Sábado, dia 7 de março. Como faz eventualmente, a engenheira Brígida Ferreira foi com a filha, Amábile, almoçar em um restaurante de Vila Rica, Mato Grosso. No local, uma mulher – que ela acredita ser a proprietária – parou na sua frente e perguntou: “Ela é anãzinha?”. Diante da resposta (“Sim, ela tem nanismo”), a mulher insistiu e chamou outras pessoas: “Vem ver, a menina é anãzinha!”.
As perguntas foram se multiplicando e giraram em torno de questões sobre o pai da menina e como foi possível ela ter nanismo e os pais não. Foi a primeira vez que Brígida passou por uma experiência assim. “Fiquei sem reação, peguei a Amábile no colo e comecei a distraí-la. Fui educada, respondi que qualquer um pode ter um filho com nanismo, peguei a Amábile e fui embora”, diz. A engenheira conta que buscou agir com naturalidade, “mesmo louca de vontade de xingar todos”.
As duas moram em Vila Rica, município com 23 mil habitantes, localizado no extremo nordeste do Mato Grosso, quase na divisa com o Tocantins. Ali, Brígida nunca viu outra criança com nanismo, o que talvez explique parte da reação das pessoas no restaurante. Amábile vai completar dois anos e nem notou o que ocorreu, mas a mãe ficou tomada de dúvidas. “Não sei se agi certo”, admite a engenheira.
Essa é uma questão para a qual nem mesmo os adultos com nanismo ou as famílias com crianças com nanismo têm respostas prontas. José Wellington, de Brasília, pai de Clarice, diz que procura receber a curiosidade das pessoas com naturalidade. “Não me incomodam quando me perguntam se a Clarice tem nanismo”, afirma. “Eu [mesmo] nunca havia visto um bebê ou uma criança com nanismo [antes do nascimento de Clarice]”, diz.
A assistente administrativa Patrícia Souza conta que diariamente se depara com olhares surpresos, curiosos e até de deboche. “Tenho 34 anos e passo por isso até hoje”, ressalta. Há poucos dias, na saída de um evento, onde gravou um vídeo para seu Instagram (@pequenagrandepaty), foi apontada por uma criança, que perguntou: “O que é isso?”
Mesmo acostumada com situações parecidas, dessa vez ela sentiu-se desconfortável. “Não vou dizer que não ligo, porque nunca havia sido abordada assim. O pior foram as risadas dos adultos”, diz. Patrícia nota que chama a atenção no transporte público, que usa todos os dias para ir trabalhar, no Hospital Sírio Libanês. “Adultos chamam as crianças para ver, tem gente que pede pra me tocar”, conta.
Geralmente, ela não se incomoda com situações do tipo, mas há limites. “A gente sabe diferenciar os olhares, se há algum tipo de maldade”, explica. Na adolescência, não era bem assim: ele se envolveu em brigas na escola. Nesse período, sentia algum tipo de revolta e não aceitação própria. Nesse período, conta, o apoio do pai, Francisco Alves de Souza, foi fundamental.
Para mães e pais de crianças com nanismo, ela recomenda o diálogo com os filhos. “É [preciso] muita orientação, muita conversa, explicar o que é o nanismo. Às vezes as pessoas não fazem por maldade, mas por curiosidade”, acredita.
A industriária Maria Thereza, que mora em Catalão, no Sul de Goiás, onde trabalha nas montadoras Mitsubishi e Suzuki, conta que a forma de reagir a situações do tipo mudou na medida em que amadureceu. “Penso se é curiosidade, se é por galhofa. O que incomoda não é a curiosidade da criança, porque ela quer saber por que sou diferente, e sim dos adultos, que, ao invés de aproveitar a oportunidade e falar sobre as diferenças, encontram uma oportunidade para praticar bullying”, diz.
Maria Thereza tem três filhos: Anna Clara, de 12 anos, Pietro, de 10, e Laura, de 2 anos de idade. Os dois mais novos têm acondroplasia. A família já passou por constrangimentos, como quando uma senhora os comparou à história da Branca de Neve. “Inicialmente, não falei nada. Mas a senhora continuou o mesmo assunto e eu disse: ‘Minha senhora, aqui ninguém tem a ver com Branca de Neve e os Sete Anões. Eu tenho nome e eles também”, conta.
A industriária diz que procura ser clara e informar as pessoas. “Não tenho costume de ser grosseira, salvo quando a pessoa já vem com ironia”, afirma. Às mães que não têm nanismo, mas cujos filhos têm, ela recomenda que as crianças não sejam colocadas “em uma cápsula isolada das pessoas”.
Ciente de que a própria experiência de vida a preparou para ajudar os filhos em seus desafios, Maria Thereza admite que para as demais mães é mais difícil. “A família tem de abraçar a causa da criança e procurar dar qualidade de vida a ela. As pessoas sempre vão nos apontar e a mãe e o pai já têm que preparar o filho esse tipo de abordagem”.
Cada pessoa acaba desenvolvendo suas estratégias. Algumas distribuem os fôlderes explicativos produzidos pelo Somos Todos Gigantes. Outras pensam de outra maneira. “Nós não devemos e nem somos obrigados a dar satisfação de nossas vidas e principalmente da vida dos nossos filhos”, acredita a fonoaudióloga Monalisa Ned.
Para ela, as pessoas com nanismo não representam uma doença, uma religião ou causa social. “Nós somos diferentes e precisamos nos aceitar e, principalmente, aceitar nossos filhos como são. Quanto mais justificamos o nanismo, menos ele será aceito por nós mesmos e por nossos pais”, afirma. Monalisa defende que o respeito é “a única coisa que devemos ao outro e que devemos receber do outro” e que folhetos devem ser usados para dias de ações sociais “e não para dar satisfação de algo que a gente não deve”.
Curiosidade ou preconceito
A psicóloga Luciane Melo diz que um dos caminhos possíveis é ser assertivo sobre o assunto, de forma firme e educada, diante do olhar curioso ou preconceituoso. “A mãe pode dizer: ‘O meu filho possuiu uma das diferentes formas de acondroplasia ou nanismo. Você gostaria de saber mais sobre o assunto?’”.
Analista do comportamento, Luciane acredita que os pais podem deixar o papel de desconforto e assumir o de agente educativo. “Se cada família se posicionar como um agente de informação e transformação social, logo teremos uma sociedade que compreende e respeita essa diferença”, diz.
Ela aconselha que os pais reforcem a aceitação e a autoestima dos filhos. “Potencializar as competências dessas crianças também será um fator que as fortalecerá”, explica a psicóloga, que faz atendimento presencial e online. “Definitivamente tratar as crianças com acondroplasia ou nanismo com um olhar diminutivo e protegê-las da vida, não desenvolvendo comportamentos habilidosos para lidar com a situação, somente servirá para enfraquecê-las. É importante que suas forças sejam evidenciadas”, complementa.
Outro desafio é lidar com a linguagem, muitas vezes carregada de expressões pejorativas ou constrangedoras. “Somos seres humanos, é natural sentir desconforto num primeiro momento, mas desenvolver forças pessoais para lidar com esses comentários é essencial, por que ficar desconfortável para o resto da vida não faz sentido”, afirma Luciane.
Marlos Nogueira, um dos fundadores do Somos Todos Gigantes, conta que já teve problemas com a palavra “anão”. “O movimento nasceu de uma carta que escrevi para o Gabriel [filho de Marlos e Juliana Yamin], exatamente porque uma amiguinha da escola o havia chamado de anão”, lembra. Biel tinha, na época, 5 anos de idade. “A gente ficou muito abalado”, admite.
Marlos lembra que a carta girava em torno da expressão, que, no texto, é apontada como uma “forma feia de falar de uma condição”. “Mas hoje vejo que foi uma reação exagerada à palavra. Depois da nossa caminhada, eu e a Juliana já não temos tanta objeção à palavra em si. Especialmente partindo de uma criança, que conhece essa forma para definir uma pessoa diferente”, acredita.
O fundador do STG aponta que, como faltam informações às pessoas em geral, a palavra “anão” é a que define a condição. “Ela pode ser usada de forma jocosa, mas pode ser usada também como o substantivo que as pessoas vão utilizar porque não sabem o que é nanismo”, ressalta. “O Somos Todos Gigantes trouxe maturidade para nós, pois nosso objetivo sempre foi espalhar informação contra o preconceito. Lidar com a palavra ‘anão’ só foi possível para a gente por conta de mais informação e com o tempo”, diz. Para Marlos, esse processo de maturidade pode ser experimentado pelas outras pessoas.
3 respostas
Onde vamos parar ? Se nascemos altos pagamos um preço? Se menos altos outro preço, se falamos diferentes outro preço. A falta de amor e respeito ao nosso irmão está acabando, as pessoas estão cada vez mais frias e sem o amor de Deus. É muito difícil conviver com certos tipos de seres humanos “.
Gostei dos esclarecimentos sobre como lidar com essas situações.
No geral todo comentario sobre algo diretamente relacionado a aparencia de uma pessoa é uma invasão ,e não existe uma forma especifica de como lidar com isso,salvo a educação e respeito,no fundo aqueles que apontam para uma deficiência encontram um alivio para as suas próprias,fora a falta de conhecimento que outra explicação seria plausivel para alguem comentar sobre uma doença ,uma sindrome ou algo que o valha,se de fato tem interesse e curiosidade ,deveria pesquisar a indagar uma pessoa X,Y ou Z ,mas isso seria querer demais rs ,em tese de maneira educada deve se posicionar que certos rotulos são insensíveis e deseducados ,então ensine aqueles que forem possiveis de aprender,e se afaste do que não é mais facil 🙂