O movimento Somos Todos Gigantes entra em uma nova fase. Com a formalização do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o STG agora é parte de uma organização maior e mais abrangente, sem perder o DNA que o marca desde o início, quando nasceu como uma hashtag, em 2015. No ano seguinte, era a vez do site, que se tornou o principal e até hoje único portal exclusivamente dedicado ao nanismo no Brasil. Com o INN, o movimento literalmente se tornou gigante.
A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, pais do gigante Gabriel, perceberam que as demandas cada vez mais prementes não poderiam ser totalmente atendidas pelo STG. Conversando com o Gabriel e compartilhando essa preocupação, ouviram do próprio filho a ideia: “vamos transformar o STG em um Instituto! Daí poderemos ajudar mais gente”, disse.
“O Somos Todos Gigantes sempre foi um movimento, com velocidade própria, mas que não tinha uma estrutura e raízes tão fortes para produzir novos frutos”, diz Juliana, presidente do INN.
Em agosto, foi realizada a assembleia de fundação do instituto. Em setembro, finalmente saiu o Cadastro Nacional de Pessoa Jurídica (CNPJ), que formaliza a existência da entidade, abrindo possibilidades, porém, trazendo novas responsabilidades. “Não adianta ter um CNPJ e não ter um plano de trabalho estruturado que gere renda e políticas públicas”, afirma Juliana.
Todo o processo foi assessorado pelo Dr. Danilo Brandani Tiisel, um renomado especialista na legislação e estatuto de associações, e por uma consultoria para formatar o plano de trabalho, com cronograma e ações definidas para mobilizar recursos humanos e financeiros. “Para que a roda comece a girar”, resume a presidente do INN. Em meio a todo esse trabalho, ainda havia uma pandemia, que obrigou a diminuição das ações do STG – no caso dos encontros presenciais, a paralisação teve de ser total.
O principal objetivo do Instituto Nacional de Nanismo, segundo Juliana, é atuar de forma a interferir diretamente em políticas públicas em benefício das pessoas que têm nanismo. Especialmente aquelas que precisam de atendimento público. Como ela explica, as pessoas com nanismo são invisíveis ao Sistema Único de Saúde (SUS). “Quando chamo a atenção dos profissionais da área da saúde, não adianta ser só da rede privada. Nosso trabalho é despertar o interesse em estudar, entender e incluir as questões de saúde que envolvem o nanismo na agenda do SUS”, explica.
Uma preocupação especial é com os adultos com nanismo, que têm dificuldade em encontrar atendimento especializado para as comorbidades ligadas à condição quando são mais velhos. De acordo com Juliana, alguns passos têm sido dados na atenção às crianças. “Os geneticistas dizem que os médicos que atendem a primeira infância começam a despertar para isso, mas os adultos estão abandonados”, lamenta.
2 respostas
Boa tarde ! Como é importante e essencial um intituto assim.Tenho nanismo e sei como é difícil viver num mundo onde as pessoas te enxergam como uma “piada” ambulante ! Obrigado.
Olá tudo bem? Eu sou um pesquisador da questão do nanismo. Sou graduando em Ciências sociais na UESB de vitória da conquista bahia. Estou elaborando meu TCC, sobre acessibilidade para pessoas com nanismo. Para mim tem sido uma alegria muito grande em conhece-los por esse instituto. Meu nome é Edvaldo Paulo.