Moda inclusiva para pessoas com nanismo é tema de Workshop em São Paulo
Evento conta com participação da Via Voice e será realizado no Sesc Belenzinho O Sesc Belenzinho realiza no próximo sábado (12/8) o Workshop de Moda Inclusiva para Pessoas com Nanismo com participação da Via Voice for Fashion. O encontro, que é aberto ao público está previsto para começar às 14 horas, em São Paulo (SP). […]
De forma inédita no Brasil, levantamento vai mapear pessoas com nanismo
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito – enfrentam a dificuldade de terem […]
Ônibus de Goiânia terão adaptações de validadores para pessoas com nanismo
Projeto é do vereador Lucas Kitão (PSD) e foi um pedido do jornalista e ex-assessor do seu gabinete Rafael Campos Em Goiânia, as concessionárias que atendem o transporte público terão que fazer adaptações nos validadores e catracas dos ônibus para atender as pessoas com nanismo. A aprovação do projeto de lei ocorreu no último dia […]
Em Goiás, passe livre é estendido a acompanhantes de pessoas com deficiência
Com informações da Defensoria Pública do Estado de Goiás Em Goiás, acompanhantes de pessoas com deficiência têm direito a passe livre intermunicipal. A decisão liminar foi publicada após ação da Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO) contra o Estado de Goiás. Na Ação Civil Pública, a Defensoria argumentou que o direito ao transporte é […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de lançamento do Instituto dos Raros, em Goiânia
Evento foi realizado nesta sexta-feira (23/6), com a participação do prefeito da capital, Rogério Cruz A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin, participaram, nesta sexta-feira (23/6), do lançamento do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento foi realizado em Goiânia, […]
INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Isenção no imposto de renda para pessoas com deficiência: quais são as regras?
O prazo para a declaração do Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF) se encerra no dia 31 de maio. Se você é uma pessoa com deficiência ou possui um dependente com deficiência, precisa estar atento a algumas diferenças no processo. Atualmente, a isenção abrange pessoas com doenças graves e, desta forma, nem todas as […]
Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Nanismo + TEA: o desafio de terapias múltiplas para crianças atípicas
Iasmim Vitória Sandri do Nascimento, de 15 anos, é moradora de São Bernardo do Campo, na Região Metropolitana de São Paulo (SP) e antes mesmo do nascimento, a família descobriu que ela teria uma displasia óssea que lhe causaria a baixa estatura, o nanismo. Aos 12 anos, entretanto, depois de diversas terapias e acompanhamentos multidisciplinares, […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
