Atualmente, a polissonografia é um exame indicado para todas as crianças com acondroplasia logo nos primeiros anos de vida. O tema, inclusive, está descrito na Declaração de Consenso Internacional sobre o Diagnóstico, Gestão Multidisciplinar e Cuidados ao longo da vida com Acondroplasia. Para os adultos, entretanto, os cuidados nem sempre foram orientados desde o nascimento, não apenas para a acondroplasia, mas também para diversos tipos de nanismo que implicam em apneia e distúrbios de sono. Mas e aí, quem é adulto pode ou deve fazer um exame de polissonografia? É preciso estar alerta para a apneia? A resposta é SIM!
Líder do movimento Nanismo Brasil e médica com acondroplasia, Fernanda Fonseca explica que os riscos de apneia em uma pessoa adulta são diversos. Entre eles: aumento da morbidade cardiovascular e cerebrovascular, aumento das chances de acidentes automobilísticos por sonolência na condução de veículos; disfunções neuropsiquiátricas; síndrome metabólica. A médica afirma que a polissonografia pode e deve ser feita em qualquer idade.
Lázara, de 35 anos, tem acondroplasia. Ela conta que fez polissonografia pela primeira vez em 2018, já adulta e que antes do diagnóstico de apneia dormia muito mal e sentia muita rouquidão. Entre os cuidados indicados pelo médico após o exame: não dormir de bruços, n
Thais Maia, de 35 anos, mora em São Paulo e possui um tipo de nanismo ainda não diagnosticado. Ela conta que ronca muito e sente inclusive muita falta de ar, mas que mesmo com o exame em mãos, chegou a ouvir de um médico que ela ronca porque o pescoço é pequeno. “Acho muito que há falta de conhecimento. Logo depois dessa consulta fiquei sem plano de saúde e não consegui um retorno. Já cheguei a usar aquele dilatador nasal que atletas usam para tentar aliviar minha situação”, lamenta.
A médica Fernanda explica que a situação não tem relação com o tamanho do pescoço e lamenta a falta de conhecimento, inclusive em profissionais da medicina. “O paciente com nanismo, na maioria das vezes, apresenta alterações estruturais nas vias aéreas, acarretando maior chance de evoluir com o quadro de apneia obstrutiva do sono e por consequência, suas complicações. Infelizmente, como as doenças raras são pouco prevalentes, há um déficit importante na pesquisa dos diagnósticos e tratamentos”, completa Fernanda.
Mas o que é a apneia?
Considerada um distúrbio do sono comum no Brasil, a apneia tem como forte característica o ronco. Isso porque, ao dormir, o paciente apresenta obstrução das vias respiratórias. A estimativa é de que no país 2 milhões de novos casos sejam diagnosticados por ano.
Obesidade X Apneia
O Consenso Internacional sobre Acondroplasia pontua que indivíduos com acondroplasia têm risco desproporcionalmente elevado de obesidade, o que predispõe a dificuldades respiratórias, apneia do sono, dores nas costas e articulações e mobilidade reduzida. Apesar disso, ressalta que “as referências atuais para diagnosticar obesidade, estimar necessidades metabólicas e informar orientações dietéticas ou de atividade física não são válidas quando aplicadas a indivíduos de baixa estatura e desproporção”. Por isso, orienta que a nível individual, a avaliação antropométrica (isto é, altura, peso e relação cintura-quadril) e registros alimentares devem ser monitorados regularmente em adolescentes e adultos com acondroplasia.
Daiane Morgenstern, de 24 anos, tem acondroplasia e é de Lajeado (RS). Ela conta que desde a infância apresentava sinais de apneia e que chegou a passar por três cirurgias de adenoide, mas nunca houve indicação para uma polissonografia. “ Sempre foi diagnóstico clínico, sem exame. Associavam ao sobrepeso, mas quando perdi peso continuei com apneia”, completa.
Com a arquiteta Ana Beatriz Bossini, de 41 anos, a situação foi diferente. Ela tem acondroplasia e é de Curitiba (PR) e com 1,20 m de altura, chegou a pesar 94 kg em 2021. Ela nunca passou por um exame de polissonografia, mas sempre achou que a apneia tinha relação com o peso. “ Tenho a péssima mania de dormir de bruços, com o nariz tampado e a boca aberta. Sei que não é o recomendado, mas como falei é mania. Minha família sempre reclamou que além de roncar, sempre tive apneias, mas sinceramente eu nunca soube que era isso. Acordava muitas vezes com aquela sensação de estar caindo, com a boca seca ou com eles me chamando para eu acordar”, conta.
Aninha, como é conhecida, diz que não tinha um sono reparador e que acordava muitas vezes durante a noite e sempre cansada. A família dizia que a respiração parava e voltava em seguida. Ela chegou a ir a otorrinolaringologistas porque tinha otites de repetição, mas nenhum exame específico foi feito para a apneia. “Sempre fui uma criança magra com bastante mobilidade, que fazia muitas atividades. Desde os 20 anos vinha engordando bastante, fiz vários regimes e cheguei a emagrecer bastante, mas quando parava, voltava tudo ao normal. Desde antes da pandemia, estava numa fase muito ruim. Cheia de problemas de saúde que foram sendo administrados, não solucionados”, explica.
Por conta da obesidade e problemas na coluna (estenose) começou a usar bengala. No começo uma, mas depois duas quando torceu o pé e não conseguia mais se sustentar. Ela usou remédios para emagrecimento por 6 meses, perdeu 5kg, mas não mudou os péssimos hábitos alimentares. Foi aí que ela optou pela cirurgia bariátrica como opção. “Minha vida mudou. Dos 94 kg, passei a pesar 41 kg e hoje estou conseguindo manter o peso. Meus exames estão ótimos e controlados, porque faço acompanhamento sempre com nutricionista e endócrino. Minha família não reclama mais das minhas apneias, consigo dormir a noite inteira numa boa, sem sustos”, finaliza.
Apneia pode levar à morte
Raquel Santos de 44 anos é de Taboão da Serra (SP) e tem diagnóstico de acondroplasia. Ela conta que o marido morreu em 2016, aos 44 anos, com uma crise de apneia. Gideão da Silva Lima, também tinha acondroplasia e ia ao médico anualmente, mas nunca tinha passado por uma polissonografia, apesar de apresentar sempre problemas com o sono. “Eu decidi ir com ele e expliquei ao médico o que acontecia e que achava que a situação não estava normal. Ele fez a polissonografia, descobrimos uma apneia avançada e infelizmente não deu tempo de cuidar. Ele precisava urgente do aparelho, o CPAP, mas era muito caro e não tínhamos dinheiro para comprar”.
O que é o CPAP? É ofertado pelo SUS?
O CPAP é um equipamento nasal que evita o fechamento da passagem de ar para os pulmões quando usado para tratar apneia. O equipamento, que atualmente tem custo estimado em R$ 3 mil, pode ser adquirido pelo SUS. A espera, entretanto, pode levar meses e para que a solicitação seja feita é necessário agendar uma consulta pelo SUS, passar pelo clínico geral, especialista e por fim, fazer um exame de polissonografia. Todo o processo pelo Sistema Único de Saúde.
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