Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”

Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]

Inscrições para o Bolsa Atleta são prorrogadas para 8 de abril

As inscrições para o programa Bolsa Atleta 2024 que terminariam na próxima segunda (1º de abril), foram prorrogadas para o dia 8 de abril! O programa contempla as categorias de Base, Estudantil, Nacional, Internacional e Olímpica/Paralímpica/Surdolímpica. Os interessados em participar podem se inscrever acessando a página institucional do programa no Portal do Ministério do Esporte […]

Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional 

Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência  Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]

Apneia e nanismo: quais os riscos para para os adultos? 

Atualmente, a polissonografia é um exame indicado para todas as crianças com acondroplasia logo nos primeiros anos de vida. O tema, inclusive, está descrito na Declaração de Consenso Internacional sobre o Diagnóstico, Gestão Multidisciplinar e Cuidados ao longo da vida com Acondroplasia. Para os adultos, entretanto, os cuidados nem sempre foram orientados desde o nascimento, […]

BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN 

Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes  A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]

Bullying e cyberbullying agora são crimes no Brasil

Sancionada pelo presidente Lula, a Lei nº 14.811 também tipifica crimes cometidos contra crianças e adolescentes como hediondos O bullying e o cyberbullying (que acontece na internet) agora são considerados crime no Brasil com previsão de multa (no caso do primeiro) e pena de até quatro anos de prisão (no caso do segundo). A Lei […]

Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo

Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]

Qual é a importância da polissonografia na infância?

De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]

Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores

Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores Em 2023, a família do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, decidiu realizar um concurso de desenhos e redações em Balsas, no Maranhão, com o tema: ‘Nanismo e as várias faces do capacitismo’. No total, 31 escolas municipais e quatro […]

Life by Vivara lança coleção Serendipidade com foco nas pessoas com deficiência

A nova linha foi criada em parceria com o Serendipidade e terá parte da venda revertida para projetos do Instituto A Life se uniu novamente ao Instituto Serendipidade – organização sem fins lucrativos que atua na inclusão de pessoas com deficiência –  para criação da coleção Serendipidade. A nova coleção conta com  oito pingentes que […]

Nanismo Brasil estará presente na Mobility & Show 2023 com futebol e desfile 

Evento será realizado em São Paulo, de  24 a 26 de novembro, no Campo de Marte, na Zona Norte, e reunirá serviços, equipamentos e produtos para a Pessoa com Deficiência (PCD) A Mobility & Show – Feira de automóveis, produtos, equipamentos e serviços para pessoas com deficiência, diversidade assistiva e familiares, retorna para a 7ª […]

8.500 km de carro para participar do encontro pela primeira vez 

Conheça a história de Gabriela Lopes, que saiu de Santa Catarina e foi para Maceió dirigindo  Aos 40 anos de idade e um tipo de nanismo ainda não diagnosticado, Gabriela Pereira Lopes fez história em 2023 ao percorrer exatos 8.574 km para participar pela primeira vez de um encontro promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo […]

Biografia de Nelson Ned é lançada nesta quinta-feira (9) em São Paulo 

Evento será realizado às 19h na Livraria da Travessa, em Pinheiros Uma biografia do cantor Nelson Ned será lançada na noite desta quinta-feira (9/11), em São Paulo. O livro, ‘Tudo Passará: a vida de Nelson Ned – O pequeno gigante da canção” foi escrito pelo jornalista e diretor de TV, André Barcinski e será lançado […]

“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra

Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo   Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]

Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca para Copa do Mundo na Argentina 

Campeonato é inédito e time conta com apoio da CBF  A Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca, nesta sexta-feira (3/11), rumo a Argentina para disputar a Copa do Mundo de Futsal Nanismo. A competição é inédita e o time foi selecionado pela Associação Brasileira de Esportes para Pessoas com Nanismo (ABEN), que também foi a […]

INN faz pré-lançamento de curta documentário com tecnologia 360º

‘Na altura do Coração: o nanismo na vida real’ conta com participação de Gigante Leo, Monalisa Ned e Fernando Vigui O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no último dia 25 de outubro, o pré-lançamento do curta documentário “Na Altura do Coração: o Nanismo na Vida Real”. O evento foi realizado na Biblioteca Mário de […]

Nanismo é tema de concurso de redação e desenhos em escolas do Maranhão

Ação foi realizada por pais de criança com a deficiência Em Balsas, no Maranhão, a ideia de uma família mobilizou toda a cidade. Os pais do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, lançaram, com apoio da prefeitura da cidade, um concurso de desenho e redação com o tema: ‘Nanismo e as […]