Sociedade Brasileira de Pediatria lança publicação sobre acondroplasia para médicos associados

Documento traz diretrizes e informações atualizadas sobre comorbidades, heranças e riscos da condição clínica A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) lançou um novo documento com diretrizes sobre acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, para os médicos. A publicação, restrita a especialistas da SBP, traz, entre outros pontos, as comorbidades, heranças e riscos da condição […]

BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN 

Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes  A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]

Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo

Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]

Nanismo Brasil participa da 2ª edição do Virada de Chave

O Instituto Serendipidade realizou a 2ª edição do evento “Virada de Chave”, com o objetivo de arrecadar dinheiro para investimentos em iniciativas próprias e de parceiros para benefícios de pessoas com deficiência. Líderes do Movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui e Fernanda Fonseca estiveram no evento realizado em São Paulo, no último mês. Além da arrecadação, […]

Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]

Médica com nanismo palestra para universitários de medicina da Uninove, em SP 

Integrante do Nanismo Brasil, a médica Fernanda Fonseca, de 27 anos, foi convidada pel IFMSA Brazil Universidade Nove de Julho (Uninove) para realizar uma palestra aos estudantes de medicina. A temática envolvia a profissão x deficiência e grande parte dos alunos desconhecia as particularidades de uma pessoa com nanismo. Atualmente Fernanda, que tem acondroplasia – […]

Gabriel Yamin participa de roda de conversa da Defensoria Pública de Goiás 

O líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participou, na noite da última quarta-feira (13/9), da Roda de Conversa ‘Direitos e Garantias das Pessoas com Deficiência’. O encontro virtual foi realizado pela Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO), por meio da Escola Superior (ESDP) no seu canal do YouTube. A roda de conversa […]

INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo

A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]

Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo

Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]

Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia

Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]

Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN

Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]

Turma da Mônica terá personagem com nanismo

Inspirado em uma criança real, a Turma da Mônica ganhou um personagem com nanismo. Na vida real, Bernardo, hoje com 8 anos, tem acondroplasia, o tipo mais comum da displasia e mora em Caxias do Sul (RS). A doença, que é genética, afeta o crescimento normal dos ossos e é um dos mais de 700 […]

Amamentação e nanismo: é necessário acompanhamento especializado?

De forma geral não há comprovação sobre dificuldades de amamentação em crianças com nanismo. Alguns casos, entretanto, merecem acompanhamento especializado como os que envolvem fenda palatina, no caso de displasia diastrófica, por exemplo. Para conversar um pouco mais, convidamos a pediatra Simone Ramos, que é coordenadora do departamento de aleitamento materno da Sociedade Goiana de […]

Acondroplasia, hipocondroplasia e pseudoacondroplasia: nomes parecidos, mas displasias diferentes

Um diagnóstico rápido e preciso é fundamental para o acompanhamento médico de pessoas com nanismo. Diante das centenas de tipos, três chamam atenção pela familiaridade entre os seus nomes: a acondroplasia, a hipocondroplasia e a pseudoacondroplasia. Apesar da similaridade de nomenclatura, as condições têm diferenças importantes que precisam ser observadas. Nesta matéria, nós trouxemos a […]