Brasil terá primeiro diagnóstico amplo sobre nanismo
A Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – que é ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) – realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. A pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de […]
Alongamento ósseo é para todas as idades
O fim de semana prolongado está sendo marcado pela realização do 3º Encontro Somos Todos Gigantes. Dessa vez totalmente digital, por causa da pandemia de Covid-19, o evento teve todos os ingredientes dos encontros anteriores, como palestras com especialistas, atrações para as crianças e espaço para troca de experiências. Um dos participantes foi o ortopedista […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
Nova Política de Educação Especial também é assunto para a comunidade do nanismo
A decisão do governo federal de instituir a nova Política Nacional de Educação Especial (PNEE) trouxe dúvidas para educadores e pais de crianças com algum tipo de deficiência. De um lado, há quem acredite que o decreto 10.502, de 30 de setembro de 2020, garanta o direito de escolha para os pais. De outro, o […]
Nasce o Instituto Nacional de Nanismo
O movimento Somos Todos Gigantes entra em uma nova fase. Com a formalização do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o STG agora é parte de uma organização maior e mais abrangente, sem perder o DNA que o marca desde o início, quando nasceu como uma hashtag, em 2015. No ano seguinte, era a vez do […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
Pessoas com nanismo podem ser mais vulneráveis à Covid-19
O mundo acompanha em tempo real, seja pelos veículos de comunicação tradicional (como jornal, telejornais, revistas, etc), seja pelas redes sociais, o avanço da Covid-19, doença causada por um novo membro da família dos coronavírus, o SARS-CoV-2. Desde que foram detectados os primeiros casos de um tipo desconhecido de pneumonia, em Wuhan, província chinesa, no […]
“Sua filha é anãzinha?”: Como reagir diante de perguntas que causam desconforto
Sábado, dia 7 de março. Como faz eventualmente, a engenheira Brígida Ferreira foi com a filha, Amábile, almoçar em um restaurante de Vila Rica, Mato Grosso. No local, uma mulher – que ela acredita ser a proprietária – parou na sua frente e perguntou: “Ela é anãzinha?”. Diante da resposta (“Sim, ela tem nanismo”), a […]
Caso do menino Quaden Bayle reacende debate sobre bullying e exposição nas redes sociais
“Só quero me esfaquear no coração. Quero que alguém me mate. Me dá uma corda, vou me matar”. As palavras de Quaden Bayle, um australiano de 9 ano de idade, ecoaram pelo mundo, após o vídeo feito pela mãe do menino, Yarraka Bayle, ser divulgado pelas redes sociais. Nele, Yarraka desabafa: “Acabei de pegar meu […]
“Temos de ser protagonistas das nossas vidas”
Reportagem de Cláudia Almeida “Não há limites. O maior limite somos nós mesmo que colocamos”. A fala do geneticista Wagner Baratela, em entrevista ao Portal Somos Todos Gigantes, não é uma frase de efeito ou de autoajuda. Ela é verdadeira. Maria Eduarda Mendonça é um dos muitos exemplos concretos disso. Com 27 anos de idade, […]
“Somos pessoas produtivas e podemos trabalhar em praticamente qualquer função”
Há 40 anos, não havia telefone celular (mesmo o fixo era coisa de rico), a Intel lançava o primeiro microprocessador, ninguém tinha computador em casa e televisão em cores era novidade. Em 1973, o médico pernambucano Paulo Costa havia instalado aquele que é considerado o primeiro aparelho de ultrassom para uso médico no Brasil, uma […]
É hora de ir para escola: como escolher o melhor lugar para a criança com nanismo
O ano letivo está começando na maior parte das escolas do Brasil. E, se para todos os pais é inevitável sentir aquele “friozinho na barriga”, para quem tem filhos com nanismo a insegurança e as dúvidas podem ser ainda maiores. Será que ele vai ser bem recebido? Há risco de bullying? E a escola, está […]
Biel, nosso porta-voz, passa por cirurgia de alongamento dos braços
Ano novo, novos desafios. Gabriel Yamin Nogueira, porta-voz do Somos Todos Gigantes, começa, já no início de 2020, a segunda etapa do alongamento ósseo, dessa vez, nos braços. Biel passará pelo procedimento no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. O médico responsável é o ortopedista José Carlos Bongiovanni – que participou do último encontro […]
Resultados finais: Vosoritide estimula crescimento de crianças com acondroplasia, diz BioMarin
Gigante americana de biotecnologia concluiu fase 3 de estudo e, segundo dados divulgados, substância é eficaz e segura. Próximo passo: aprovação para comercialização. A BioMarin Pharmaceutical Inc. divulgou resultados finais positivos de seu estudo de fase 3 randomizado, duplo-cego e controlado por placebo, que avaliou a eficácia e a segurança da vosoritide. A alteração ajustada […]
Agenda cheia na semana do Todos Somos Gigantes
A semana tem sido agitada para o Somos Todos Gigantes. O porta-voz do movimento, Gabriel Yamin Nogueira, e a fundadora Juliana Yamin tiveram agenda cheia na quarta-feira, 11. Primeiro, foram ao Centro de Excelência do Esporte, para conhecer projeto de esportes paralímpicos da Secretaria de Estado de Esportes. Depois, foram recebidos pela primeira-dama do Estado, […]
Porta-voz do Somos Todos Gigantes conta sua experiência no “A Igreja na Cidade”
Gabriel Yamin Nogueira tem 13 anos e se prepara para enfrentar o nono ano – o último do ensino fundamental. Uma fase marcante para qualquer adolescente, mas que chega também com uma nova forma de se enxergar. Até os seis anos de idade, nem sabia que tinha nanismo. “Fui chamado de anão. Acreditava que anão […]
Mais de 150 pessoas participam do 2º Encontro Somos Todos Gigantes
Lágrimas, sorrisos. Assunto sério, brincadeira. Ciência e abraço. O Segundo Encontro Somos Todos Gigantes teve um pouco de tudo isso. Em dois dias (1º e 2 de novembro), mais de 150 pessoas se reuniram em Goiânia para acompanhar palestras, obter informações e passar por consultas com especialistas. Mas, principalmente, “estar em família”, conforme Juliana Yamin, […]
