3º Congresso de Nanismo: Um Novo Olhar

A terceira edição do Congresso Nacional de Nanismo foi um sucesso. Neste ano a realização foi nossa, do Somos Todos Gigantes, e por isso o evento aconteceu em Goiânia, sede de nossa organização. Foram três dias de muito amor, aprendizado e alegria em rever amigos, fazer novos e tirar dúvidas com advogados e, especialmente, com os médicos mais capacitados a lidar com as complicações atreladas à baixa estatura, de várias especialidades e de todo o Brasil.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves/ Fasam
Dr. Nelson Astur Neto, Ortopedista.

O congresso também se propôs a criar um background para fomentar as pesquisas nacionais em torno do nanismo e seus possíveis desdobramentos. Ao invés de realizarmos um Congresso Técnico, conforme planejávamos, mesclamos público leigo e especializado em palestras com temas médicas e não médicos (tecnologia, psicologia, odontologia, fisioterapia, nutrição, etc). Esse formato permitiu troca intensiva de saberes e uma possibilidade única para pais de crianças com nanismo e adultos com a condição tirarem suas dúvidas em várias áreas da vida.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves
Dr. Paulo Miras, Ortopedista.

“Acho que houve uma integração muito grande entre médicos e pacientes. Muito produtivo porque aprendemos muito com os pacientes e eles também, porque deu para passar um pouco da parte médica. Está de parabéns a equipe do STG pela iniciativa formidável. Os tratamentos envolvem algum grau de dificuldade mas, no final, tudo vale a pena”, opina Dr. Paulo Miras, Ortopedista convidado para palestrar, sobre o formato das palestras.

Foram 15 profissionais da área médica envolvidos e cerca de 15 voluntários, dentre eles apoiadores da Faculdade Sul Americana (FASAM). A parceria com o Curta Mais, site mais acessado do estado de Goiás, também foi fundamental para realização do evento, assim como o total apoio do MOS Hair Spa, comandado por Juliana Yamin.

09/11 – A Abertura

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves
Material de apoio oferecido pela Brindes Já.

Antes mesmo da abertura, a equipe do STG já estava mobilizando atendimentos médicos que foram realizados no escritório Marlos Nogueira Advocacia de Negócios, idealizador e patrocinador do STG, a uma quadra de distância do K Hotel, local agendado para o credenciamento dos participantes e abertura do evento.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves
Marlos Nogueira, idealizador e patrocinador do Somos Todos Gigantes.

Dr. Wagner Baratela (Geneticista do Hospital Sírio Libanês), Drª. Temis Felix (Geneticista, presidente da Associação Brasileira de Genética Médica), Dr. Juan Clinton Llerena (Geneticista coordenador do Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita e o Centro de Referência para Doenças Raras no IFF/FIOCRUZ), Drª Flávia Abreu (Neurologista especialista em casos de Nanismo), Dr. José Carlos Bongiovanni (Ortopedista precursor da técnica de alongamento ósseo no Brasil) realizaram uma média de 30 atendimentos clínicos, sem custo adicional para os pacientes participantes do Congresso, antes mesmo da abertura do evento.

Foto de Divulgação
Foto de Divulgação
Aguardando os atendimentos médicos no escritório de Advocacia Marlos Nogueira.

Enquanto isso, as famílias com crianças que não haviam agendado consulta puderam desfrutar da Estação Turma da Mônica, no Shopping do Cerrado, com transporte incluso, partindo do K Hotel, oferecido pela Mobi Transporte.

Foto: Steffany Santos/ Fasam
Foto: Steffany Santos
Famílias na Estação Turma da Mônica, no Shopping do Cerrado.

À partir das 18h os participantes puderam se cadastrar e ter acesso ao material de apoio e credenciais. A abertura contou com a angelical Bia Torres, semi finalista do The Voice Kids e atualmente cantora do grupo BFF, sensação teen do Youtube, cantando o Hino Nacional.

Foto: Michel Gomes/ Fasam
Foto: Michel Gomes
Bia Torres, cantora da BFF Girls e sensação teen do Youtube.

Os agradecimentos iniciais foram feitos pela família Yamin Nogueira, com a presença de todos: Marlos e Juliana, idealizadores do STG; e os três filhos Gabriel, Laura e Fernando. Logo após, o site e nosso alcance foram apresentados por mim, Rafaela Toledo, esta repórter que vos fala sempre com muito amor.

Foto: Michel Gomes/ Fasam
Foto: Michel Gomes/ Fasam
Rafaela Toledo, diretora de comunicação do Somos Todos Gigantes apresentando o desenvolvimento da campanha.

Após, fomos presenteados com as palestras muito esperadas: abrindo, Dr. Juan Llerena, sobre a importância da participação social no desenvolvimento de políticas públicas de apoio às pesquisas em todo o mundo; em seguida, Dr. Wagner Baratela, o geneticista que também têm displasia diastrófica, com informações exclusivas e inéditas no Brasil, após seu doutorado finalizado ano passado (2017).

Foto: Michel Gomes/ Fasam
Foto: Michel Gomes
Dr. Juan Clinton Llerena, Ortopedista.

O encerramento da noite não poderia ser mais alegre. O teatro foi tomado de risadas quando a dupla Gigante Leo e Vecca (Verônica Ned, filha de Nelson Ned) assumiram o palco com seu irretocável senso de humor.

Foto: Michel Gomes/ Fasam
Foto: Michel Gomes/ Fasam
Verônica Ned e Gigante Leo dividem o palco no 3º Congresso de Nanismo.

Você pode assistir aos links do evento ao vivo em nosso perfil do Youtube que já ganhou mais de 110 inscritos neste Congresso. Logo mais vamos disponibilizar as palestras editadas e você vai poder conferir tudo o que foi dito por cada médico e ter tudo arquivado.

10/11 – Palestras

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Fasam
Público do segundo dia de congresso no K Hotel.

O dia de palestras foi intenso e começou às 8h30 no K Hotel. A programação seguiu com algumas alterações de ordem mas os nomes dos palestrantes foram mantidos. Foi servido um brunch no local, por volta das 11h. Durante a parte da manhã, a Escola de Direitos Humanos (EDH) esteve presente no evento prestando assessoria jurídica com Dr. José Eduardo Barbieri e um time de advogados.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves
Dr. Barbieri ao lado de Marlos e Juliana, apresentando EDH.

A EDH é uma instituição privada de ensino que criou a residência jurídicas em formato de pós graduação, em que o bacharel em direito aprende na prática fazendo atendimentos reais, confeccionando peças jurídicas e acompanhando o processo judicial como advogado(a) na área específica de sua escolha. O idealizador e proprietário esteve pessoalmente nos auxiliando com as dúvidas referentes aos nossos direitos nesta terceira edição do Congresso.

Também com stand no local, a PNE Despachante prestou assessoria para isenção de impostos na compra de veículos durante todo o dia de palestras. Janaynna Arantes, uma das proprietárias da empresa também falou para o público do Congresso e ficou à disposição para esclarecer maiores dúvidas no local.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Matheus Alves
Jannayna fala para o público sobre seu trabalho e atende em stand durante o segundo dia de evento.

Ela adiantou que logo, logo, a PNE Despachante vai prestar serviços de consultoria remotos. Então fique ligado(a) nas redes sociais da empresa porque ela vai conseguir te atender em qualquer localidade.

Outra empresa que esteve presente no evento com total disponibilidade para sanar as dúvidas de nossos participantes foi a New Implantes, com suas opções de fixadores e representantes preparados para explicar sobre as peculiaridades de seus produtos.

Foto: Facebook New Implantes
Foto: Facebook New Implantes
Dr. Bongiovanni e Dr. Paulo Miras no stand da New Implantes.

A programação foi extensa, mas durante todo o dia as famílias que levaram crianças puderam contar com monitores especializados no Espaço Kids do evento, idealizado especialmente para os pais terem melhor aproveitamento dos conteúdos do Congresso sem se preocupar com os filhos. O espaço foi especialmente coordenado pela Brinquedoteca João e Maria. A criançada amou!

Foto: Matheus Alves/ Fasam

O almoço foi servido no restaurante do hotel, sem custos adicionais para os participantes. Durante a tarde também foi oferecido um brunch, de forma que os participantes não precisaram se ausentar do Congresso e puderam aproveitar todas as palestras.

Foto: Matheus Alves/ Fasam
Foto: Fasam
Brunch servido no local das palestras.

Além dos médicos citados anteriormente, o evento também contou com palestra da Otorrinolaringologista Melissa Avelino; dos Ortopedistas Nelson Astur e Paulo Miras; de três psicólogos (Mirella Nery, Karla Cerávolo e Danilo Suassuna); do ortodontista Fábio Santana; da fisioterapeuta Malu Vilela; da nutricionista Paulinne Correa; da fonoaudióloga Monalisa Ned e do Especialista em Inteligência Digital Thiago Boca.

Leia agora a lista dos palestrantes em nosso post com a programação completa.

Foto: Michel Gomes/Fasam
Foto: Michel Gomes
Dr. Wagner Baratela, Geneticista muito esperado pela primeira vez no Congresso de Nanismo.

Você também pode assistir à todo este conteúdo no link ao vivo disponibilizado em nosso perfil do Youtube enquanto não publicamos as palestras editadas por painel.

Educação Inclusiva

Na abertura, foram distribuídas 50 cópias do livro de Fabiana Salatiel “O Menino Que Queria Ir Ao Espaço”. A obra foi apresentada pela própria autora em um vídeo que foi exibido no segundo dia do evento.

Foto: Jorge/ BD Fotografia
Foto de Divulgação
Lançamento do Livro de Fabiana Salatiel/ Foto: Breno Jorge, BD Fotografia

11/11 – Encerramento

Foto: Divulgação
Foto: Divulgação
1º Encontro Somos Todos Gigantes!

Por volta das 11h da manhã, o ônibus que partiu do K Hotel levando os participantes do Congresso chegou ao Rancho Colorado, local agendado para o 1º Encontro Somos Todos Gigantes.

Bastante arborizado e cheio de animais, o rancho seduziu rapidamente as crianças com várias piscinas e muita diversão. Havia uma equipe por conta das brincadeiras para a criançada aproveitar da melhor forma o dia e a energia.

Foto: Divulgação
Brincadeiras molhadas no Rancho Colorado.

Teve sanduíche, cachorro quente, batata frita e muitos picolés (oferecidos pelo apoio da Creme Mel). Bebidas foram oferecidas pelo grupo Mariza.

Foto: Divulgação
Foto: Divulgação
Suquinhos e águas foram oferecidas pelo Grupo Mariza.

Mais tarde foi servido um almoço maravilhoso, com verduras orgânicas oferecidas pela Fazenda da Mata e sobremesas da Delicatesse, uma linda (e deliciosa!) oportunidade para confraternizar. Participantes, médicos, nossa equipe e todos os envolvidos puderam trocar informações e carinho, fundando uma rede colaborativa infinita.

Foto: Divulgação
Foto: Divulgação
Teve picolé sim sinhô!!! As crianças (e os adultos) amaram.

Foram muito sorrisos, muitas lágrimas mas principalmente, muita união. Foram muitos abraços sinceros, muitos assuntos sérios mas principalmente a certeza de uma semente plantada.

Foto: Foto de Divulgação
Foto: Foto de Divulgação
Mais do que palavras: o amor.

O mais importante: as conexões entre as famílias, que desde 2015 foram intensificadas virtualmente pelas redes sociais com a chegada do Somos Todos Gigantes, agora vêm se tornando mais reais. Os likes estão se transformando em abraços, os views estão virando olhares, e esse relacionamento presencial tem feito toda a diferença, trazendo cura, alegria, pertencimento  e esperança às pessoas com nanismo e suas famílias. Propósito, sabe?

Foto: Fasam
Foto: Fasam
Squeezes, sacolas, cadernos e canelas de brinde ofertados pela Brindes Já.

Há dois anos abraçamos um desafio: escrever história. Mas escolhemos fazer isso com UM NOVO OLHAR. Agradecemos o carinho e a confiança de cada participante mas também de cada pessoa que nos assistiu em casa, compartilhou e mandou energias positivas para o sucesso desta empreitada que é de todos nós, para todos nós. Parabéns, gigantes! Mais uma vitória. Vamos conquistar o mundo!

 

Rafaela Toledo

Comentários

4 respostas

  1. Parabéns a todos os envolvidos! Especialmente Marlos e Juliana, que com todo amor e competência dedicam sua vida a trazer luz às pessoas e famílias que buscam soluções, informações, melhores e maiores perspectivas, sobre a questão do nanismo.
    Parabéns Rafa pelo texto incrível! Vc é 10!! Não só na escrita, mas no coração gigante e na disposição de amar e contribuir com a causa!!
    O congresso foi incrível!!! E vamo q vamo!!!

    1. S2 Muito obrigada, Camila. Pelo seu apoio e por somar seu olhar afetivo ao nosso. Me emociono assim! E vamos mesmo! Sempre em frente! Contamos contigo no próximo Encontro STG. 😉

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