o nanismo nas redes, no Brasil. O movimento cresceu rápido e se espalhou! Em 2016, lançaram o primeiro portal sobre o nanismo na internet. Acolher as famílias com diagnósticos de displasias já era então uma realidade, mas queriam ir além. Em 2018, promoveram o primeiro encontro nacional #STG com palestras de profissionais especializadas, atendimento médico gratuito e a oportunidade de convivências e trocas de experiências valiosíssimas. De lá para cá, os Encontro Nacionais se tornaram referência para a comunidade e acontecem anualmente. 

Mas, era preciso mais! A história de segregação, desrespeito e desinformação de um povo só se transforma com o engajamento de muitos e conquistas através de políticas públicas. Foi para dar mais esse passo em prol da comunidade que Juliana e Marlos fundaram, em 2020, o Instituto Nacional de Nanismo (INN). Uma estrutura formal, um CNPJ, que faz o advocacy da causa das pessoas com nanismo junto ao poder público e à sociedade em geral. dentro do INN, o #STG é o movimento que acolhe e orienta famílias e crianças. E, a partir de 2021, a associação Nanismo Brasil se fundiu ao INN, tornando-se um movimento que acolhe e informa os adultos com nanismo.

Já se vão sete anos desde o início, mas ainda estamos dando os primeiros passos. Há ainda um longo caminho de lutas e reivindicações a conquistar. Mas, hoje, somos uma grande família, espalhada pelo Brasil e pelo mundo, fortalecida pelas trocas de experiências e pelo desejo de transformar o olhar sobre as pessoas com nanismo. Não é só sobre centímetros a mais ou a menos – é sobre o valor do ser humano e a dignidade que TODOS merecemos. Afinal, TODOS temos desafios e, justamente pela nossa capacidade de superá-los, somos TODOS gigantes!

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