“Questionei o próprio Deus e o ouvi: não te dei uma escolha, te dei uma benção”, conta Juliana Yamin
Depois de um aborto espontâneo e uma gravidez tubária, Juliana Yamin pensou seriamente em desistir da maternidade. O medo e a insegurança pareciam sinais de que este não era um papel para ela. Mas o desejo permaneceu no coração e logo veio a gestação do Gabriel. Na 32ª semana, entretanto, um diagnóstico aterrorizante que logo […]
Displasia de Kniest e a Espondiloepifisária Congênita podem causar descolamento de retina
O descolamento de retina em crianças não é algo comum, mas acontece e pode corresponder até a 13% dos casos. Caso aconteça, entretanto, a cirurgia é a única opção de tratamento e , infelizmente, nem todos os casos são operáveis. Apesar de serem raros, podem ocorrer com mais frequência em crianças com dois tipos de […]
Espondiloepifisária congênita: 1 caso a cada 100 mil nascimentos
Com uma estimativa de um caso a cada 100 mil nascimentos, a displasia espondiloepifisária congênita é um tipo de nanismo caracterizado por troncos curtos, epífises anormais e corpos vertebrais achatados. As características que se manifestam logo no nascimento evoluem com o tempo e podem incluir miopia e degeneração da retina. A altura dos adultos varia […]
“As pessoas me vêem como referência e inspiração. Isso é surreal”, diz Gabriel Yamin
Gabriel Yamin tem 14 anos. Ele nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Mas, com uma história nada comum, começou a ajudar a transformar o nanismo no país. Em 2015, quando ele ainda era criança, os pais Marlos Nogueira Juliana Yamin lançaram a hashtag #SomosTodosGigantes, que virou um movimento, depois um site especializado […]
Curva de crescimento da acondroplasia: meninas alcançam altura máxima antes de meninos
O pico de crescimento das meninas com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, acontece aos 11,1 anos de idade, enquanto o dos meninos só ocorre aos 13,75 anos. Apesar da diferença, eles acabam atingindo uma altura média adulta de 130,52 cm enquanto elas chegam a 119,2 cm. Os dados são resultado de um estudo […]
Unidos embora distantes: durante pandemia, Instituto de Nanismo promove encontros virtuais semanais
Ser uma ferramenta de suporte para pessoas e famílias com nanismo. Esse era o objetivo do Momento INN, realizado semanalmente pelo Instituto Nacional de Nanismo. O projeto, que começou em 2020 ganhou força e diminuiu a distância ao longo de um ano de pandemia. Toda semana, participantes de todo o país se unem para conversar, […]
Em gravidez gemelar, apenas um bebê com nanismo. Conheça a história do Lucas!
Lucas e Pedro, 8 anos de idade e uma vida dividida desde a barriga da mãe. Até os 18 meses, um desenvolvimento próximo: andar, sentar, falar, sustentação da cabeça. Mas foi a partir daí que Lucas começou a ter o ritmo de crescimento bem reduzido. Entre exames e várias hipóteses, finalmente o diagnóstico. O bebê […]
Gigantes ganham bonecas personalizadas
E foi no meio da pandemia que a enfermeira Bianca Prado, de 37 anos, decidiu criar uma boneca com as características da filha Luísa, que tem acondroplasia. A ideia era fazer algo diferente que também tivesse a marca do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e, um ano depois, o coração está transbordando com o resultado. […]
Goleiro do Campinense se ajoelha durante entrevista com repórter que tem nanismo e foto viraliza
Um bocado de empatia e uma foto que viralizou. Na última semana, o goleiro Coradin, do Campinense-PB, se ajoelhou durante uma entrevista com o repórter da Rede Primeiro Mundo Rogério Roque, que tem nanismo, e utiliza muletas para ajudar na locomoção. A cena ocorreu no final da partida entre Botafogo-PB e Campinense, pelo Campeonato Paraibano, […]
Pequena Lô é capa da Revista Quem
Com mais de 7,5 milhões de seguidores no TiTok e 3,5 milhões no Instagram, a @_pequenalo foi capa da Revista Quem deste mês. Na entrevista à revista, ela conta como chegou aos 100 milhões de visualizações no TikTok e como usou a pandemia do coronavírus para produzir seus vídeos de humor. Em um período difícil, […]
Medida provisória assinada por presidente Bolsonaro dificulta aquisição de veículo por PCD
No último dia 1º de março, o presidente Jair Bolsonaro assinou a Medida Provisória 1.034/2021 alterando as regras para aquisição de veículos por Pessoas com Deficiência (PCD). Pelo menos até o final de 2021, nem todos os veículos poderão ser adquiridos com isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), somente os que tiverem valor inferior […]
Nanismo na TV e a luta por reconhecimento que começa fora das telinhas
Protagonista, vilão, assistente de palco, humorista. O nanismo nas telinhas, no cinema e no teatro passa por grandes mudanças e a percepção de quem está do lado de dentro da TV ou nos palcos é a de que as transformações começam aqui de fora. É a quebra do preconceito que viabiliza papéis mais sofisticados e […]
No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]
Historinhas da Veca: Davi e o Gigante!
Davi e o gigante que não era de nada! Veca Ned tem publicação nova no seu canal do YouTube e adivinhem só? Historinha para as crianças. Bíblica e, claro, de uma sensibilidade imensa. Ela, que se intitula atriz, palhaça, manequim e manicure, conta que a ideia partiu do encontro de 2020, que foi virtual. “Eu […]
Marca de Lingeries da Rihanna anuncia primeira modelo com nanismo
Tamera McLaughlin, de 23 anos, é a primeira modelo com nanismo a representar a Savage x Fenty, a marca de lingeries da cantora Rihanna. Por meio do perfil no Instagram, a influenciadora digital compartilhou algumas das fotos feitas para a nova campanha publicitária e também um Reels com os bastidores. Moradora de Washington, Tamera possui […]
Uso de andadores atrapalha desenvolvimento de bebês e aumenta riscos de traumatismo craniano
Proibido em países como o Canadá e não recomendado no Brasil e na Europa, o andador pode atrasar o desenvolvimento natural das crianças fazendo com que elas demorem ainda mais a andar e pulem etapas importantes como engatinhar. O produto, que é comercializado há décadas, aumenta o risco de traumatismo craniano e pode ser ainda […]
Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras
Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o […]
Estudante de Criciúma com Síndrome de Morquio vence concurso da Melissa e vai representar a marca
Estudante de psicologia, apaixonada por melissas e agora digital influencer da marca por um mês. Camila Silva Rosalino, a @milarosalino, de 28 anos, é moradora de Criciúma, em Santa Catarina e tem um tipo mucopolissacaridose, o tipo IVa da Síndrome de Morquio. Na última semana, ela venceu um concurso da Melissa e, agora, a modelo […]
Livros sobre nanismo: uma lista pra salvar
Se tem uma coisa que a gente acredita é que a informação muda o mundo. É por meio do conhecimento e pela empatia que o preconceito vai perdendo espaço. Nessa postagem fizemos uma lista de livros que falam sobre nanismo e que podem ajudar não apenas quem passa por situações similares diariamente, mas um mundo […]
No Brasil, 12 aeroportos já possuem banheiros para pessoas com baixa estatura
Banheiros para pessoas com baixa estatura. Sim, você leu certo. É assim que 12 banheiros espalhados por aeroportos da Infraero no Brasil estão identificados. Além de poderem ser utilizados por crianças, servem para adolescentes e adultos com nanismo que necessitam de adaptações diferentes das que estão disponibilizadas em Banheiros para Pessoa com Necessidade de Assistência […]
