Palestra do INN no RJ mescla histórias de vida e cenário do nanismo no país
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) esteve presente, neste sábado (23), no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que foi realizado no Rio de Janeiro no fim de semana. A presidente do INN, Juliana Yamin, o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, e o ator Gigante Léo, que também faz parte […]
Médica com nanismo palestra para universitários de medicina da Uninove, em SP
Integrante do Nanismo Brasil, a médica Fernanda Fonseca, de 27 anos, foi convidada pel IFMSA Brazil Universidade Nove de Julho (Uninove) para realizar uma palestra aos estudantes de medicina. A temática envolvia a profissão x deficiência e grande parte dos alunos desconhecia as particularidades de uma pessoa com nanismo. Atualmente Fernanda, que tem acondroplasia – […]
Gabriel Yamin participa de roda de conversa da Defensoria Pública de Goiás
O líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participou, na noite da última quarta-feira (13/9), da Roda de Conversa ‘Direitos e Garantias das Pessoas com Deficiência’. O encontro virtual foi realizado pela Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO), por meio da Escola Superior (ESDP) no seu canal do YouTube. A roda de conversa […]
Loja da TIM em Teresina (PI) é adaptada para pessoas com nanismo e será modelo para o país
A TIM reformou uma das principais lojas de Teresina, Piauí, e adaptou o espaço para pessoas com nanismo. As modificações vão além das regras já estabelecidas para Pessoas com Deficiência (PCDs) e servirão de referência para todo o país. As mudanças serão feitas de forma gradual e contemplarão as pessoas com nanismo. Em Teresina, Laura […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]
Moda inclusiva para pessoas com nanismo é tema de Workshop em São Paulo
Evento conta com participação da Via Voice e será realizado no Sesc Belenzinho O Sesc Belenzinho realiza no próximo sábado (12/8) o Workshop de Moda Inclusiva para Pessoas com Nanismo com participação da Via Voice for Fashion. O encontro, que é aberto ao público está previsto para começar às 14 horas, em São Paulo (SP). […]
Modelo e influencer mirim com nanismo é destaque no Capital Moto Week 2023, em Brasília
Luiza tem 11 anos e é embaixadora de inclusão e acessibilidade do festival O maior festival de rock e motocicleta da América Latina, o Capital Moto Week, completou 20 anos com muita inclusão e o destaque deste ano foram os embaixadores de inclusão e acessibilidade. Dentre eles, a modelo e influencer mirim, de Brasília, Luiza […]
De forma inédita no Brasil, levantamento vai mapear pessoas com nanismo
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito – enfrentam a dificuldade de terem […]
Primeira bailarina profissional com nanismo do Brasil participa do maior festival de dança do mundo
Jéssica Muniz fez três apresentações de “Além do Universo” na 40ª edição do Festival de Dança de Joinville Coração acelerado, pernas inquietas e na cabeça o filme de uma vida inteira de sonhos. Jéssica Muniz, bailarina, subiu por três vezes nos palcos abertos da 40ª edição do Festival de Dança de Joinville, considerado o maior […]
Ônibus de Goiânia terão adaptações de validadores para pessoas com nanismo
Projeto é do vereador Lucas Kitão (PSD) e foi um pedido do jornalista e ex-assessor do seu gabinete Rafael Campos Em Goiânia, as concessionárias que atendem o transporte público terão que fazer adaptações nos validadores e catracas dos ônibus para atender as pessoas com nanismo. A aprovação do projeto de lei ocorreu no último dia […]
Em Goiás, passe livre é estendido a acompanhantes de pessoas com deficiência
Com informações da Defensoria Pública do Estado de Goiás Em Goiás, acompanhantes de pessoas com deficiência têm direito a passe livre intermunicipal. A decisão liminar foi publicada após ação da Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO) contra o Estado de Goiás. Na Ação Civil Pública, a Defensoria argumentou que o direito ao transporte é […]
Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)
Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia “Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de lançamento do Instituto dos Raros, em Goiânia
Evento foi realizado nesta sexta-feira (23/6), com a participação do prefeito da capital, Rogério Cruz A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin, participaram, nesta sexta-feira (23/6), do lançamento do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento foi realizado em Goiânia, […]
Criança com nanismo é selecionada para equipe de atletas paralímpicos de Joinville (SC)
Luísa do Prado, de 6 anos tem acondroplasia e se destacou na natação Luísa do Prado Torres Corrêa, de 6 anos, que tem acondroplasia é a mais nova integrante da equipe de atletas da Associação Paralímpica de Joinville (APJ). Ela foi selecionada após teste de habilidades e comprometimento familiar. Luísa pratica a natação desde bebê […]
INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
