3º Congresso de Nanismo: Um Novo Olhar
A terceira edição do Congresso Nacional de Nanismo foi um sucesso. Neste ano a realização foi nossa, do Somos Todos Gigantes, e por isso o evento aconteceu em Goiânia, sede de nossa organização. Foram três dias de muito amor, aprendizado e alegria em rever amigos, fazer novos e tirar dúvidas com advogados e, especialmente, com […]
Genética Médica será destaque do 3º Congresso de Nanismo
No Brasil, o número de especialistas deste tipo ainda é pequeno: 305 profissionais – pediatras são mais de 49 mil. Isso pode se tornar um problema para famílias que vivem no interior do país mas o diagnóstico certo é imprescindível para um tratamento adequado portanto escolhemos o tema Genética Médica para abrir o 3º Congresso […]
Programação Completa do 3º Congresso de Nanismo
Finalmente chegou o melhor momento do ano. Época do Congresso Brasileiro de Nanismo, que este ano vai celebrar sua terceira edição em Goiânia, sede da organização do Somos Todos Gigantes, entre os dias 09 e 11 de novembro. Na ocasião vamos aproveitar a reunião para realizar também o 1º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes, agendado […]
Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo 2018
Pelo segundo ano, o Brasil celebra esta data também comemorada por outros 25 países. Foi uma conquista enorme para a comunidade com Nanismo do país e uma data emocionante para nós porque foi assim que nasceu a história de luta pela informação e amor à causa da baixa estatura do Somos Todos Gigantes. A causa […]
Amor Sem Tamanho de Pri Menucci e Leonardo Colen
Priscila Menucci tem 42 anos e está casada há 13 com Leonardo Colen. Ela com 91 cm e ele com 1,30, hoje são pais de dois lindos meninos: Pedro Henrique e João Paulo. “Eles são o fruto mais especial do nosso amor”. Em entrevista exclusiva para o Somos Todos Gigantes, a atriz conta que quando […]
Congresso Internacional sobre Acondroplasia e Outras Displasias Esqueléticas
“Foram 3 dias riquíssimos e intensos. Quase 30 horas de palestras e informações sobre nanismo, dedicação e amor a uma causa. Conhecia superficialmente o trabalho da Fundación ALPE. Digo isso porque, apesar de saber a influência que exercem na comunidade do Nanismo e conhecer alguns dos materiais informativos produzidos por eles, eu pouco sabia sobre […]
São Paulo Ganha Associação de Nanismo
Depois de uma longa luta finalmente um grupo de pessoas de São Paulo conseguiu concretizar um sonho antigo da comunidade com Nanismo: abrir a Associação de Nanismo do Estado de São Paulo (Anaesp). “A finalidade é nos juntar às outras iniciativas como a Anaerj, no Rio de Janeiro que nos incentivou e o Somos Todos […]
Amor de Luiz e Lorena
Luiz Numeriano Santiago Barbosa de Farias, 33, é gerente de relacionamento bancário e tem um senso de humor notável. Mede um metro, trinta e quatro centímetros e meio, que ele faz questão de contar. Conforme descreve Lorena de Castro Oliveira, 31, sua amada, é um “nordestino arretado”. Ambos têm Acondroplasia, por isso, participavam dos Encontros […]
Amistoso marca convocação para Copa América
O jogo é uma realização da Brasa Seleção e seus atletas, e vai abrir a preliminar da final do Torneio Rio X SP, organizado pela Confederação de Futebol 7 do Brasil, entre Flamengo e Vasco, no Arena Akxe, localizado na Barra da Tijuca (RJ). O amistoso tem o objetivo de arrecadar fundos para as passagens […]
BioMarin anuncia resultados do segundo trimestre de 2018
Em 11 de maio de 2018, a Food and Drug Administration (FDA – a agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) realizou uma reunião do Comitê Consultivo para discutir o desenvolvimento de medicamentos para o tratamento de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos. […]
Amor de Carlos e Carla
Meu nome é Carlos Cypriani, tenho 39 anos, bancário, nascido e criado em Petrópolis na Região Serrana do Estado do Rio de Janeiro. Desde de 2003 moro em Cabo Frio na Região dos Lagos, no mesmo Estado, e vou contar a minha história para vocês. Ao final de 2015 teve fim um relacionamento de um […]
Amor de Marcão e Kelly
Meu nome é Marco Antonio Alfredo, tenho 49 anos, sou aposentado, e casado com Kelly de Jesus Viana, 33, funcionária da produção de uma fábrica em Boituva, São Paulo. A gente se conheceu através de um site de relacionamento. Um bate papo. Estamos casados há 11 anos, faz uns 15 anos que nos conhecemos. Ficamos […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
Rio tenta lei estadual da Cartilha
Mais uma vez, a comunidade carioca de Nanismo batalha pelos direitos de quem tem baixa estatura: Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) convida todos a participar de uma audiência pública que vai acontecer no próximo dia 28 de agosto, entre as 10 e as 13h, no Auditório Senador Nelson Carneiro, prédio […]
Amor de Judite e Gilvan
A bancária Judite Rosa da Silva, 42, é vencedora de carteirinha. Ela já enquadrou capa da revista Veja, ao lado de outros visionários que não se deixam limitar pelo tamanho e mostram ao mundo a estatura de seus sonhos e capacidades. Ela, com 1,26 m, casada há 13 anos com o zelador Gilvan de Assis […]
Novos empreendimentos residenciais deverão ser acessíveis
Novos empreendimentos residenciais no país deverão incorporar recursos de acessibilidade em todas as áreas de uso comum, já as unidades habitacionais devem ser adaptadas de acordo com a demanda dos compradores. Os condomínios terão prazo de 18 meses para se adaptar às novas regras estabelecidas pelo Decreto 9.451, cujas diretrizes regulamentam a Lei Brasileira de […]
Displasia Espondilo Epifisária Tardia
Displasia Espondilo Epifisária Tardia (DEET) é rara, afetando cerca de um em cada 150 mil indivíduos. É uma desordem recessiva ligada ao cromossomo X. Isso significa que geralmente apenas os homens são afetados e nascem de mulheres portadoras do cromossomo mas não afetadas. Essas mulheres, livres da condição, terão 50% de chance de afetar cada […]
O amor de Marcelo e Márcia
No último post do dia dos namorados lançamos um desafio para os leitores do Somos Todos Gigantes. Convidamos as pessoas a compartilharem conosco suas histórias de amor. O intuito sempre foi mostrar que o sentimento verdadeiro é capaz de vencer qualquer barreira, superar qualquer diferença, brilhar e inspirar. Estreando o quadro Amor Sem Tamanho, com […]
Displasia Diastrófica
A Displasia Diastrófica origina-se em uma alteração do gene que resulta em mudanças da matriz extracelular. É sempre uma doença autossômica recessiva. Quanto a outras condições recessivas, existe um risco de 25% que os irmãos de um indivíduo afetado sejam afetados de modo semelhante. Nenhum outro membro da família deve ter qualquer risco substancialmente aumentado. […]
Autoatendimento bancário e acessibilidade
No início do último mês, moradores de Niterói denunciaram agências bancárias que têm descumprindo a lei que torna obrigatória a instalação de uma escada móvel abaixo de balcões de atendimento de caixas e terminais eletrônicos para facilitar o acesso. A lei municipal 3.278, publicada em abril do ano passado, determinou que até agosto, quatro meses […]
