Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Dias de folia para quem tem nanismo
Carnaval: ame-o ou deixe-o. De que lado você está? Para pessoas com deficiência, curtir a festa se torna um programa um pouco mais complexo. Nas ruas, os blocos levam multidões, mas nem sempre há uma estrutura adequada para receber todas as pessoas. No Rio de Janeiro, por exemplo, ao todo 415 blocos desfilam pelas ruas […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
Iraniano com 65,24 cm é menor homem vivo com mobilidade do mundo segundo Guiness
Aos 20 anos, o iraniano Afshin Esmaeil Ghaderzadeh foi considerado o menor homem vivo com mobilidade pelo Guiness World Records. Nascido no Irã, em 13 de julho de 2002, ele tem quase 7 cm a menos que recordista anterior, Edward Niño Hernandez (Colômbia), de 36 anos de idade. Além disso, é o quarto homem mais […]
Líder do Nanismo Brasil vive Nelson Ned em “O Rei da TV”, no Star +
Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil, é um dos atores da nova série da Star +, ‘O Rei da TV’, que conta a história de Silvio Santos, o jovem de origem humilde, genial e ambicioso que foi atrás de seu sonho e se tornou o empresário e comunicador mais bem sucedido da TV brasileira, […]
Giovanni Venturini ganha como melhor ator em Festival de Brasília por atuação em Big Bang
O ator Giovanni Venturini recebeu seu primeiro prêmio individual como melhor ator em curta-metragem durante o Festival de Brasília do Cinema Brasileiro pela atuação em Big Bang, dirigido por Carlos Segundo. Venturini, que tem displasia óssea espondiolometafisária, interpreta Chico, um homem com nanismo que é vítima de abandono familiar e da exclusão social. Apesar da […]
Encontro Regional do Instituto Nacional de Nanismo reúne crianças na Estação Turma da Mônica
No último sábado (26), o Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou o primeiro encontro Regional GO/DF Somos Todos Gigantes. O evento, que reuniu famílias, foi realizado na Estação Turma da Mônica, no Shopping Cerrado e marcou também o lançamento em Goiás do novo livro “Nosso Amigo com Nanismo”, da turminha mais famosa do Brasil que […]
Moda como forma de expressão e pertencimento
Sabrina Pirrho Pessoas com nanismo sempre tiveram dificuldades em se sentirem representadas na moda. Desde araras altas nas lojas, passando por modelos com padrão de beleza que exclui corpos diferentes e, claro, roupas com medidas que não atendem pessoas com deficiência. O último final de semana foi de reflexão sobre o assunto com o lançamento […]
Instituto Nacional de Nanismo realizou maior encontro da história no país
Depois de dois anos de pandemia e encontros on-line ou com limitação de participantes, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) reuniu mais de 300 pessoas de todo o país transformando o encontro de 2022 no maior já realizado no país com foco nas pessoas com nanismo. Neste ano, o evento ocorreu pela primeira vez fora […]
Turma da Mônica terá personagem com nanismo
Inspirado em uma criança real, a Turma da Mônica ganhou um personagem com nanismo. Na vida real, Bernardo, hoje com 8 anos, tem acondroplasia, o tipo mais comum da displasia e mora em Caxias do Sul (RS). A doença, que é genética, afeta o crescimento normal dos ossos e é um dos mais de 700 […]
5º Encontro Nacional de Nanismo vai reunir mais de 300 participantes no Beto Carrero
Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
Estrelado por Giovanni Venturinni, filme brasileiro é premiado no Festival de Locarno, na Suíça
Estrelado por Giovanni Venturini e dirigido por Carlos Segundo, o filme brasileiro “Big Bang” foi eleito o Melhor Filme na categoria “Corti d’autore” (Curta de Autor) durante o 75º Festival Internacional de Cinema de Locarno, na Suíça. A categoria é voltada para curtas que fazem estreia mundial. O filme conta a história de Chico (Giovanni […]
INN participa da inauguração do Centro de Referência Paralímpico de Caieiras, SP
“O esporte auxilia no processo de reabilitação e é a forma mais eficiente de proporcionar à pessoa com deficiência o resgate da autonomia, além de mostrar para a sociedade que existe um ser humano à frente da sua deficiência”. A frase é da profissional de Educação Física e coordenadora geral do Centro de Referência Paralímpico […]
Saiba como identificar sinais de atraso de fala em crianças com nanismo e quando procurar ajuda
Infecções de ouvido por repetição estão entre os motivos para essa disfunção da linguagem Na infância, algumas complicações médicas podem dificultar o desenvolvimento da fala da pessoa com nanismo, por isso o acompanhamento multiprofissional deve ser constante. No total, 20% das crianças com acondroplasia – tipo mais comum da doença – são diagnosticadas com atraso […]
Inscrições para 5º Encontro Nacional estão abertas
Estão abertas as inscrições para o 5º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O evento será realizado entre os dias 21 e 23 de outubro no Beto Carrero World, em Penha, Santa Catarina. As inscrições são limitadas e crianças de até 4 anos e 11 meses (na data do evento) possuem entrada gratuita. Há […]
Instituto Nacional de Nanismo assina termo de participação no programa ‘Mães do Brasil’
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin assinou, em nome do INN, o termo de participação do Programa ‘Mães do Brasil’. Desenvolvido pelo governo federal por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, o programa tem como objetivo alinhar políticas públicas e amparar mulheres no exercício da maternidade. O […]
“Compreender a realidade, aumenta o respeito”, afirma dubladora da série ‘Os Pequenos Johnstons’
A possibilidade de conhecer um pouco da experiência de vida de pessoas com nanismo amplia a compreensão e, consequentemente, o respeito. Foi com essa bagagem que a atriz e dubladora Michelle Del Giudice Gouveia finalizou o trabalho de tradução da voz para o idioma português da personagem Elizabeth Johnston, na série americana ‘Os Pequenos Johnston’s. […]