Conferência LPA 2018

A 61ª edição da Conferência Anual do Little People of America está acontecendo desde o dia 06 de julho, no Hyatt Regency Orlando Hotel, na Flórida, com encerramento marcado para esta sexta-feira, 13. Vários eventos foram planejados para a Conferência, incluindo noites de diversão, Show de Talentos do LPA, retorno da Noite dos Palestrantes, um […]

Homenagem a Davi Jacob

Contar a história de Davi é um desafio. Como falar sobre uma vida tão breve que calou tão fundo tantos de nossos medos? Como explicar o que aquele sorriso carregava para os corações daqueles que conheciam suas lutas e vibravam com suas vitórias? Foto de Divulgação Davi era sol nos dias de chuva. Ele nos […]

A deficiência e a família

A chegada de uma criança com deficiência geralmente se torna um momento bastante traumático. De mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente a construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, a identidade individual dos seus membros. O próprio grupo familiar é obrigado a desconstruir os seus […]

Aplicativo encontra remédios mais baratos

Segundo o Sebrae Nacional, economia colaborativa (compartilhada ou em rede, como também é conhecida) é um movimento de concretização de uma nova percepção de mundo que impacta a forma como vivemos e, principalmente, fazemos negócio. Parte exatamente deste princípio a ideia de Gregório Salles e seus sócios. Eles criaram um aplicativo que compara em tempo […]

Nanismo Proporcional Primordial

O tipo mais conhecido de nanismo proporcional é chamado pituitário. O primordial é considerado o tipo mais raro desta categoria de nanismo. As pessoas com esta condição nascem com peso extremamente baixo. Após o nascimento, o crescimento continua no mesmo ritmo extremo, deixando os indivíduos afetados bem menores do que as pessoas da mesma faixa […]

Displasia Epifisária Múltipla

Ao contrário de muitas displasias ósseas, a Displasia Epifisária Múltipla (DEM) pode se apresentar tardiamente. Frequentemente o diagnóstico não é fechado até que o indivíduo tenha entre dois e 10 anos de idade. O diagnóstico é muitas vezes adiado para além desta idade. Os primeiros indicadores da presença desta doença são marcha bamboleante, dificuldades na […]

Senado debate Cartilha sobre Nanismo

A reunião da comunidade do Nanismo em Brasília nesta terça-feira, 19, emocionou a Comissão de Direitos Humanos, segundo palavras do senador Paulo Paim, mediador da audiência Pública no Senado Federal. Ele abriu a sessão citando Mário Quintana: “Anão é quem não sabe deixar o amor crescer. Somos Todos Gigantes! É o que diz a iniciativa […]

Representante das pessoas com deficiência assume posição na ONU

O nome é Mara Gabrilli (PSDB-SP). A deputada federal arretada não teme polêmicas nem portas fechadas. Ela assume a cadeira com vantagem significativa, angariando 103 votos entre os representantes de 175 países na disputa com outros 21 candidatos à vaga. Em nota, o Ministério das Relações Exteriores elogiou a eleição de Mara Gabrilli. “A eleição […]

Amor Sem Tamanho

O mês dos namorados sempre começa cheio de campanhas publicitárias com casaizinhos apaixonados mas mostra pouco a realidade do amor. Muitos leem, falam e cantam o amor. Poema que se pratica. Nós, do Somos Todos Gigantes, acreditamos que a prática do amor é a cura da humanidade. Por isso convidamos cada um de vocês a […]

Displasia Metafisária

A hipoplasia (desenvolvimento defeituoso ou incompleto de tecido ou órgão gerado por diminuição do número de células) da cartilagem do cabelo foi descrita pela primeira vez entre a Velha Ordem Amish  – povo católico ortodoxo famosos pela aversão à tecnologia que vive em comunidades nos Estados Unidos e Canadá. Victor McKusick, seu relator, acabou nomeando […]

Arraiá dos Pequenos

A primeira festa junina de São Paulo, realizada para ser um evento inclusivo, reuniu uma média de 110 pessoas. O Club Ceret de Tatuapé começou a receber os gigantes a partir das 11h e só se despediu deles após às 17h30. Mas a festa continuou em um dos bairros mais famosos da cidade por sua […]

Pseudoacondroplasia

O diagnóstico desta condição é, muitas vezes, adiado porque ambas as características, físicas e de crescimento, são normais no primeiro e/ou segundo ano de vida. A pseudoacondroplasia geralmente é identificada somente após cerca de um ano de idade. Na ausência de um histórico familiar positivo, o diagnóstico é muitas vezes adiado até dois ou quatro […]

3º Congresso de Nanismo e 1º Encontro STG

A cidade de Goiânia vai receber o 3º Congresso de Nanismo entre os dias 9 e 10 de novembro, em comemoração ao mês do Nanismo. Vamos aproveitar a oportunidade para realizar o 1º Encontro Nacional do Somos Todos Gigantes, que vai acontecer no dia 11 como uma extensão do Congresso, uma chance de troca de […]

Tem arraiá, sim, sinhô!

Nas vésperas do mês de junho, o bom brasileiro já começa a se preparar para os festejos juninos. Nós não fugimos à regra. A turma dos representantes do Nanismo de São Paulo, liderada por Elisangela Paulino Alves Ribeiro, 40, corretora de imóveis e mãe de Henrique; e por Marco Aurélio Carvalho, 30, assistente administrativo, está […]

Hipocondroplasia

A hipocondroplasia parece sempre ser causada por uma alteração genética autossômica dominante. Isto significa que um adulto com esta desordem terá 50% de chance de passar o gene pouco funcional para cada criança (embora os riscos especiais estejam presentes se ambos os pais são afetados). Não é raro um indivíduo com este transtorno nascer de […]

Biomob reúne setores para debater acessibilidade

O V Fórum Brasileiro Biomob de Acessibilização vai acontecer no próximo dia 23, quarta-feira, das 14 às 18h, no Museu do Amanhã, no Rio de Janeiro. Para participar basta se inscrever, basta acessar www.bit.ly/acessibilizacao_2305. Os inscritos são convidados a doar lacres de latinhas para a campanha Toma lá Dá Cá, que doa cadeiras de rodas, […]

Osteopetrose Dominante

Conheça a desordem rara em que os ossos se tornam extremamente densos, duros e quebradiços. Uma subclasse de desordens ósseas esclerosantes. Há alguns tipos de osteopetrose, que variam de formas recessivas autossômicas extremamente severas e para os tipos mais suaves de autossômicos dominantes. Osteopetrose dominante afeta entre um para cada 20.000 e um para cada […]

Especial Dia das Mães 2018

“(…) É só o amor! É só o amor Que conhece o que é verdade. O amor é bom, não quer o mal, Não sente inveja ou se envaidece (…)” Renato Russo foi um dos que poetizou o amor à luz dos versos brilhantes de Luíz Vaz de Camões. O amor é a maior lição […]

Convocação: Todos em Brasília dia 19 de junho

Chegou o momento de cada um de nós doar um pouquinho do seu tempo e disposição por uma causa que é nossa. Como foi quando nós vestimos a camisa para aprovar o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, quando nasceu a campanha Somos Todos Gigantes, que deu nome e substância […]

Projeto criado para ampliar inclusão nas escolas gera polêmica

No último dia 11 de abril, a Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou o Projeto de Lei nº 278 de 2016 de autoria do senador Romário Faria, (PODE-RJ) que amplia o apoio às pessoas com deficiência em escolas públicas e privadas (PLS). O projeto será analisado na Comissão de Educação, conforme o senador divulga […]

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