Displasia Espondilo Epifisária

Displasia Espondilo Epifisária é uma designação que descreve as manifestações primárias radiológicas como alterações de coluna (‘espondilo‘) e das epífises (displasia óssea nas extremidades). Há uma certa quantidade de formas que as Displasias Espondilo Epifisárias assumem assim como um número significativo de indivíduos que não parecem corresponder a qualquer forma específica previamente descrita e delineada. […]

Síndrome de Jeune

É uma desordem rara, um distúrbio específico e multissistêmico. O termo “Distrofia Torácica Asfixiante” tem sido utilizado tanto como sinônimo de Síndrome de Jeune quanto, particularmente na literatura cirúrgica, como um termo de diagnóstico genérico para qualquer instância de constrição severa no peito. Trata-se de uma doença autossômica recessiva. Isto significa que as crianças afetadas […]

Conferência LPA 2018

A 61ª edição da Conferência Anual do Little People of America está acontecendo desde o dia 06 de julho, no Hyatt Regency Orlando Hotel, na Flórida, com encerramento marcado para esta sexta-feira, 13. Vários eventos foram planejados para a Conferência, incluindo noites de diversão, Show de Talentos do LPA, retorno da Noite dos Palestrantes, um […]

Homenagem a Davi Jacob

Contar a história de Davi é um desafio. Como falar sobre uma vida tão breve que calou tão fundo tantos de nossos medos? Como explicar o que aquele sorriso carregava para os corações daqueles que conheciam suas lutas e vibravam com suas vitórias? Foto de Divulgação Davi era sol nos dias de chuva. Ele nos […]

A deficiência e a família

A chegada de uma criança com deficiência geralmente se torna um momento bastante traumático. De mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente a construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, a identidade individual dos seus membros. O próprio grupo familiar é obrigado a desconstruir os seus […]

Aplicativo encontra remédios mais baratos

Segundo o Sebrae Nacional, economia colaborativa (compartilhada ou em rede, como também é conhecida) é um movimento de concretização de uma nova percepção de mundo que impacta a forma como vivemos e, principalmente, fazemos negócio. Parte exatamente deste princípio a ideia de Gregório Salles e seus sócios. Eles criaram um aplicativo que compara em tempo […]

Nanismo Proporcional Primordial

O tipo mais conhecido de nanismo proporcional é chamado pituitário. O primordial é considerado o tipo mais raro desta categoria de nanismo. As pessoas com esta condição nascem com peso extremamente baixo. Após o nascimento, o crescimento continua no mesmo ritmo extremo, deixando os indivíduos afetados bem menores do que as pessoas da mesma faixa […]

Displasia Epifisária Múltipla

Ao contrário de muitas displasias ósseas, a Displasia Epifisária Múltipla (DEM) pode se apresentar tardiamente. Frequentemente o diagnóstico não é fechado até que o indivíduo tenha entre dois e 10 anos de idade. O diagnóstico é muitas vezes adiado para além desta idade. Os primeiros indicadores da presença desta doença são marcha bamboleante, dificuldades na […]

Senado debate Cartilha sobre Nanismo

A reunião da comunidade do Nanismo em Brasília nesta terça-feira, 19, emocionou a Comissão de Direitos Humanos, segundo palavras do senador Paulo Paim, mediador da audiência Pública no Senado Federal. Ele abriu a sessão citando Mário Quintana: “Anão é quem não sabe deixar o amor crescer. Somos Todos Gigantes! É o que diz a iniciativa […]

Amor Sem Tamanho

O mês dos namorados sempre começa cheio de campanhas publicitárias com casaizinhos apaixonados mas mostra pouco a realidade do amor. Muitos leem, falam e cantam o amor. Poema que se pratica. Nós, do Somos Todos Gigantes, acreditamos que a prática do amor é a cura da humanidade. Por isso convidamos cada um de vocês a […]

Displasia Metafisária

A hipoplasia (desenvolvimento defeituoso ou incompleto de tecido ou órgão gerado por diminuição do número de células) da cartilagem do cabelo foi descrita pela primeira vez entre a Velha Ordem Amish  – povo católico ortodoxo famosos pela aversão à tecnologia que vive em comunidades nos Estados Unidos e Canadá. Victor McKusick, seu relator, acabou nomeando […]

Arraiá dos Pequenos

A primeira festa junina de São Paulo, realizada para ser um evento inclusivo, reuniu uma média de 110 pessoas. O Club Ceret de Tatuapé começou a receber os gigantes a partir das 11h e só se despediu deles após às 17h30. Mas a festa continuou em um dos bairros mais famosos da cidade por sua […]

3º Congresso de Nanismo e 1º Encontro STG

A cidade de Goiânia vai receber o 3º Congresso de Nanismo entre os dias 9 e 10 de novembro, em comemoração ao mês do Nanismo. Vamos aproveitar a oportunidade para realizar o 1º Encontro Nacional do Somos Todos Gigantes, que vai acontecer no dia 11 como uma extensão do Congresso, uma chance de troca de […]

Osteopetrose Dominante

Conheça a desordem rara em que os ossos se tornam extremamente densos, duros e quebradiços. Uma subclasse de desordens ósseas esclerosantes. Há alguns tipos de osteopetrose, que variam de formas recessivas autossômicas extremamente severas e para os tipos mais suaves de autossômicos dominantes. Osteopetrose dominante afeta entre um para cada 20.000 e um para cada […]

Especial Dia das Mães 2018

“(…) É só o amor! É só o amor Que conhece o que é verdade. O amor é bom, não quer o mal, Não sente inveja ou se envaidece (…)” Renato Russo foi um dos que poetizou o amor à luz dos versos brilhantes de Luíz Vaz de Camões. O amor é a maior lição […]

Convocação: Todos em Brasília dia 19 de junho

Chegou o momento de cada um de nós doar um pouquinho do seu tempo e disposição por uma causa que é nossa. Como foi quando nós vestimos a camisa para aprovar o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, quando nasceu a campanha Somos Todos Gigantes, que deu nome e substância […]

A cidade dos anões

Você já ouviu falar essa história? Parece mito que exista uma cidade onde o nanismo seja tão comum que não existe preconceito, nem discriminação. Muito menos baixa autoestima. Mas Itabaianinha é real. Uma cidade de 40 mil habitantes no interior de Sergipe, onde a proporção de nascidos com baixa estatura é 25 vezes maior do […]

PCD Legal

Em celebração do Dia da Luta pela Educação Inclusiva, celebrado no último sábado,14, e proposto pelo Sistema Conselhos de Psicologia, vamos presentear vocês com esta dica imprescindível para quem quer estar atento(a) aos próprios direitos. Conheça o PCD Legal! Nele você encontra uma biblioteca virtual com tudo sobre as leis relativas às PCD. Desenvolvido em […]

Cartilha Escola para Todos: Nanismo

“Sabemos que as crianças são puras e veem o mundo de forma leve e singular. Por isso acreditamos que abordando o assunto do nanismo dessa maneira elas vão compreender e respeitar as diferenças. E mais do que isso. Também vão conseguir passar essas informações para seus familiares e amigos, fazendo com que um número cada […]

Cobertura do Encontro em São Paulo

Pela terceira vez, os organizadores do Encontro dos Pequenos foram bem sucedidos. O evento de esporte e entretenimento realizado no último sábado, 31, no Clube 1º de Maio, em São Paulo, a partir das 10h, movimentou todo o país. Foto de Divulgação Segundo uma das organizadoras, Elisangela Paulino Alves Ribeiro, 40, mãe de Henrique Alves […]

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