“Foram 3 dias riquíssimos e intensos. Quase 30 horas de palestras e informações sobre nanismo, dedicação e amor a uma causa. Conhecia superficialmente o trabalho da Fundación ALPE. Digo isso porque, apesar de saber a influência que exercem na comunidade do Nanismo e conhecer alguns dos materiais informativos produzidos por eles, eu pouco sabia sobre sua real visão e grandeza profissional, técnica e humana atuantes em sua construção.
Como mãe que sempre buscou acompanhamento multidisciplinar e por todo o conteúdo que vem sendo produzido e disponibilizado no site ao longo desses anos, não fui surpreendida por grandes novidades e avanços no tratamento das condições genéticas causadoras da baixa estatura.
Ficou reforçado que a Acondroplasia e outras displasia ósseas exigem acompanhamento com abordagem 360º. A avaliação de cada marco de desenvolvimento infantil e a prevenção das complicações típicas de cada tipo de nanismo é diretamente proporcional à qualidade de vida dos adultos.
Foto de Divulgação
Lista de especialidades mais relevantes para este acompanhamento:
- Pediatria: Acompanhamento dos primeiros anos e encaminhamento para o especialista.
- Genética: Diagnóstico e encaminhamento.
- Fisioterapia: Acompanhamento e tratamento das finalidades específicas em cada fase. Um profissional que deve fazer parte da vida do paciente durante toda a vida, para garantir um bom desenvolvimento, prevenção de lesões e assegurar qualidade de vida. A hidroterapia foi colocada como a melhor atividade física para as pessoas com Nanismo.
- Otorrinolaringologia: Avaliação da audição (prevenção das otites médias) e apneia do sono.
- Neurologia: atenção redobrada à contenção do forame magno na infância e às estenoses da coluna, especialmente a lombar, ao longo da vida.
- Ortodentia: acompanhamento e intervenção precoce na oclusão em função das características típicas da face, especialmente nos acondroplásicos.
- Ortopedia: avaliação das deformidades e possíveis correções. Cuidados relacionados às articulações.
- Nutrição: prevenção da obesidade já identificada como componente genético das pessoas com Acondroplasia.
- Psicologia: estímulo à atitude positiva e desenvolvimento da autoestima.
É… Este é o mundo ideal. Muito distante da realidade brasileira, principalmente quando se depende da saúde pública e especialmente fora do eixo Rio – São Paulo. Por isso é tão importante propagar informação e estimular médicos, cada dia mais, a se interessar pela condição.
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Novidades sobre pesquisas das drogas para tratamento:
- Atualmente existem 4 laboratórios com medicamentos em teste, em diferentes estágios. A Vosorotide, no laboratório Biomarin, é mesmo a que está em fase mais avançada (em humanos, fase 3). Leia mais a respeito AQUI. Não se pode afirmar com precisão em quanto tempo estará disponível para comercialização. Especulações dizem que talvez em 2020. Sabemos que inicialmente será vendida nos Estados Unidos e depois em outros países. Sem previsão para quando chegará ao Brasil. Espera-se que, além do crescimento dos pacientes tratados, a droga altere significativamente as características que interferem na qualidade de vida dos pacientes, evitando, por exemplo, complicações articulares, estenoses e dores crônicas.
- A importância das atividades físicas desde a infância foi enfatizada. É importante evitar, ao máximo, esportes de alto impacto e de contato (pela instabilidade crânio cervical). Mais do que natação, a hidroterapia (espécie de fisioterapia na água) é a atividade preferida dos especialistas da ALPE. Os benefícios da prática esportiva vão além dos ganhos físicos e da prevenção da obesidade: ganha-se autoconfiança e a construção de uma imagem e autoestima poderosíssimas. Incentive seu filho!
- Alongamento ósseo é um tema muito mais comum e corriqueiro lá do que aqui. Vi vários adolescentes alongados ou com seus fixadores em plena ação. A maior parte dos ortopedistas presentes e da própria ALPE acreditam que o processo associado à correção de deformidades, ainda que complexo, traz grandes benefícios de acessibilidade, independência e melhora da qualidade de vida. Várias técnicas e resultados foram mostrados, assim como dicas para o pós-operatório. Uma ressalva feita lá e completamente endossada pela minha experiência como mãe de uma criança que passou pelo tratamento: não inicie o processo precocemente (a não ser que hajam indicações específicas) e DEIXE QUE O PACIENTE DECIDA-SE POR SUBMETER-SE OU NÃO AO PROCESSO. Não é um procedimento simples.
Enfim, volto da Espanha com uma gratidão indescritível, por tudo o que vi, ouvi e vivenciei. E acima de qualquer coisa, feliz por constatar que o #SomosTodosGigantes tem bases e visão muito alinhadas com a ALPE.
Mesmo antes de conhecer o programa do Congresso, já elaboramos o 3º Congresso Brasileiro de Nanismo e todas as especialidades lá abordadas estarão contempladas aqui.
O entendimento da ALPE acerca de como lidar com a causa também está especialmente alinhado com o nosso: a informação muito mais do que o embate raivoso, é o grande antídoto contra o preconceito. Nossos direitos são inegáveis mas quando conseguimos explicar nossos porquês à sociedade, eles se tornam inquestionáveis.
Sigamos em frente com a nossa missão aqui, cada vez mais inspirados pelo que é feito naquela cidade ao norte da Espanha: Não interessa onde você está quando quer fazer a diferença.
Ah, e não se esqueça: esperamos todos vocês aqui em Goiânia para o 3º Congresso Brasileiro de Nanismo! Faça AQUI sua inscrição.
Juliana Yamin
Uma resposta
Parabéns Juliana e Marlos! Vcs nos inspiram muito, em crer que tudo é possível, quando temos fé sólida, propósito firme, visão clara e gratidão profunda!!!