Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)

Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia

“Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele teve 2 anos e 4 meses de vida e deixou sementes para evidenciar a importância de debates sobre o nanismo. Uma dessas sementes já germinou. Um projeto de lei do vereador Fabrício Cardoso (Podemos) propõe a ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ a ser inserida no calendário oficial de Santos (SP) e sempre lembrada em outubro. Bernardo morreu em novembro de 2022 durante uma cirurgia para o implante de uma válvula intracraniana. 

“A minha ideia é que a partir dessa lei, as atividades voltadas para a conscientização, debates e garantias de direitos da pessoa com nanismo tenham respaldo do poder público. As pessoas com nanismo são obrigadas a contornar dificuldades em ambientes que não são pensados para elas e isso evidencia o quanto ainda falta para chegarmos a uma sociedade que pensa de forma justa e humanitária”, explica o vereador autor da proposta. Bernardo era amigo de escola do filho de Fabrício. Essa amizade entre crianças fez florescer um novo olhar sobre pessoas com nanismo. “O Bê me trouxe questões que até então eram invisíveis ao meu cotidiano. Pude entender um pouco mais dessa luta que as pessoas com nanismo enfrentam desde o nascimento. E ele me deixou uma lição de que não podemos fechar os olhos para os problemas da sociedade que impedem o exercício da cidadania de forma plena”, completa Cardoso. 

A mãe de Bernardo, Daniela Cristina Teodoro Manso, vê o projeto de lei como um passo para a abertura e ampliação de debates sobre o tema. “A proposta é uma forma de eternizar o Bernardo e isso me deixa feliz. Acredito que a gente consiga abrir um leque de possibilidades de transformação na vida das pessoas com nanismo. Hoje, sem o Bê, eu poderia não me preocupar mais com acessibilidade. Mas vejo tantas mães sofrendo que acho que essa é a missão que o Bernardo deixou pra mim. Quero propagar o nome dele. A vida do meu filho foi de 2 anos e 4 meses. Foi uma passagem breve, mas com significado enorme”, ressalta Daniela. 

Mais que formalidade, ação! 

A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (NN), Juliana Yamin acrescenta que a inserção das causas do nanismo em calendários oficiais e datas alusivas a questões específicas proporcionam visibilidade à causa, desde que não fiquem só na formalidade. “Precisamos entender que datas sem ação não mudam realidades. É fundamental que, enquanto não temos uma estrutura que comporte a organização de eventos em cada cidade do Brasil, as próprias famílias se articulem e marquem com ações as datas que compõem o calendário das doenças raras, displasias ósseas, nanismo e outras. O INN por hora consegue contribuir com informações e até materiais para que as ações repercutam positivamente em todos os lugares”, pontuou. 

Projeto aguarda parecer 

O projeto de lei que inclui a ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ na lei 3.25/2016 está atualmente na Comissão de Cultura, aguardando parecer do presidente para avançar para as próximas comissões. A matéria precisa passar por duas votações em plenário para depois seguir para sanção do prefeito. A expectativa é de que a lei esteja em vigor até o final deste ano. “Eu espero que a proposta seja referência em vários outros municípios e que consigamos ampliar a discussão e mudar realidades”, reforça o parlamentar Fabrício.  

Bernardo Sotelo 

Bernardo nasceu em São Paulo, no dia 27 de julho de 2020. É filho de Daniela e André e irmão mais novo da Luísa, de 8 anos. No papel de parede do quarto, navios, carros, aviões e vários outros meios de transporte em figurinhas. Ali, ele podia se imaginar indo pro lugar que quisesse. Os brinquedos coloridos fizeram a alegria de uma criança que ria à toa. 

Bernardo nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O diagnóstico foi no final da gestação. Assim que nasceu, ele precisou de oxigênio. Foram 7 dias na UTI. Depois disso, seguiram vida normal. Daniela passou a estudar sobre o assunto e conheceu o  movimento Somos Todos Gigantes, que abraçou e acolheu a família. Bernardo era acompanhado por vários médicos, que sempre diziam que ele estava com desenvolvimento  acima do esperado. O Bê começou a sentar com 8 meses e com um ano e dois meses já apostava corrida com os amiguinhos. 

No início de 2022, Bernardo teve uma febre alta que não abaixava e com isso, ele perdia as forças das pernas de repente. No hospital, foi identificada a estenose do forame magno, que é a compressão (estenose) da região craniocervical (forame magno), onde passam estruturas nobres: medula espinhal, nervos cranianos, artérias e veias. Em alguns casos essa compressão torna-se sintomática e os pacientes podem apresentar: reflexos profundos exaltados, apneia de origem central e perda de força progressiva dos membros. A comorbidade é relativamente comum nas crianças com acondroplasia, por isso, o acompanhamento multidisciplinar nos primeiros anos de vida da criança é fundamental. 

O caso do Bê era cirúrgico e, no dia 25 de fevereiro do ano passado, a neurocirurgia foi feita. “Ele se recuperou rápido. Saiu do hospital no dia 1º de março e fomos direto pra casa, em Santos. Pedi de presente a chance de passar meu aniversário – 2 de março – com a minha família reunida em casa. E assim aconteceu”, lembra Daniela. 

Em junho, Bernardo acabou contraindo três tipos de vírus, comuns em qualquer pessoa seja típica ou atípica. Chegou a melhorar e ir pra casa, mas em julho voltou a ser internado e entubado. Foram 114 dias no hospital, sendo 80 deles em estado gravíssimo. Nesse tempo, Bernardo teve pneumonia bacteriana, choque séptico e síndrome da angústia respiratória aguda (SARA). Ele teve que fazer uma traqueostomia e uma gastrostomia. Mesmo nesse cenário, Bernardo lutou como um gigante e recebeu alta no dia 28 de outubro com direito a festa e aplausos.

Dieta teria sido administrada de forma equivocada 

Bernardo seguiu em casa com o home care. Três dias após a alta, a criança voltou ao hospital sufocada direto pra UTI. A dieta teria sido administrada no horário errado. No dia 9 de novembro, o neurocirurgião que atendeu Bernardo informou que havia uma hipertensão intracraniana, que é uma complicação da hidrocefalia. Bernardo foi para o centro cirúrgico para a inserção de uma válvula, que redireciona o excesso de líquido do cérebro para outra parte do corpo. “Eu cheguei antes da cirurgia e vi que meu filho estava muito agitado. Eu falei pra ele que o amava muito e lhe dei um beijo. Ele foi se acalmando. Quando ele entrou, eu senti que ele não ia voltar”, diz Daniela. Bernardo morreu na sala de cirurgia. 

Ação por erro médico 

Daniela move uma ação na justiça por erro médico de vários profissionais que cuidaram do Bernardo em casa e na unidade hospitalar. “Eu judicializei tudo isso porque eu não quero que aconteça com outras mães. Além disso, eu luto muito para que o universo de profissionais especializados em nanismo cresça. A gente quer o melhor para os nossos filhos e muitas mães não têm condições de pagar consulta. Minha luta é para que essas pessoas tenham acesso e para que os profissionais busquem cursos e capacitação”, explica Daniela. 

Faltam especialistas 

Para  Juliana Yamin, como acontece com todas as doenças raras, a falta de médicos especialistas é um dos maiores desafios. “A maioria dos médicos desconhecem as comorbidades associadas ou examinam o paciente usando os parâmetros de alguém que não tem displasia óssea. O que a Daniela viveu é a realidade de 99% das famílias que buscam atendimento especializado para seus filhos. Precisamos sensibilizar médicos e profissionais da área da saúde para que se engajem no conhecimento e tenhamos mais qualidade de atendimento para as pessoas com doenças raras”. 

“Meu filho é muito iluminado e eu vou lutar sempre para que crianças com nanismo tenham acesso a saúde e seus direitos garantidos”, finaliza Daniela.

Kamylla Rodrigues

Kamylla Rodrigues é formada em Jornalismo pela Faculdade Alves Faria (ALFA). Já trabalhou em redações como Diário da Manhã e O Hoje, em assessorias de imprensa, sendo uma delas do governador de Goiás, além de telejornais como Band e Record, onde exerce o cargo de repórter atualmente.
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