Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Pesquisa busca mapear qualidade de vida de adultos com acondroplasia
Um estudo realizado no Brasil, Estados Unidos e Reino Unido busca mapear a qualidade de vida de adultos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A pesquisa é realizada pelo Kantar Profiles com financiamento da BioMarin. O objetivo é reunir informações não apenas a nível nacional, mas também estadual, de forma que apoie as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Em Goiás, Assembleia Legislativa aprova projeto que cria Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) aprovou, em votação definitiva, o Projeto de Lei n° 96/23, do deputado Amilton Filho (MDB), que cria o Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data, 25 de outubro, que tem como objetivo conscientizar a sociedade e avançar na construção de políticas […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Gilmar Mendes suspende recursos para compras de medicamentos não inclusos no SUS
Catherine Moraes O ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu, nesta terça-feira (11/4), a tramitação de todos os recursos que envolvem a compra de medicamentos pela União que, apesar de serem registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, que inicialmente inclui […]
Senado aprova projeto de lei com validade indefinida de laudos de deficiência permanente
Um projeto de lei aprovado no Senado Federal e que está para ser votado na Câmara dos Deputados irá agilizar e facilitar a vida de pessoas com deficiência permanente, como o nanismo. Pelo PL 3.660/21, o laudo comprovando a deficiência terá validade por tempo indeterminado. Atualmente, é necessário atualizar o documento a cada ano. Em […]
Educação inclusiva: adaptação da escola é um direito dos alunos
O Brasil tem 17 milhões de pessoas com deficiência. O dado é do levantamento mais recente da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), coordenada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e realizada no ano de 2021. Desde a década de 1960 se discute a educação inclusiva, mas foi depois da Constituição Federal de 1988 […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
Dias de folia para quem tem nanismo
Carnaval: ame-o ou deixe-o. De que lado você está? Para pessoas com deficiência, curtir a festa se torna um programa um pouco mais complexo. Nas ruas, os blocos levam multidões, mas nem sempre há uma estrutura adequada para receber todas as pessoas. No Rio de Janeiro, por exemplo, ao todo 415 blocos desfilam pelas ruas […]
Fisioterapia é essencial para crianças e adultos com Nanismo
Estímulo da amamentação, sustentação da cabeça e do tronco, auxílio para rolar, arrastar, sentar e até mesmo andar. Estes são apenas alguns dos benefícios para a criança com Nanismo quando o assunto é fisioterapia. Geralmente, crianças com a deficiência apresentam hipotonia generalizada, uma diminuição do tônus muscular e da força, e isso pode acarretar em […]
No Brasil, 36 crianças já utilizam Voxzogo, primeiro medicamento para tipo mais comum de nanismo
Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais […]
“Decidi pela bariátrica quando fui parar no hospital aos 20 anos achando que era infarto”
Aos 23 anos, a vendedora Rafaella Dumat passou a utilizar o Instagram para compartilhar a rotina após a cirurgia bariátrica. A jovem, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, conta que sempre teve problemas com o peso, mas que a decisão pela cirurgia foi tomada após parar no hospital por duas vezes com […]
Iraniano com 65,24 cm é menor homem vivo com mobilidade do mundo segundo Guiness
Aos 20 anos, o iraniano Afshin Esmaeil Ghaderzadeh foi considerado o menor homem vivo com mobilidade pelo Guiness World Records. Nascido no Irã, em 13 de julho de 2002, ele tem quase 7 cm a menos que recordista anterior, Edward Niño Hernandez (Colômbia), de 36 anos de idade. Além disso, é o quarto homem mais […]
Líder do Nanismo Brasil vive Nelson Ned em “O Rei da TV”, no Star +
Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil, é um dos atores da nova série da Star +, ‘O Rei da TV’, que conta a história de Silvio Santos, o jovem de origem humilde, genial e ambicioso que foi atrás de seu sonho e se tornou o empresário e comunicador mais bem sucedido da TV brasileira, […]
Giovanni Venturini ganha como melhor ator em Festival de Brasília por atuação em Big Bang
O ator Giovanni Venturini recebeu seu primeiro prêmio individual como melhor ator em curta-metragem durante o Festival de Brasília do Cinema Brasileiro pela atuação em Big Bang, dirigido por Carlos Segundo. Venturini, que tem displasia óssea espondiolometafisária, interpreta Chico, um homem com nanismo que é vítima de abandono familiar e da exclusão social. Apesar da […]
Encontro Regional do Instituto Nacional de Nanismo reúne crianças na Estação Turma da Mônica
No último sábado (26), o Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou o primeiro encontro Regional GO/DF Somos Todos Gigantes. O evento, que reuniu famílias, foi realizado na Estação Turma da Mônica, no Shopping Cerrado e marcou também o lançamento em Goiás do novo livro “Nosso Amigo com Nanismo”, da turminha mais famosa do Brasil que […]
