Liberdade sobre três rodas
Pessoas com deficiência física também podem pilotar motos e triciclos; Veja como tirar CNH Especial na categoria A e as adaptações necessárias O capacete, a jaqueta de couro e o espírito aventureiro andam sempre juntos com Emerson Turci, de 41 anos. O autônomo da construção civil tem dois triciclos, um para transitar na cidade e […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo
Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
Paternidade: combustível potente de transformação
Conheça histórias de homens que tiveram suas vidas ressignificadas com a chegada dos filhos e que encontraram no INN acolhimento e apoio para seguir lutando por qualidade de vida Quando é que você mudou a sua forma de enxergar o mundo? O nascimento dos filhos é um divisor de águas na vida de muitos homens […]
Videogame para todos
ONG cria e adapta controles de videogame para pessoas com deficiência e permite acessibilidade virtual O jogo que predomina na casa do Enzo do Reis Rodrigues, de 9 anos, é o Batman. É um jogo de aventura com muitas missões e Enzo tira de letra. Ele precisa apoiar o controle, porque é ali que ele […]
Fremec: saiba como utilizar descontos de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência
Resolução da Anac garante benefício no valor das passagens; pessoas com nanismo também têm direito Torre Eiffel, Museu do Louvre, Palácio de Versalhes, Ópera Garnier. Conhecer Paris, na França, foi uma experiência enriquecedora para Giovanna Taglialegna Verola, de 26 anos, que tem nanismo diastrófico. A viagem foi em 2023 e ela contou com a companhia […]
Natação e nanismo: quais os benefícios e pontos de atenção?
Prática do esporte sem acompanhamento pode provocar lesões, mas quando monitorada revela ser uma ferramenta potente na transformação da qualidade de vida das pessoas com a deficiência O sinal sonoro liberta para um mergulho profundo. “Na água eu dou tudo de mim, coloco na minha cabeça que eu vou ganhar, que eu sou o melhor. […]
Nanismo Brasil participa do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+ e discute acessibilidade
Líder do movimento compartilhou experiências dos eventos promovidos pelo INN e reforçou necessidade de tornar estrutura de eventos mais confortável e segura O líder do movimento Nanismo Brasil – do Instituto Nacional de Nanismo (INN) -, Fernando Vigui, participou do Encontro Brasileiro de Organizações de Paradas LGBT+. Fernando compartilhou experiências sobre o planejamento e a […]
Primeiro Circuito de Esporte Inclusão de Goiânia é realizado neste domingo
Evento que tem como parceiro o Instituto Nacional de Nanismo quer incentivar a prática esportiva pelas pessoas com deficiência; inscrições são gratuitas Com o apoio do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o 1º Circuito de Esporte Inclusão de Goiânia será realizado neste domingo (23/06) no Campus II da Universidade Salgado de Oliveira, entre 8h30 e […]
Garoto com nanismo é campeão em jogos escolares
“Eu nunca tinha sido campeão e fiz gol até na final”, celebra Bernardo de 10 anos que descobriu mais uma paixão Um olhar técnico e humano plantou mais uma semente no futuro de uma criança e permitiu a união de um time que levou pra casa medalha de ouro. Bernardo Berti Hoffmann, de 10 anos, […]
Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado
Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]
Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias
Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento
A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães
Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o […]
Quais são os diretos da pessoa com nanismo em casos de discriminação por planos de saúde?
Reclamações com relação a planos de saúde que violam os direitos da pessoa com deficiência são recorrentes e em muitos casos levam as famílias a recorrerem à Justiça para terem a garantia do atendimento e do serviço O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades […]
Somos Todos Gigantes marcado na pele
Pai de criança com síndrome raríssima faz tatuagem em homenagem ao movimento; família é de Feira de Santana, na Bahia, e participou pela primeira vez de encontro em 2023 As bagagens de vida de Maysa, Anderson e Malu são cheias de desafios, lutas, transformações e conquistas. A família, de Feira de Santana, na Bahia, viveu […]
Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
10 atletas com nanismo representam o Brasil nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023
Competição começa nesta sexta, dia 17, e segue até dia 26, no Chile. Brasil lidera quadro geral de medalhas dos Jogos Parapan-Americanos desde Rio 2007 Foram dias, semanas, meses, anos de preparação e entrega. Nesta sexta-feira, dia 17, 324 atletas brasileiros começam a fazer história nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023. Do total, 10 são […]