Gigante Leo lança linha exclusiva de camisetas
Diferente de boa parte das pessoas com Nanismo, Leonardo Reis, o Gigante Leo, humorista, ator e grande amigo do Somos Todos Gigantes não se afeta pelo termo. Aliás, ele consegue tirar algum proveito sobre o que, para a maioria das pessoas com nanismo, é uma limitação: lidar com o termo anão. Leo acaba de lançar […]
Pesquisa para Cadeira Transportável para pessoas com Nanismo
Alunos da Fundação Escola Técnica Liberato Salzano Vieira da Cunha em Novo Hamburgo (RS) despertam um olhar sensível sobre a dificuldade de mobilidade de algumas pessoas com nanismo e desenvolvem o projeto “Cadeira Transportável para Pessoas com Nanismo”. O objetivo é trazer mais autonomia para quem tem baixa estatura e, simultaneamente, cuidar da saúde postural. […]
Mobilização por medicamentos para doenças raras
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar o julgamento de processos sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo aqueles não disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), no próximo dia 22. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) está mobilizando pessoas para uma vigília […]
Senado aprova: o certo é pessoa com deficiência
Por unanimidade, o Plenário aprovou nesta terça-feira (19), em segundo turno, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que uniformiza as menções a pessoas com deficiência na Constituição. Aprovada com 67 votos, a PEC segue para a análise da Câmara dos Deputados. Da ex-senadora Fátima Bezerra, atual governadora do Rio Grande do Norte, a […]
Residências Inclusivas
A Residência Inclusiva é uma unidade que oferta Serviço de Acolhimento Institucional, no âmbito da Proteção Social Especial de Alta Complexidade do SUAS, para jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não disponham de condições de autossustentabilidade ou de retaguarda familiar, em sintonia com a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. A proposta […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Neurogirurgiã Flávia Abreu no 3º Congresso de Nanismo
A veterana no Congresso de Nanismo, Flávia Abreu, é neurocirurgiã geral e pediátrica, mestrada em pesquisa aplicada com ênfase em Acondroplasia. Sua afinidade com o tema se antecipou à sua profissão. Com uma irmã e um sobrinho acondroplásicos, ela tem um carinho especial pela causa e atendeu prontamente ao convite para participar do Congresso e […]
Fotos do 3º Congresso Brasileiro de Nanismo
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Presidente da Sociedade de Genética Médica no Congresso de Nanismo
Temis Felix estreou os palcos do Congresso Nacional de Nanismo em Goiânia nesta terceira edição realizada pelo Somos Todos Gigantes. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica falou sobre a Osteogênese Imperfeita, também conhecida como Ossos de Vidro, no segundo dia de evento. A patologia óssea tem alguns tipos determinantes de baixa estatura acentuada, […]
3º Congresso de Nanismo: Um Novo Olhar
A terceira edição do Congresso Nacional de Nanismo foi um sucesso. Neste ano a realização foi nossa, do Somos Todos Gigantes, e por isso o evento aconteceu em Goiânia, sede de nossa organização. Foram três dias de muito amor, aprendizado e alegria em rever amigos, fazer novos e tirar dúvidas com advogados e, especialmente, com […]
Acompanhante de PCD tem desconto para voar
Muita gente não sabe, mas as companhias aéreas oferecem descontos e até passagens gratuitas para acompanhantes de pessoas com deficiência física, sensorial ou cognitiva, impossibilitadas de viajar sozinhas. Agora não tem mais desculpa para você não vir prestigiar o 3º Congresso de Nanismo (Clique aqui para se inscrever), que vai acontecer entre os dias 09 […]
Amor de Carlos e Carla
Meu nome é Carlos Cypriani, tenho 39 anos, bancário, nascido e criado em Petrópolis na Região Serrana do Estado do Rio de Janeiro. Desde de 2003 moro em Cabo Frio na Região dos Lagos, no mesmo Estado, e vou contar a minha história para vocês. Ao final de 2015 teve fim um relacionamento de um […]
Amor de Marcão e Kelly
Meu nome é Marco Antonio Alfredo, tenho 49 anos, sou aposentado, e casado com Kelly de Jesus Viana, 33, funcionária da produção de uma fábrica em Boituva, São Paulo. A gente se conheceu através de um site de relacionamento. Um bate papo. Estamos casados há 11 anos, faz uns 15 anos que nos conhecemos. Ficamos […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
Rio tenta lei estadual da Cartilha
Mais uma vez, a comunidade carioca de Nanismo batalha pelos direitos de quem tem baixa estatura: Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) convida todos a participar de uma audiência pública que vai acontecer no próximo dia 28 de agosto, entre as 10 e as 13h, no Auditório Senador Nelson Carneiro, prédio […]
Amor de Judite e Gilvan
A bancária Judite Rosa da Silva, 42, é vencedora de carteirinha. Ela já enquadrou capa da revista Veja, ao lado de outros visionários que não se deixam limitar pelo tamanho e mostram ao mundo a estatura de seus sonhos e capacidades. Ela, com 1,26 m, casada há 13 anos com o zelador Gilvan de Assis […]
Displasia Espondilo Epifisária Tardia
Displasia Espondilo Epifisária Tardia (DEET) é rara, afetando cerca de um em cada 150 mil indivíduos. É uma desordem recessiva ligada ao cromossomo X. Isso significa que geralmente apenas os homens são afetados e nascem de mulheres portadoras do cromossomo mas não afetadas. Essas mulheres, livres da condição, terão 50% de chance de afetar cada […]
Síndrome de Jeune
É uma desordem rara, um distúrbio específico e multissistêmico. O termo “Distrofia Torácica Asfixiante” tem sido utilizado tanto como sinônimo de Síndrome de Jeune quanto, particularmente na literatura cirúrgica, como um termo de diagnóstico genérico para qualquer instância de constrição severa no peito. Trata-se de uma doença autossômica recessiva. Isto significa que as crianças afetadas […]
Prêmio Sou de Niterói indica Rebeca Costa
Brilhar é com ela mesmo. Como vocês já viram, Rebeca Costa, estrela do perfil @LookLittle com mais de 50 mil seguidores no Instagram, tem uma missão e não perde tempo. Ela decidiu alcançar os seus sonhos e mostrar para cada um de nós que nada é impossível para quem tem fé e perseverança. E o […]
