Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras

Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). A participação é gratuita.

No total, a programação conta com palestrantes de todo o país representando diversas doenças raras. A palestra do INN está agendada para o início da manhã desta terça. Juliana e Gabriel irão falar sobre acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Entre avanços e desafios para quem tem nanismo no Brasil, a criação recente do instituto em setembro de 2020, que veio como fruto do movimento Somos Todos Gigantes (STG), que em 2015 era apenas uma hashtag.

“É a primeira vez que o nanismo vai ser representado no grupo que participa do evento e para nós é muito importante poder falar sobre isso ao lado de palestrantes com experiências tão ricas. Podemos aprender muito com quem estará lá e ao mesmo tempo falar sobre o nanismo e sobre tanto que temos a desconstruir. É um privilégio e Gabriel vai poder trazer a vivência dele como pessoa com nanismo”, completa Juliana, presidente do INN.

INN

A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, pais do gigante Gabriel, perceberam que as demandas não poderiam ser totalmente atendidas pelo STG. Conversando com o Gabriel e compartilhando essa preocupação, ouviram do próprio filho a ideia de transformar o STG em Instituto. Para 2021, o objetivo é fortalecer ainda mais a causa, como grupo, como família! 

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
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