Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Família denuncia que criança com nanismo é impedida de frequentar aula em Porto Seguro
Uma menina de 9 anos com acondroplasia – o tipo mais comum de Nanismo – foi impedida de entrar na escola, com a justificativa de que não havia a disponibilidade de um professor cuidador. A denúncia foi feita pela família e o caso aconteceu no dia 27 de fevereiro, na Escola Municipal Jardim do Éden, […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
Turma da Mônica terá personagem com nanismo
Inspirado em uma criança real, a Turma da Mônica ganhou um personagem com nanismo. Na vida real, Bernardo, hoje com 8 anos, tem acondroplasia, o tipo mais comum da displasia e mora em Caxias do Sul (RS). A doença, que é genética, afeta o crescimento normal dos ossos e é um dos mais de 700 […]
Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?
De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]
“Compreender a realidade, aumenta o respeito”, afirma dubladora da série ‘Os Pequenos Johnstons’
A possibilidade de conhecer um pouco da experiência de vida de pessoas com nanismo amplia a compreensão e, consequentemente, o respeito. Foi com essa bagagem que a atriz e dubladora Michelle Del Giudice Gouveia finalizou o trabalho de tradução da voz para o idioma português da personagem Elizabeth Johnston, na série americana ‘Os Pequenos Johnston’s. […]
Acondroplasia, hipocondroplasia e pseudoacondroplasia: nomes parecidos, mas displasias diferentes
Um diagnóstico rápido e preciso é fundamental para o acompanhamento médico de pessoas com nanismo. Diante das centenas de tipos, três chamam atenção pela familiaridade entre os seus nomes: a acondroplasia, a hipocondroplasia e a pseudoacondroplasia. Apesar da similaridade de nomenclatura, as condições têm diferenças importantes que precisam ser observadas. Nesta matéria, nós trouxemos a […]
Jornalista com acondroplasia lança livro sobre nanismo e fala sobre acessibilidade, preconceito e inclusão
“O caminho é longo ainda”. Esta é a resposta de Lelei Teixeira quando questionada sobre os desafios e preconceitos enfrentados por quem tem nanismo no Brasil. A jornalista gaúcha lançou em dezembro passado o livro ‘E fomos ser gauche na vida’, que teve a primeira edição praticamente esgotada em menos de 30 dias. O livro […]
Resultados finais: Vosoritide estimula crescimento de crianças com acondroplasia, diz BioMarin
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin Pharmaceutical Inc. divulgou resultados finais positivos de seu estudo de fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança da vosoritide. A alteração ajustada […]
Pesquisa Internacional sobre Acondroplasia
Estamos colaborando com a divulgação de uma pesquisa super relevante patrocinada por empresa farmacêutica em colaboração com médicos e grupos de apoio aos pacientes com nanismo em todo o mundo. A AS&K Communications Inc. foi a agência de comunicação médica escolhida para a execução do questionário. Precisamos do apoio de vocês para o sucesso desta […]
Biomarin anuncia sucesso de Vosoritide
Pesquisadores da Johns Hopkins Medicine, do Murdoch Children’s Research Institute na Austrália e de sete outras instituições médicas relatam que uma droga experimental chamada vosoritide, da farmacêutica Biomarin, que interfere com certas proteínas que bloqueiam o crescimento ósseo, permitiu que a taxa de crescimento anual aumentasse em um estudo com 35 crianças e adolescentes com […]
9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria
Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu. A […]
Hormônio: funciona para Acondroplasia e Hipocondroplasia?
Uma dúvida comum sobre o tratamento para Acondroplasia e Hipocondroplasia é sobre a eficiência do hormônio de crescimento. Por isso convidamos duas endocrinologistas infantis especialistas para falar sobre o assunto. Confira as entrevistas completas de Renata Machado Pinto, também mestre em Genética, docente e doutoranda da Universidade Federal Goiás; e de Ivana Cristina Santana Augusto, […]
Otorrinolaringologista Melissa Avelino no 3º Congresso de Nanismo
Melissa Avelino é médica de Gabriel, nosso Youtuber, e fellow em Otorrino Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo. Pela primeira vez no Congresso Nacional de Nanismo, ela falou sobre um tema muito relevante para qualquer criança (ou adulto) que tenha alterações craniofaciais, uma das principais características da Acondroplasia. Melissa é membro do Corpo Editorial […]
Fisioterapeuta Malu Vilela no 3º Congresso de Nanismo
Após 7 anos trabalhando com fisioterapia, ela entendeu que só conseguiria os resultados almejados se aplicasse técnicas aquáticas. Hoje, com 25 anos de carreira e especialização realizada na Suíça sobre os métodos mais avançados de hidroterapia, pelo menos 90% de seus atendimentos são feitos dentro da piscina. As alterações neurológicas, musculoesqueléticas, reumatológicas, tanto em pediatria, […]
Neurogirurgiã Flávia Abreu no 3º Congresso de Nanismo
A veterana no Congresso de Nanismo, Flávia Abreu, é neurocirurgiã geral e pediátrica, mestrada em pesquisa aplicada com ênfase em Acondroplasia. Sua afinidade com o tema se antecipou à sua profissão. Com uma irmã e um sobrinho acondroplásicos, ela tem um carinho especial pela causa e atendeu prontamente ao convite para participar do Congresso e […]
Dr. Nelson Astur Neto no 3º Congresso de Nanismo
Pela primeira vez em um Congresso de Nanismo, o ortopedista mestre em medicina pela Santa Casa De São Paulo, especialista em coluna pediátrica e cirurgia minimamente invasiva da coluna falou sobre peculiaridades ortopédicas de pacientes acondroplásicos e casos onde há necessidade de intervenção cirúrgica. O médico também é instrutor da Universidade do Tennessee, nos Estados […]
3º Congresso de Nanismo: Um Novo Olhar
A terceira edição do Congresso Nacional de Nanismo foi um sucesso. Neste ano a realização foi nossa, do Somos Todos Gigantes, e por isso o evento aconteceu em Goiânia, sede de nossa organização. Foram três dias de muito amor, aprendizado e alegria em rever amigos, fazer novos e tirar dúvidas com advogados e, especialmente, com […]
