BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN 

Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes 

A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos Todos Gigantes. Bruna Martins Dzivielevski, de 38 anos, é médica e mãe do Matteo Dzivielevs. Na ocasião, ela foi convidada a compartilhar sua experiência e a do filho com o uso da medicação. 

Bruna explica que realizou uma apresentação em forma de bate papo sobre os benefícios e os desafios da acondroplasia e as conquistas com o Voxzogo. Matteo tem 3 anos e está usando a medicação há 8 meses. Entre as conquistas recentes que o garoto comemorou estão alcançar a maçaneta de uma porta e os botões do elevador. “Entrei na Justiça quando Matteo tinha 1 ano e 3 meses e, no primeiro momento tive a negativa do pedido porque ele não tinha ainda dois anos, idade necessária naquele momento. Quando ele tinha dois anos tivemos a decisão favorável e 6 meses depois chegou nossa primeira remessa da medicação. Desde maio de 2023 estamos em uso do Voxzogo e não passamos por interrupção. Todos ficaram encantados com a evolução do Matteo”, completa. 

Durante a apresentação, a mãe do Matteo falou sobre as mudanças já percebidas no comprimento dos membros como braços e pernas. “A BioMarin tem sido uma parceira muito importante para a nossa comunidade, e não só pela medicação, mas pelos exames, pelo programa Horizontes e por todas as campanhas de conscientização da acondroplasia que estão sendo realizadas. O livro que eles fizeram, por exemplo, eu imprimi para levar para a escola do Matteo”, finaliza. 

Diagnóstico 
Mesmo sendo médica, Bruna disse que passou por experiências ruins no diagnóstico assim como acontece, infelizmente, com várias famílias do país. “Eu também compartilhei como foi pra mim o diagnóstico e, mesmo eu sendo médica, também tive uma experiência ruim com os médicos quando descobrimos o nanismo. A geneticista não me explicou o que eu tinha que fazer e me deu uma ‘bula’ das complicações que o Matteo poderia ter ao longo da vida. Falamos sobre isso, inclusive com alguns médicos presentes. Falamos sobre empatia e sobre a importância desse momento para cada família”, finalizou.

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
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