As quatro cidades mais acessíveis do mundo
Muitos brasileiros ficam surpresos com a quantidade de pessoas com deficiência física que encontram ao viajar pelo mundo. Isso não acontece porque existem menos pessoas que sofrem com o problema no Brasil, mas porque a mobilidade nas cidades brasileiras é tão complicada que muitos deficientes acabam limitando suas atividades a espaços privados. Algumas cidades do […]
Virada da Mobilidade 2018
A cidade de São Paulo debate mobilidade urbana de grandes centros nos próximos dias 17 a 23 de setembro com uma programação que integra debates sobre o tema, um desafio multimodal, concurso de fotografia de espaços urbanos, ações com crianças no Museu Catavento, além de fechamento da Rua Maria Antônia na sexta 21/09, véspera do […]
Amor de Luiz e Lorena
Luiz Numeriano Santiago Barbosa de Farias, 33, é gerente de relacionamento bancário e tem um senso de humor notável. Mede um metro, trinta e quatro centímetros e meio, que ele faz questão de contar. Conforme descreve Lorena de Castro Oliveira, 31, sua amada, é um “nordestino arretado”. Ambos têm Acondroplasia, por isso, participavam dos Encontros […]
Amistoso marca convocação para Copa América
O jogo é uma realização da Brasa Seleção e seus atletas, e vai abrir a preliminar da final do Torneio Rio X SP, organizado pela Confederação de Futebol 7 do Brasil, entre Flamengo e Vasco, no Arena Akxe, localizado na Barra da Tijuca (RJ). O amistoso tem o objetivo de arrecadar fundos para as passagens […]
BioMarin anuncia resultados do segundo trimestre de 2018
Em 11 de maio de 2018, a Food and Drug Administration (FDA – a agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) realizou uma reunião do Comitê Consultivo para discutir o desenvolvimento de medicamentos para o tratamento de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de baixa estatura desproporcional em humanos. […]
Amor de Carlos e Carla
Meu nome é Carlos Cypriani, tenho 39 anos, bancário, nascido e criado em Petrópolis na Região Serrana do Estado do Rio de Janeiro. Desde de 2003 moro em Cabo Frio na Região dos Lagos, no mesmo Estado, e vou contar a minha história para vocês. Ao final de 2015 teve fim um relacionamento de um […]
Amor de Marcão e Kelly
Meu nome é Marco Antonio Alfredo, tenho 49 anos, sou aposentado, e casado com Kelly de Jesus Viana, 33, funcionária da produção de uma fábrica em Boituva, São Paulo. A gente se conheceu através de um site de relacionamento. Um bate papo. Estamos casados há 11 anos, faz uns 15 anos que nos conhecemos. Ficamos […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
Rio tenta lei estadual da Cartilha
Mais uma vez, a comunidade carioca de Nanismo batalha pelos direitos de quem tem baixa estatura: Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) convida todos a participar de uma audiência pública que vai acontecer no próximo dia 28 de agosto, entre as 10 e as 13h, no Auditório Senador Nelson Carneiro, prédio […]
Amor de Judite e Gilvan
A bancária Judite Rosa da Silva, 42, é vencedora de carteirinha. Ela já enquadrou capa da revista Veja, ao lado de outros visionários que não se deixam limitar pelo tamanho e mostram ao mundo a estatura de seus sonhos e capacidades. Ela, com 1,26 m, casada há 13 anos com o zelador Gilvan de Assis […]
Novos empreendimentos residenciais deverão ser acessíveis
Novos empreendimentos residenciais no país deverão incorporar recursos de acessibilidade em todas as áreas de uso comum, já as unidades habitacionais devem ser adaptadas de acordo com a demanda dos compradores. Os condomínios terão prazo de 18 meses para se adaptar às novas regras estabelecidas pelo Decreto 9.451, cujas diretrizes regulamentam a Lei Brasileira de […]
Displasia Espondilo Epifisária Tardia
Displasia Espondilo Epifisária Tardia (DEET) é rara, afetando cerca de um em cada 150 mil indivíduos. É uma desordem recessiva ligada ao cromossomo X. Isso significa que geralmente apenas os homens são afetados e nascem de mulheres portadoras do cromossomo mas não afetadas. Essas mulheres, livres da condição, terão 50% de chance de afetar cada […]
O amor de Marcelo e Márcia
No último post do dia dos namorados lançamos um desafio para os leitores do Somos Todos Gigantes. Convidamos as pessoas a compartilharem conosco suas histórias de amor. O intuito sempre foi mostrar que o sentimento verdadeiro é capaz de vencer qualquer barreira, superar qualquer diferença, brilhar e inspirar. Estreando o quadro Amor Sem Tamanho, com […]
Displasia Diastrófica
A Displasia Diastrófica origina-se em uma alteração do gene que resulta em mudanças da matriz extracelular. É sempre uma doença autossômica recessiva. Quanto a outras condições recessivas, existe um risco de 25% que os irmãos de um indivíduo afetado sejam afetados de modo semelhante. Nenhum outro membro da família deve ter qualquer risco substancialmente aumentado. […]
Autoatendimento bancário e acessibilidade
No início do último mês, moradores de Niterói denunciaram agências bancárias que têm descumprindo a lei que torna obrigatória a instalação de uma escada móvel abaixo de balcões de atendimento de caixas e terminais eletrônicos para facilitar o acesso. A lei municipal 3.278, publicada em abril do ano passado, determinou que até agosto, quatro meses […]
Displasia Espondilo Epifisária
Displasia Espondilo Epifisária é uma designação que descreve as manifestações primárias radiológicas como alterações de coluna (‘espondilo‘) e das epífises (displasia óssea nas extremidades). Há uma certa quantidade de formas que as Displasias Espondilo Epifisárias assumem assim como um número significativo de indivíduos que não parecem corresponder a qualquer forma específica previamente descrita e delineada. […]
Síndrome de Jeune
É uma desordem rara, um distúrbio específico e multissistêmico. O termo “Distrofia Torácica Asfixiante” tem sido utilizado tanto como sinônimo de Síndrome de Jeune quanto, particularmente na literatura cirúrgica, como um termo de diagnóstico genérico para qualquer instância de constrição severa no peito. Trata-se de uma doença autossômica recessiva. Isto significa que as crianças afetadas […]
Conferência LPA 2018
A 61ª edição da Conferência Anual do Little People of America está acontecendo desde o dia 06 de julho, no Hyatt Regency Orlando Hotel, na Flórida, com encerramento marcado para esta sexta-feira, 13. Vários eventos foram planejados para a Conferência, incluindo noites de diversão, Show de Talentos do LPA, retorno da Noite dos Palestrantes, um […]
Homenagem a Davi Jacob
Contar a história de Davi é um desafio. Como falar sobre uma vida tão breve que calou tão fundo tantos de nossos medos? Como explicar o que aquele sorriso carregava para os corações daqueles que conheciam suas lutas e vibravam com suas vitórias? Foto de Divulgação Davi era sol nos dias de chuva. Ele nos […]
A deficiência e a família
A chegada de uma criança com deficiência geralmente se torna um momento bastante traumático. De mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente a construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, a identidade individual dos seus membros. O próprio grupo familiar é obrigado a desconstruir os seus […]
