A deficiência e a família

A chegada de uma criança com deficiência geralmente se torna um momento bastante traumático. De mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente a construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, a identidade individual dos seus membros. O próprio grupo familiar é obrigado a desconstruir os seus modelos de pensamento e a recriar uma nova gama de conceitos que absorva a realidade.

A família tem o papel social de criar e desenvolver a individualidade, num sistema em que se busca a autorrealização dos seus membros. Com o nascimento de um filho com deficiência (física ou mental), sua estrutura razoavelmente estável, a definição de papéis e o estabelecimento de regras, de acordo com os seus próprios valores, exige dos membros da família uma redefinição desses mesmos papéis, de acordo com os novos valores e padrões de comportamento, para ajustar o novo estilo de vida.

Na criação de novas regras, papéis e capacidades, a família, geralmente confusa, necessita de algum aconselhamento psicológico. No entanto, a maioria das famílias aprende através da tentativa e erro. A cada mudança, impacto ou crise, a família deverá se reestruturar.

Foto: Sem Barreiras
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Psicólogo Clínico Gustavo Pedrosa, autor do texto

O nascimento de uma “criança especial” traz muitas mudanças especiais. As reações a esta criança podem ser:

  • Encarar de modo realista;
  • Negar a realidade;
  • Lamentar e se compadecer dos pais;
  • Ambivalência em relação à criança, ou seja, rejeição e projeção da dificuldade como causa da deficiência;
  • Sentimentos de culpa, vergonha e depressão; além de padrões de mútua dependência.

Geralmente são vivenciadas fases distintas, de negação, adaptação e aceitação.

A primeira fase é de Negação. Os pais não querem acreditar no diagnóstico. Até porque, a família esperava o nascimento de um bebê saudável. Os sentimentos de culpa, rejeição ou desespero, alteram as relações sociais da família e a sua própria estrutura. Os sentimentos de culpa e vergonha pela criança deficiente levam os pais a se sentirem culpados e envergonhados também.

Todas estas reações são comuns a todas as pessoas, perante situações de frustração e conflito. Assim, muitos dos sentimentos destes pais são compartilhados por outros pais em diversas fases da sua vida. O receio da reação da família e da sociedade em geral, ligado às dificuldades da maioria em conviver com as diferenças, leva a família a isolar-se.

Algumas famílias lançam uma interminável busca por outros diagnósticos que possam negar a deficiência. Esta fase pode prolongar-se por dias, meses ou anos.

Depois desta fase, os pais começam a perceber que o seu filho apresenta necessidades que precisam de ser atendidas prontamente.

Inicia-se então a segunda fase. A Adaptação. Quando a família elaborou a perda da “criança saudável” previamente concebida no imaginário familiar, começando a adequar-se ao diagnóstico, procuram informar-se e entender a situação. A família começa a perceber o deficiente como um ser humano genuíno, integral e pleno de significado.

Por fim, na fase da Aceitação acontece um maior e mais realista contato com a criança e sua deficiência. Os pais tornam-se mais participativos, procurando mais apoio, sugestões e esclarecimento. Alguns reconhecem que a tristeza e a frustração são sentimentos que devem ser encarados com naturalidade. Em geral ainda apresentam uma postura superprotetora, mas que com o tempo tende a diminuir.

Quando a criança com algum déficit deixa de ser vista pela sua deficiência e passa a ser entendida como um ser integral, decorrem novos olhares, atitudes e posturas.

Os pais podem entrar em contato com a deficiência do seu filho de várias maneiras. Poderá ser muito antes de o bebê nascer, quando são feitos exames na fase pré-natal. Mas grande parte das deficiências é apenas diagnosticada após o parto.

Independentemente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência do seu filho, e de quão fortes e maduros possam ser, essa é sempre uma situação envolta em muita dor, medo e incerteza. Além da família, também os técnicos de saúde têm dificuldades em lidar emocionalmente com o diagnóstico e a sua transmissão aos familiares. As atitudes destes técnicos são tão diversas como:

  • Omissão e transferência para terceiros (outros técnicos de saúde);
  • Transmissão da notícia de forma destrutiva, como se os pais não devessem esperar nada da criança;
  • Minimização dos problemas, prometendo um futuro fantasioso;
  • Transmissão da notícia de forma impessoal e distante, sem explicações do problema e sem empatia.

O ideal é que o profissional tenha conhecimento técnico da sua área e que possa ter uma atitude de empatia com a família. A família necessita ser informada e encaminhada para respostas às necessidades da situação.

Fique atento e busque um profissional capacitado a lidar brilhantemente com sua especialidade mas, principalmente, com pessoas.

com informações de Sem Barreiras

Rafaela Toledo

Comentários

2 respostas

  1. Excelente texto do psicólogo! Sofremos muito no início devido à falta de preparo e conhecimento dos profissionais da área de saúde. Quando encontramos os profissionais certos, grande parte dos medos e preocupações foram resolvidos!

    1. Dora, por isso mesmo, este ano, no 3º Congresso de Nanismo, que vai acontecer em Goiânia (GO) entre os dias 09 e 11 de novembro, o Somos Todos Gigantes priorizou a realização de um Congresso Técnico voltado para a classe médica. O 1º Congresso Médico STG vai acontecer no primeiro dia do evento, das 18h às 21h. Nosso objetivo é estimular os profissionais de saúde à especialização no tema e fomentar o desenvolvimento científico sobre Nanismo. Estamos esperando você e toda sua família.

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