Anvisa aprova medicamento para Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) conta em entrevista exclusiva ao Somos Todos Gigantes sobre a recente aprovação da droga que vai ajudar pessoas diagnosticadas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao cromossomo X, aprovada pela Agência Brasileira de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda, 25. Maria Cecilia Oliveira, advogada e […]
Nanismo caracterizou mito do “pigmeu”
Quando pensamos em “pigmeu”, logo nos vem à mente pequenos homens que vivem nas florestas. Essa imagem, presente em filmes e desenhos animados e que foi construída a partir do neocolonialismo no continente Africano, revela a mentalidade que os próprios exploradores tinham ao entrarem em contato com as culturas do continente. Baseados na noção de […]
Trabalho: qual seu papel em nossa vida?
Pessoas com deficiência, em muitos casos, podem se aposentar por invalidez. No entanto, o convívio profissional e a sensação de conquista, superação e pertencimento que nossa atividade pessoal pode nos proporcionar são essenciais para a nossa qualidade de vida. Vamos acompanhar entrevistas exclusivas com duas profissionais de áreas distintas que lidam diretamente com os desdobramentos […]
Senado aprova: o certo é pessoa com deficiência
Por unanimidade, o Plenário aprovou nesta terça-feira (19), em segundo turno, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 25/2017, que uniformiza as menções a pessoas com deficiência na Constituição. Aprovada com 67 votos, a PEC segue para a análise da Câmara dos Deputados. Da ex-senadora Fátima Bezerra, atual governadora do Rio Grande do Norte, a […]
Juliana Yamin homenageada no Dia da Mulher
Todo dia é dia para dar abrigo. Os dias são todos próprios para o perdão, seguido daquele caldo quente com tempero caseiro. Toda noite é irrecusável uma coberta quente e um abraço de boa noite. A energia feminina está presente em tudo o que rege e coordena nossa existência por isso um dia apenas para […]
Residências Inclusivas
A Residência Inclusiva é uma unidade que oferta Serviço de Acolhimento Institucional, no âmbito da Proteção Social Especial de Alta Complexidade do SUAS, para jovens e adultos com deficiência, em situação de dependência, que não disponham de condições de autossustentabilidade ou de retaguarda familiar, em sintonia com a Tipificação Nacional dos Serviços Socioassistenciais. A proposta […]
Dia Internacional das Doenças Raras com boa notícia
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na última quarta feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene […]
Isenção de IPVA para deficientes questionada por Roraima
O início do ano é sempre marcado por diversas cobranças, o que requer planejamento do contribuinte. Quem deixa para pensar nisso na última hora pode acabar se endividando por causa do acúmulo de despesas. Donos de veículos precisam arcar com o pagamento do IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores) e o Seguro Obrigatório […]
Rótulos
Até onde vai o papel da imprensa e dos meios de comunicação no combate ao preconceito? Mãe de Leda, uma linda adolescente que cursa Publicidade e Marketing na University of South Florida e também segue os passos da mãe rumo ao jornalismo, Virgínia procura exatamente debater o papel dos formadores de opinião na desconsideração do […]
Displasia Campomélica
É causada pela disfunção de um gene chamado SOX9. Ele é responsável por codificar um fator de transcrição particularmente importante na cartilagem óssea e nos testículos. A maioria dos casos surgem devido à novas alterações (mutações) que afetam o gene SOX9. A chance de recorrência é baixa, estimada em cinco por cento ou menos em […]
Nelson Ned no Cinema
Após 5 anos de seu falecimento, o cantor mais representativo para o Nanismo no Brasil vai ser retratado na grande tela, segundo matéria publicada hoje, em primeira mão, pelo blog do O Globo. A cinebiografia vai resgatar o trabalho do cantor Nelson Ned, fazendo jus ao sucesso do artista que deixou 32 discos gravados e […]
10 Desenhos Animados Sobre Inclusão e Diferenças
Nós sabemos que a abordagem do assunto diferenças é SEMPRE delicada. No Somos Todos Gigantes a política é oferecer informação e empatia para que cada peculiaridade seja debatida com seriedade, respeito e naturalidade. Esta lista de animações foi cuidadosamente elaborada com o objetivo de oferecer ferramentas para pais e filhos lidarem com gargalos como preconceito […]
Síndrome da Unha Patela
Síndrome da Unha Patela é uma doença pouco frequente. É cogitado que afete cerca de um em 100 mil indivíduos. Como o próprio nome indica, duas das suas principais características são alterações das unhas e da patela. O envolvimento ungueal está presente em 98% das pessoas diagnosticadas enquanto as irregularidades patelares afetam cerca de 90%. […]
Fifa entrevista capitão Vinícius Rocha
Acompanhe a tradução livre desta entrevista emocionante realizada pelo capitão da BRASA Seleção, o time brasileiro de futebol de pessoas de baixa estatura, aqui no Somos Todos Gigantes. Compartilhe o sucesso deles, porque precisamos encontrar empresários dispostos a abraçar essa causa e levar nosso esporte para as grande competições mundiais. Contamos com apoio de cada […]
ProUni 2019 abre inscrições
As inscrições para o Programa Universidade para Todos (ProUni), que dá bolsas de estudo em instituições privadas de ensino superior, começaram hoje, 31, e terminam em 3 de fevereiro. O programa é voltado àqueles que fizeram o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) de 2018, alcançaram no mínimo 450 pontos e não tiraram zero na […]
Displasia Condroectodérmica
A Síndrome de Ellis van Creveld (também conhecida como Displasia Condroectodérmica) é uma desordem rara e multissistêmica. Provavelmente afeta apenas cerca de um em cada 150 mil pessoas. Enquanto ela surge em todos os grupos étnicos e raciais, é excepcionalmente comum entre os judeus. Caracteriza-se por um tronco longo, estreito e os braços e as […]
Oportunidades de Emprego
O ano começou cheio de polêmicas sobre as leis de cotas, sua permanência e as discussões sobre o impasse entre a manutenção do dispositivo legal conforme o texto original ou a possibilidade de institucionalização de uma negociação coletiva, sustentada por representantes do setor privado que alegam incompatibilidade entre as funções disponíveis e as limitações presentes […]
Embaixadores da Alegria – Um Carnaval de Todos
A Embaixadores da Alegria apresenta seu 12º carnaval na Marquês de Sapucaí este ano. Formada sobretudo por pessoas com deficiência motora e cognitiva, a escola de samba abre tradicionalmente o desfile das campeãs no sábado do carnaval carioca. Ano passado foram nada menos que 1.400 pessoas a desfilar pela avenida. Paul Davies, fundador da Embaixadores, […]
Síndrome de Shwarman
Síndrome de Shwachman é uma desordem multissistêmica rara. Estima-se que cerca de um em 75 mil indivíduos tenham este transtorno. Embora possa ser grave e ter potenciais riscos de vida, os sintomas melhoram com a idade e com resultados relativamente saudáveis ao longo da vida. Isso é exemplificado pelo mais conhecido dos indivíduos com este […]
Cartilha Nanismo nas Escolas será lançada para compra
Felizmente chegou o momento da Cartilha Escola para Todos – Nanismo chegar em seu município. O lançamento para venda será na feira do livro da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Furg), no Cassino na Praça Didio Duha (Rio Grande – RG), a partir do dia 25 de janeiro. “Dia 27, às 21h, estaremos […]
