Peter Dinklage: a vida privada do ator mais carismático de ‘Game of Thrones’
Em 11 de junho 1969, os pais de Peter Dinklage –Tyrion Lannister em Game of Thrones – tinham duas opções: assumir a acondroplasia de seu recém-nascido como uma doença que o incapacitaria por toda a vida ou fazer como se esta não existisse. Não foi muito difícil para eles escolherem. O casal (um vendedor de […]
Mobilização por medicamentos para doenças raras
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar o julgamento de processos sobre a obrigatoriedade do poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo aqueles não disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), no próximo dia 22. A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) está mobilizando pessoas para uma vigília […]
“Eu vi uma anã andando no centro da cidade”
por Elika Takimoto “Eu vi uma anã andando no centro da cidade. Não era uma anã comum. Era tão pequena que jamais me dei ao trabalho de imaginá-la por supor a sua inexistência. Sabia que se contasse sobre sua metragem ninguém acreditaria em mim. Sua presença, entretanto, foi tão perturbadora que não consigo deixar de falar […]
Lista de erros comuns no tratamento da pessoa com deficiência
A polêmica sobre o uso da palavra anão já permeou os conteúdos do Somos Todos Gigantes desde nosso surgimento. A questão é que muitos dos pequenos não gostam da palavra pela conotação pejorativa que remete a posição de sátira, piada, comédia, contextos nos quais as pessoas de baixa estatura foram inseridas ao longo da história […]
Sobreviventes de Auschwitz
Desde o século 18, Rozavlea, na Transilvânia, hoje Romênia, era um vilarejo em que moravam algumas dezenas de famílias judaicas. Uma delas, a família Ovitz, era composta em grande parte por anões, sete irmãos que foram enviados ao campo de concentração de Auschwitz e sobreviveram às atrocidades nazistas na Segunda Guerra Mundial. Elizabeth, Rozika, Avram, Freida, […]
9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria
Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu. A […]
Equoterapia para pessoas com deficiência
O Plenário do Senado aprovou nesta terça-feira (9) a regulamentação da equoterapia como método de reabilitação de pessoas com deficiência. O texto aprovado é um substitutivo da Câmara dos Deputados (SCD 13/2015 ao PLS 264/2010) e agora segue para a sanção da Presidência da República. O autor da proposta, senador Flávio Arns (Rede-PR), ressalta que […]
Imposto de Renda: a diferença para quem tem dependentes com deficiência
Na hora de preparar a declaração de imposto de renda, muitos de nós ficamos em dúvida sobre como tratar as informações relacionadas à pagamentos com educação de filhos com algum tipo de deficiência. É comum a legislação oferecer tratamento diferenciado em diversos âmbitos, como por exemplo, na Receita Federal. Fique atento e veja se está […]
Sonho possível: férias com os filhos
Para qualquer pai e mãe é importante estar perto de seus filhos e compartilhar os melhores momentos. Por isso, férias em família costumam ser prioridade em qualquer ambiente familiar. Quando nossos filhos têm uma condição de saúde delicada, a necessidade de estar por perto é ainda maior. Saber se estão recebendo os cuidados necessários é […]
Anvisa aprova medicamento para Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) conta em entrevista exclusiva ao Somos Todos Gigantes sobre a recente aprovação da droga que vai ajudar pessoas diagnosticadas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao cromossomo X, aprovada pela Agência Brasileira de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda, 25. Maria Cecilia Oliveira, advogada e […]
Nanismo caracterizou mito do “pigmeu”
Quando pensamos em “pigmeu”, logo nos vem à mente pequenos homens que vivem nas florestas. Essa imagem, presente em filmes e desenhos animados e que foi construída a partir do neocolonialismo no continente Africano, revela a mentalidade que os próprios exploradores tinham ao entrarem em contato com as culturas do continente. Baseados na noção de […]
Trabalho: qual seu papel em nossa vida?
Pessoas com deficiência, em muitos casos, podem se aposentar por invalidez. No entanto, o convívio profissional e a sensação de conquista, superação e pertencimento que nossa atividade pessoal pode nos proporcionar são essenciais para a nossa qualidade de vida. Vamos acompanhar entrevistas exclusivas com duas profissionais de áreas distintas que lidam diretamente com os desdobramentos […]
Nelson Ned no Cinema
Após 5 anos de seu falecimento, o cantor mais representativo para o Nanismo no Brasil vai ser retratado na grande tela, segundo matéria publicada hoje, em primeira mão, pelo blog do O Globo. A cinebiografia vai resgatar o trabalho do cantor Nelson Ned, fazendo jus ao sucesso do artista que deixou 32 discos gravados e […]
Síndrome da Unha Patela
Síndrome da Unha Patela é uma doença pouco frequente. É cogitado que afete cerca de um em 100 mil indivíduos. Como o próprio nome indica, duas das suas principais características são alterações das unhas e da patela. O envolvimento ungueal está presente em 98% das pessoas diagnosticadas enquanto as irregularidades patelares afetam cerca de 90%. […]
Oportunidades de Emprego
O ano começou cheio de polêmicas sobre as leis de cotas, sua permanência e as discussões sobre o impasse entre a manutenção do dispositivo legal conforme o texto original ou a possibilidade de institucionalização de uma negociação coletiva, sustentada por representantes do setor privado que alegam incompatibilidade entre as funções disponíveis e as limitações presentes […]
Síndrome de Shwarman
Síndrome de Shwachman é uma desordem multissistêmica rara. Estima-se que cerca de um em 75 mil indivíduos tenham este transtorno. Embora possa ser grave e ter potenciais riscos de vida, os sintomas melhoram com a idade e com resultados relativamente saudáveis ao longo da vida. Isso é exemplificado pelo mais conhecido dos indivíduos com este […]
Cartilha Nanismo nas Escolas será lançada para compra
Felizmente chegou o momento da Cartilha Escola para Todos – Nanismo chegar em seu município. O lançamento para venda será na feira do livro da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Furg), no Cassino na Praça Didio Duha (Rio Grande – RG), a partir do dia 25 de janeiro. “Dia 27, às 21h, estaremos […]
Governo estuda perícia para isenção fiscal de deficiente físico
Atualmente, há vantagens, por exemplo, em relação ao não recolhimento de Imposto de Renda (IR) e à compra automóveis 0km com redução de ICMS e IPI. A ideia da atual equipe econômica é alterar o critério para as concessões fiscais, exigindo perícias de médicos do INSS para aqueles que quiserem se beneficiar delas. Os cálculos […]
Hormônio: funciona para Acondroplasia e Hipocondroplasia?
Uma dúvida comum sobre o tratamento para Acondroplasia e Hipocondroplasia é sobre a eficiência do hormônio de crescimento. Por isso convidamos duas endocrinologistas infantis especialistas para falar sobre o assunto. Confira as entrevistas completas de Renata Machado Pinto, também mestre em Genética, docente e doutoranda da Universidade Federal Goiás; e de Ivana Cristina Santana Augusto, […]
Retrospectiva Nanismo no Brasil
Sem dúvidas, o ano de 2018 foi um marco para o Somos Todos Gigantes e para o Nanismo no Brasil. Pela primeira vez, estivemos no Congresso Internacional de Acondroplasia e Outras Displasias Esqueléticas, na Espanha, e realizamos o Congresso Nacional em Goiânia, cidade sede de nosso site. Tivemos a oportunidade de conhecer pessoalmente vários(as) de […]
