Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Projeto de acessibilidade para pessoas com nanismo em ônibus é aprovado em primeira votação na Câmara de Goiânia
A Câmara Municipal de Goiânia aprovou em primeira votação, no último dia 14 de fevereiro, o Projeto de Lei Rafael Campos que pretende tornar os ônibus do transporte coletivo mais acessíveis a pessoas com nanismo em Goiânia. A autoria é do vereador Lucas Kitão (PSD) que defende uma lei que obriga as concessionárias a equiparem […]
Em Portugal, jovem brasileira com nanismo é impedida de viajar sozinha por companhia aérea
Aos 18 anos, uma jovem com nanismo foi impedida de embarcar em um voo que saia de Lisboa (Portugal), com destino ao Brasil pela TAP companhia aérea. O caso aconteceu na última segunda-feira (6/2) e foi compartilhado pela garota por meio do perfil pessoal do Instagram. Brasileira, Milena Magryd Targino Lara tem nanismo, 1,19m altura […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
Você sabia? Pais e mães de crianças com deficiência têm direito à flexibilização da jornada de trabalho!
Sancionada em setembro de 2022, a Lei 14.457/2022 criou o programa “Emprega MaisMulheres”, que flexibiliza a jornada de trabalho de pais e mães com filhos pequenos. Entrealguns pontos tratados pela legislação está a determinação de que empresas priorizem pararegime de trabalho remoto as mulheres ou pais com filhos, enteados ou crianças sob guardajudicial de até […]
Iraniano com 65,24 cm é menor homem vivo com mobilidade do mundo segundo Guiness
Aos 20 anos, o iraniano Afshin Esmaeil Ghaderzadeh foi considerado o menor homem vivo com mobilidade pelo Guiness World Records. Nascido no Irã, em 13 de julho de 2002, ele tem quase 7 cm a menos que recordista anterior, Edward Niño Hernandez (Colômbia), de 36 anos de idade. Além disso, é o quarto homem mais […]
Líder do Nanismo Brasil vive Nelson Ned em “O Rei da TV”, no Star +
Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil, é um dos atores da nova série da Star +, ‘O Rei da TV’, que conta a história de Silvio Santos, o jovem de origem humilde, genial e ambicioso que foi atrás de seu sonho e se tornou o empresário e comunicador mais bem sucedido da TV brasileira, […]
Giovanni Venturini ganha como melhor ator em Festival de Brasília por atuação em Big Bang
O ator Giovanni Venturini recebeu seu primeiro prêmio individual como melhor ator em curta-metragem durante o Festival de Brasília do Cinema Brasileiro pela atuação em Big Bang, dirigido por Carlos Segundo. Venturini, que tem displasia óssea espondiolometafisária, interpreta Chico, um homem com nanismo que é vítima de abandono familiar e da exclusão social. Apesar da […]
Encontro Regional do Instituto Nacional de Nanismo reúne crianças na Estação Turma da Mônica
No último sábado (26), o Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou o primeiro encontro Regional GO/DF Somos Todos Gigantes. O evento, que reuniu famílias, foi realizado na Estação Turma da Mônica, no Shopping Cerrado e marcou também o lançamento em Goiás do novo livro “Nosso Amigo com Nanismo”, da turminha mais famosa do Brasil que […]
Moda como forma de expressão e pertencimento
Sabrina Pirrho Pessoas com nanismo sempre tiveram dificuldades em se sentirem representadas na moda. Desde araras altas nas lojas, passando por modelos com padrão de beleza que exclui corpos diferentes e, claro, roupas com medidas que não atendem pessoas com deficiência. O último final de semana foi de reflexão sobre o assunto com o lançamento […]
Instituto Nacional de Nanismo realizou maior encontro da história no país
Depois de dois anos de pandemia e encontros on-line ou com limitação de participantes, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) reuniu mais de 300 pessoas de todo o país transformando o encontro de 2022 no maior já realizado no país com foco nas pessoas com nanismo. Neste ano, o evento ocorreu pela primeira vez fora […]
Turma da Mônica terá personagem com nanismo
Inspirado em uma criança real, a Turma da Mônica ganhou um personagem com nanismo. Na vida real, Bernardo, hoje com 8 anos, tem acondroplasia, o tipo mais comum da displasia e mora em Caxias do Sul (RS). A doença, que é genética, afeta o crescimento normal dos ossos e é um dos mais de 700 […]
5º Encontro Nacional de Nanismo vai reunir mais de 300 participantes no Beto Carrero
Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
Presidente sanciona lei e derruba rol taxativo de planos de saúde
O presidente Jair Bolsonaro sancionou, nesta quarta-feira (21), o Projeto de Lei que derruba a limitação de procedimentos cobertos pelos planos de saúde, o chamado rol taxativo da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal em agosto passado e aguardava sanção presidencial. Para o governo federal, a sanção […]
Senado aprova Projeto de Lei que derruba rol taxativo
O Senado aprovou nesta segunda-feira (29) o Projeto de Lei 2.033/2022 que derruba o rol taxativo para cobertura de planos de saúde. Agora, o PL que pode obrigar os planos de saúde a financiar tratamentos de saúde ainda que não estejam na lista mantida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Agora, o projeto segue […]
Estrelado por Giovanni Venturinni, filme brasileiro é premiado no Festival de Locarno, na Suíça
Estrelado por Giovanni Venturini e dirigido por Carlos Segundo, o filme brasileiro “Big Bang” foi eleito o Melhor Filme na categoria “Corti d’autore” (Curta de Autor) durante o 75º Festival Internacional de Cinema de Locarno, na Suíça. A categoria é voltada para curtas que fazem estreia mundial. O filme conta a história de Chico (Giovanni […]
