Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas 

Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]

Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril 

Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]

APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]

Acessibilidade no transporte aéreo: você pode opinar! 

A Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) está com uma consulta pública aberta sobre acessibilidade de passageiros  no transporte aéreo. Isso significa que a sociedade de forma geral pode opinar e sugerir melhorias que serão analisadas. O processo foi aberto no final de janeiro e segue até o próximo dia 27 de março.  A Consulta […]

Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA

Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]

NOTA DE REPÚDIO ao PL 4614/2024 que altera o acesso ao BPC/LOAS 

O Instituto Nacional de Nanismo (INN), que representa crianças, jovens, adultos e idosos com nanismo, repudia o Projeto de Lei 4.614/2024, que fere os direitos dos beneficiários e futuros beneficiários do BPC (Benefício de Prestação Continuada) e do Programa Bolsa Família. O projeto que foi apresentado em forma de ajuste fiscal pelo governo federal é, […]

INN participa da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília 

Evento foi realizado nesta terça-feira (3), data em que se comemora o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República […]

“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista

Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]

Ação em Goiânia marca Dia Internacional da Pessoa com Nanismo 

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, nesta quinta-feira (24/10), uma ação de conscientização ao Dia Internacional da Pessoa com Nanismo, celebrado no dia 25 de outubro. O encontro, que será em Goiânia, no Parque Areião, é aberto ao público geral, começa às 8 horas e segue até 12h com brinquedos para as crianças e […]

Brasileira de 28 anos vence CrossFit Games em categoria de baixa estatura 

Aos 28 anos, a piauiense Creusa Angélica que tem acondroplasia foi vencedora do CrossFit Games 2024, na categoria baixa estatura. A jovem, que pratica a modalidade há 10 anos, acumulou 632 pontos e ficou no topo do pódio, ao lado de duas norte-americanas: Erin Popovich, que ficou em segundo lugar com 535 pontos, e Juliana […]

Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos 

Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação  A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]

Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias

O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]

Mariana D’Andrea é bicampeã paralímpica e bate recorde no halterofilismo em Paris 2024

A paulista Mariana D’Andrea, 26, conquistou no último sábado (7), a medalha de ouro no halterofilismo, na categoria até 73kg. Assim, a atleta brasileira garantiu o bicampeonato paralímpico – ela já havia vencido em Tóquio 2020. Para vencer a prova, Mariana, que tem nanismo, levantou 148kg, o novo recorde paralímpico. Ela superou Ruza Kuzieva, do […]

Mayara Petzold conquista sua primeira medalha paralímpica em Paris

Mayara Petzold conquistou a medalha de bronze nos 50m borboleta S6, destinada a atletas com limitações físico-motoras, com o tempo de 37s51. As chinesas Yuyan Jiang (35s03) e Daomin Liu (37s10) faturaram ouro e prata, respectivamente.  Mayara tem nanismo, começou na natação por recomendação médica, aos 4 anos de idade e conheceu a modalidade paralímpica aos […]

De forma inédita, Brasil conquista medalha olímpica no badminton 

Foto: Silvio Ávila/CPB

Atleta com hipoacondroplasia foi medalha de bronze nas Paralimpíadas de Paris  O paranaense Vitor Tavares conquistou a inédita medalha de bronze no badminton nesta segunda-feira (2) ao derrotar Man Kai Chu, de Hong Kong, por 2 sets a 1, com parciais de 23/21, 16/21 e 21/12, na chave de simples da classe SH6 (baixa estatura).  A […]