No Brasil, o número de especialistas deste tipo ainda é pequeno: 305 profissionais – pediatras são mais de 49 mil. Isso pode se tornar um problema para famílias que vivem no interior do país mas o diagnóstico certo é imprescindível para um tratamento adequado portanto escolhemos o tema Genética Médica para abrir o 3º Congresso de Nanismo, que vai acontecer a partir de amanhã, 09 até domingo, 11, quando vamos encerrar com o 1º Encontro Somos Todos Gigantes.
Não deixe de participar. Faça sua inscrição agora mesmo! Tire suas dúvidas com os profissionais mais capacitados para falar do assunto, agende consultas in loco e venha conhecer a família STG.
Conheça os palestrantes. Eles também vão prestar atendimento clínico durante o evento, amanhã, 09, a partir das 14h30.
Wagner Baratela
Filho de um dentista e uma professora, o médico de 38 anos nasceu com Displasia Diastrófica, um tipo raríssimo de nanismo (ocorre um caso em cada 100 mil nascimentos).
Trata-se de uma doença recessiva, ou seja, herdada de um gene de cada progenitor. Os genes dos pais sofreram mutação genética (ele tem duas irmãs, ambas de estatura mediana).
“O ser humano possui entre 20 e 30 mil genes”, diz. “Eu tenho apenas um deles alterado”, comenta o geneticista em entrevista ao G1. A diferença costuma provocar baixa estatura e consequente limitação na mobilidade.
O médico nasceu com deformidades ósseas nos membros superiores e inferiores, o que limita alguns movimentos. Baratela fez 25 operações corretivas entre 1 e 14 anos de idade. Os procedimentos foram realizados no Hospital Johns Hopkins, um dos principais centros ortopédicos dos Estados unidos, mundialmente reconhecido pelos tratamentos e cirurgias feitos em pessoas de baixa estatura.
Mas as dificuldades físicas não impediram que o médico fosse um dos nomes mais relevantes em território nacional sobre o assunto das displasias ósseas. Também não impediram a conclusão de sua tese de doutorado defendida na Universidade de São Paulo (Usp), ano passado (2017).
“Na faculdade, minha maca para dissecar cadáver era bem baixa”, lembra. Despertado para o problema por sua própria condição, escolheu fazer residência em genética na USP e se especializou em doenças esqueléticas. Ele optou pela especialidade antes mesmo de entrar na faculdade, em 2000. Com displasia diastrófica, um tipo de nanismo raro, Wagner queria entender melhor as doenças genéticas e buscar terapias.
Hoje, ele atende em hospitais e em seu consultório particular, além de coordenar os testes genéticos do laboratório Fleury e ser pesquisador do Hospital das Clínicas de São Paulo. “O bacana da área é poder dividir a atuação. Gosto muito de estar com o paciente e no laboratório”, afirma.
Com 1,08 metro, ele usa para se locomover uma scooter movida a bateria. “Se não fossem meus pais, que investiram muito tempo e dinheiro para me ajudar, eu jamais teria chegado até aqui”, agradece. “Posso garantir que sou um cara de muita sorte”, observa.
Juan Clinton Llerena Jr.
Ele é médico-geneticista do Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ/RJ) e Pesquisador Titular da FIOCRUZ. Coordena o Centro de Genética Médica, o Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita e o Centro de Referência para Doenças Raras no IFF/FIOCRUZ. Colaborador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional. Coordena projetos de pesquisa nas áreas: defeitos congênitos, déficit intelectual, síndromes genéticas e genética médica comunitária com especial interesse nos programas Estratégia de Saúde da Família e Estratégia dos Agentes Comunitários de Saúde.
Mantém vínculo permanente junto ao programa de Pós-Graduação do Instituto Fernandes Figueira na área de Saúde Coletiva (Genética Médica Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher). Coordena o Departamento de Genética Médica (Diretório de Pesquisa CNPq – Centro de Genética Médica José Carlos Cabral de Almeida) do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ) dando assistência médica aos indivíduos e familiares com doenças genéticas. Coordenador do Centro de Tratamento para a Osteogenesis Imperfecta (CROI/IFF). Participante do centro colaborador nº05 do INAGEMP (Instituto Nacional de Genética Médica Populacional – CNPq).
Também abriu o 2º Congresso de Nanismo, realizado em outubro do ano passado, no Rio de Janeiro, com a palestra “Panorama geral dos aspectos médicos do Nanismo”.
Dr. Juan Clinton fala sobre o papel do geneticista
Na ocasião, ele fez um panorama geral sobre as implicações do nanismo, as políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas, formas adequadas de se informar sobre o assunto e quais os passos imprescindíveis para o tratamento adequado, multidisciplinar, realista e antecipatório que demanda a condição. “Falar da doença promove saúde”, opinou o médico que acredita que ambientes adaptados sejam tão importantes quanto os cuidados clínicos para evitar a progressão de alguns agravos e melhorar a qualidade mecânica e emocional de vida de quem tem nanismo.
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