9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria

Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu.

A conferência procura promover o encontro entre cientistas e médicos de todo o mundo para discutir o crescimento ósseo na saúde e doença, permitindo que os participantes se atualizem no tocante à abordagens clínicas e científicas atuais relativas à saúde óssea.

CONHEÇA INÊS ALVES, fundadora do Beyond Achondroplasy e do Ando

A fundadora e escritora do Beyond Achondroplasy vai contribuir para a secção das doenças raras com um workshop pré-conferência para discutir a melhor maneira de monitorar e explorar a fisiopatologia desta complicação.

O Beyond Achondroplasia foi criado em abril de 2013 com o objetivo principal de informar todas as pessoas interessadas em acondroplasia sobre esta doença rara. Começou como uma coleção de informações científicas atuais com explicação dos conceitos mais complexos de modo a facilitar a compreensão geral, visto que o direito do acesso à informação deve ser universal.

Semelhante ao Somos Todos Gigantes, Beyond Achondroplasia foi inspirado na filha de Inês, Clara, que nasceu em 2012, com a condição genética. Atualmente,  o website tem recursos como biblioteca, fórum e outras seções com notícias e publicações sobre diversos temas, desde a medicina, a biologia, as terapias, a investigação científica, social, entre outras.

Inês Alves, também é fundadora da ANDO Portugal (Associação Nacional de Displasias Ósseas de Portugal) e vai representar os pacientes no ICCBH como membro do grupo de trabalho que organizou este evento. Seu workshop será sobre a estenose do foramen magnum em crianças com acondroplasia.

Será aberto a todos os que estejam ativamente gerindo grupos de crianças com acondroplasia e estejam envolvidos na tomada de decisões sobre a estenose do foramen magnum. Vai incluir palestras e grupos de discussão sobre vários assuntos, desde o diagnóstico até à gestão desta complicação, assim como a patofisiologia e os problemas respiratórios associados à mesma.

Acontecerá dia 22 de junho, antes do ICCBH, e é necessário registar-se para participar, até dia 3 de maio, conforme dito anteriormente. Por isso não perca a oportunidade e se registre agora mesmo caso esteja gerindo grupos relacionados à Acondroplasia.

Currículo de Inês

De 2013 a maio de 2017, o Beyond Achondroplasy foi um trabalho solo de Inês, escrito durante muitas noites, depois do trabalho e dos afazeres familiares. “Acreditava que tinha de ajudar os outros pacientes, pais e pessoas interessadas na acondroplasia a terem acesso à melhor informação possível sobre este tema”, explica sobre seu site.

Inês é portuguesa e vive em uma pequena cidade no sul de Portugal. É licenciada em Medicina Veterinária e tem experiência em temas científicos. Trabalhou exclusivamente como veterinária de 2007 a 2015.

Desde abril de 2015 tem atuado como conselheira científica na Fundação ALPE, uma associação de pacientes baseada em Espanha. Também criou a ANDO Portugal em maio de 2015. Em março de 2016 tornou-se membro representante de pacientes da ERN BOND, a Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, e desde dezembro de 2016 é associada da EUPATI  (European Patients’ Academy – um projeto pan-europeu da Innovative Medicines Initiative (http://www.imi.europa.eu/) envolvendo 33 organizações, liderado pelo European Patients’ Forum, tendo como parceiros organizações de pacientes (a European Genetic Alliance, o European AIDS Treatment Group e a EURORDIS), universidades e organizações sem fins lucrativos e algumas companhias farmacêuticas) e vice-presidente da EUPATI Portugal.

com informações de Beyond Achondroplasy.

Rafaela Toledo

Comentários

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Veja Mais
Privacy Overview

This website uses cookies so that we can provide you with the best user experience possible. Cookie information is stored in your browser and performs functions such as recognising you when you return to our website and helping our team to understand which sections of the website you find most interesting and useful.