No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo

Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais de mil pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin na última terça-feira (17/01), laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.

Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, as duas principais agências reguladoras do mundo já haviam aprovado a utilização: a Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) e a Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). O custo anual, entretanto, é de R$ 1,39 milhões e, como a droga ainda não integra o Sistema Único de Saúde (SUS), as famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso.

Maria Fernanda foi a primeira criança a receber o Voxzogo no Brasil via judicial

Maria Fernanda Monteiro, de 2 anos, foi a primeira criança brasileira a receber o medicamento pela via judicial. A primeira dose foi aplicada no dia 20 de maio de 2022 e, oito meses depois, a família já consegue perceber vários avanços. “Em mais de 7 meses, ela cresceu 4 centímetros em estatura e foram 2 centímetros de comprimento dos braços apenas nos últimos dois meses. A pediatra fez os cálculos e ela está crescendo a uma velocidade de 6,4 percentil ao ano. Está praticamente acompanhando a velocidade de crescimento das crianças sem nanismo do mesmo sexo e idade”, explica a mãe, Neila Paixão Monteiro.

Neila pontua que já foi possível perceber algumas alterações na face, como o crescimento do osso do nariz. Além disso, afirma que a fonte proeminente diminuiu e que o neurologista já confirmou mudanças no formato do crânio após um comparativo de exames. Dedos, braços e pernas também estão mais alongados. “A sensação é indescritível. Até hoje eu olho para a conservadora cheia e fico pensando no caminho que trilhei para chegar aqui. Enquanto muitas pessoas desacreditaram, inclusive eu, sabia que tinha que tentar, senão eu jamais saberia o que iria acontecer. Graças a Deus, eu dei o primeiro passo e outras várias crianças vieram depois dela.”

Entre os pontos de felicidade, Neila afirma que é muito importante saber que a filha precisará de menos intervenções cirúrgicas e que poderá ter uma vida mais próxima da “normalidade”. “Sabemos que ainda é cedo pra saber os efeitos totais da medicação, mas devemos eliminar cirurgias de correção e alongamento ósseo”, finaliza.

Primeiras aplicações

Hanna, de 3 anos, recebeu o Voxzogo em janeiro de 2023

Hanna, de 3 anos, mora em Itanagra, na Bahia, e recebeu o Voxzogo em janeiro de 2023. Apesar de ainda não ser possível notar as diferenças físicas, a mãe Tatiane Barbosa dos Santos diz que a sensação é inexplicável. “Estamos vendo o cuidado de Deus em cada detalhe e o cumprimento das promessas dele. Hoje sei que minha filha pode ter melhoras na qualidade de vida não apenas em relação à estatura, mas em consequências que o nanismo traz. Só tenho a agradecer”, completa.

Liz Faleiro, de 5 anos recebeu as primeiras doses de Voxzogo em 2023

Aos 5 anos, Liz Faleiro, que mora  em Ibitirama, no Espírito Santo, também recebeu as primeiras doses do medicamento neste ano. “Ainda é muito cedo para ver as diferenças, mas a sensação é de alegria e gratidão por ela estar fazendo parte de uma nova geração que está mudando o mundo do nanismo. Este medicamento é uma forma de buscar melhor qualidade de vida para a Liz”, afirma a mãe, Clarissa Faleiro.

Presente de aniversário

Luísa, de 6 anos, recebeu Voxzogo após decisão judicial

Luísa, de 6 anos, é de Joinville, Santa Catarina, e recebeu o medicamento em dezembro, no dia da festa de aniversário. A primeira aplicação foi em 20 de dezembro, com suporte da enfermeira do projeto Horizontes, da BioMarin. “Em menos de um mês já percebemos muitos avanços, principalmente no pescoço e nos ossos longos. Também teve mudança no sono. Desde a primeira aplicação ela dorme a noite inteira”, acrescenta a mãe, Bianca Oliveira.

Chorona e emocionada, Bianca conta que ter acesso ao Voxzogo não foi tarefa fácil. “Foi um ano de luta e no dia que chegou eu nem dormi, fiquei sentada ao lado da conservadora pensando em como nosso futuro será diferente daqui pra frente Agora, eu quero achar uma maneira de ajudar crianças que ainda não tiveram acesso ao medicamento, mas ainda não sei como. A ficha ainda não caiu completamente, estamos meio anestesiados.”

Trocando os sapatos

Davi, de 3 anos e 11 meses já trocou numeração de sapato desde o início do uso do Voxzogo

Dani Ishii, de São Paulo, tem 3 anos e 11 meses e as aplicações começaram em setembro passado. Desde então, o garotinho cresceu 3 cm e também aumentou o número dos sapatos. “Fazia mais de um ano que usava o mesmo número. Nunca fiquei tão feliz em comprar tudo novo. Na gestação do Davi, quando o dr. Wagner comentou conosco, isso parecia um sonho distante. Quando houve aprovação do FDA e da Anvisa começamos a ficar felizes e quando o remédio chegou em casa foi um dos dias mais importantes da vida. A palavra é esperança! Temos a esperança que esse medicamento poderá dar melhor qualidade de vida ao Davi, reduzindo algumas comorbidades da condição”, finalizou a mãe, Arieli Ishii.

Mel Dornellas, de 5 anos e 7 meses mora em Montes Claros, Minas Gerais

Mel Dornellas, de 5 anos e 7 meses, mora em Montes Claros, em Minas Gerais, e também trocou os números de sapatos desde o início da aplicação, em outubro passado. “Depois de 30 dias do medicamento comprei sapatos nossos para a Mel e ela não trocava há mais de 1 ano. De repente, todos ficaram pequenos. Ela nunca mais reclamou de dor nas pernas e aqui era comum ela rolar de dor à noite e eu chorava junto. Não tenho palavras para explicar o sentimento. Os olhos da Mel acordavam remelados de sinusite e nunca mais aconteceu, ou seja, o osso nasal também cresceu. Vozxogo é bênção demais e nosso desejo é que chegue a mais crianças”, se emociona Priscilla Dornellas.

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
Comentários

23 respostas

  1. Só gratidão a Deus por minha filha também fazer parte desse número de crianças em uso do voxzogo. Espero que todas as que precisam desse tratamento possam conseguir tbm… O caminho é longo, realmente; para nós, no interior do Pará, pensávamos ser ainda mais difícil, até que numa bela manhã de 02 de dezembro de 2022 bateram em nossa porta! Aos que ainda estão no processo, não desanimem!

    1. Por favor me.ajudem, como fazer pra conseguir esse medicamento, minha sobrinha está com 7 dias e quero muito saber sobre pra ajudar a mudar a sua história

  2. Obrigado por compartilhar essa matéria incrível e que nos deixa cheio de esperança, para uma vida melhor para os nossos pequenos.
    Tenho um filho com nanismo, já estamos buscando alternativas para ter acesso ao medicamento.
    Que Deus abençoe todos e desejo que todas as crianças e pessoas tenham acesso!!

  3. Acabei de ter uma neném.com possível diagnóstico de acondroplasia. Devemos seguir com os testes genéticos para confirmar, mas já fico imensamente feliz de poder contar com um tratamento. Esperando também que possamos ter a autorização da Anvisa para aplicar antes dos 2 anos, como já é aprovado no Japão e Europa, assim minha pequena já poderia se beneficiar o quanto antes.

  4. Olá, boa noite a todos.
    Me chamo Samuel Fonteles, somos da MNSF Advocacia Empresarial.

    Caso alguém precise de apoio judicial para conseguir a medicação, entre em contato, podemos fazer a diferença na vida da criança ou adolescente.

    (11) 9 8529 5454

      1. Olá boa tarde minha filha tem 7 anos é ela precisa tomar voxzogo
        Já teve vezes dela não querem mais nem ir pra escola porque estava sofrendo bule por causa do seu tamanho!
        Ela tem Acondroplasia e eu não sei nem por onde começa pra conseguir essa medicação

  5. Olá boa tarde minha filha tem 7 anos é ela precisa tomar voxzogo
    Já teve vezes dela não querem mais nem ir pra escola porque estava sofrendo bule por causa do seu tamanho!
    Ela tem Acondroplasia e eu não sei nem por onde começa pra conseguir essa medicação

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