Modelo e influencer mirim com nanismo é destaque no Capital Moto Week 2023, em Brasília
Luiza tem 11 anos e é embaixadora de inclusão e acessibilidade do festival O maior festival de rock e motocicleta da América Latina, o Capital Moto Week, completou 20 anos com muita inclusão e o destaque deste ano foram os embaixadores de inclusão e acessibilidade. Dentre eles, a modelo e influencer mirim, de Brasília, Luiza […]
De forma inédita no Brasil, levantamento vai mapear pessoas com nanismo
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito – enfrentam a dificuldade de terem […]
Primeira bailarina profissional com nanismo do Brasil participa do maior festival de dança do mundo
Jéssica Muniz fez três apresentações de “Além do Universo” na 40ª edição do Festival de Dança de Joinville Coração acelerado, pernas inquietas e na cabeça o filme de uma vida inteira de sonhos. Jéssica Muniz, bailarina, subiu por três vezes nos palcos abertos da 40ª edição do Festival de Dança de Joinville, considerado o maior […]
Em Goiás, passe livre é estendido a acompanhantes de pessoas com deficiência
Com informações da Defensoria Pública do Estado de Goiás Em Goiás, acompanhantes de pessoas com deficiência têm direito a passe livre intermunicipal. A decisão liminar foi publicada após ação da Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO) contra o Estado de Goiás. Na Ação Civil Pública, a Defensoria argumentou que o direito ao transporte é […]
Projeto de lei propõe ‘Semana Bernardo Sotelo de Luta pelos Direitos da Pessoa com Nanismo’ em Santos (SP)
Bernardo morreu aos 2 anos e 4 meses após complicações durante uma cirurgia “Noite passada eu sonhei com você. Na verdade, foi um encontro. Tenho certeza. Você vindo em minha direção, correndo e falando ‘mamain’. Que saudade de você”. A frase é de Daniela Cristina Manso, mãe de Bernardo Soleto, carinhosamente chamado de Bê. Ele […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de lançamento do Instituto dos Raros, em Goiânia
Evento foi realizado nesta sexta-feira (23/6), com a participação do prefeito da capital, Rogério Cruz A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin, participaram, nesta sexta-feira (23/6), do lançamento do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento foi realizado em Goiânia, […]
Criança com nanismo é selecionada para equipe de atletas paralímpicos de Joinville (SC)
Luísa do Prado, de 6 anos tem acondroplasia e se destacou na natação Luísa do Prado Torres Corrêa, de 6 anos, que tem acondroplasia é a mais nova integrante da equipe de atletas da Associação Paralímpica de Joinville (APJ). Ela foi selecionada após teste de habilidades e comprometimento familiar. Luísa pratica a natação desde bebê […]
INN representa Brasil em Chicago durante conferência sobre nanismo
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN) Juliana Yamin e o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participam, neste final de semana, da Pharmachon, uma conferência internacional sobre acondroplasia e outras displasias esqueléticas. O encontro é realizado de 16 a 18 de junho, em Illinois, Chicago e conta com o patrocínio da […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Câmara dos Deputados aprova projeto de lei de laudo permanente para pessoas com deficiência e TEA
A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3.660/21, que garante prazo indeterminado para laudos médicos que atestem deficiências permanentes ou irreversíveis e também o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O texto segue agora para análise do Senado e se não houver alterações, será enviado para sanção ou veto presidencial. Atualmente, é necessário atualizar […]
Isenção no imposto de renda para pessoas com deficiência: quais são as regras?
O prazo para a declaração do Imposto de Renda de Pessoa Física (IRPF) se encerra no dia 31 de maio. Se você é uma pessoa com deficiência ou possui um dependente com deficiência, precisa estar atento a algumas diferenças no processo. Atualmente, a isenção abrange pessoas com doenças graves e, desta forma, nem todas as […]
Você sabia que existe uma Declaração de Consenso Internacional sobre diagnóstico e cuidados com acondroplasia?
Escrita por um grupo de 55 especialistas internacionais de 16 países e 5 continentes, a Declaração de Consenso Internacional foi originalmente publicada em inglês e traduzida para o português pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O objetivo é facilitar a padronização dos cuidados para crianças e adultos com acondroplasia em todo o mundo, a fim […]
Nanismo + TEA: o desafio de terapias múltiplas para crianças atípicas
Iasmim Vitória Sandri do Nascimento, de 15 anos, é moradora de São Bernardo do Campo, na Região Metropolitana de São Paulo (SP) e antes mesmo do nascimento, a família descobriu que ela teria uma displasia óssea que lhe causaria a baixa estatura, o nanismo. Aos 12 anos, entretanto, depois de diversas terapias e acompanhamentos multidisciplinares, […]
Goiana com Nanismo é selecionada para Campeonato Internacional de Parabadminton e precisa de R$ 13 mil
Natália Borges Xavier, conhecida como Naná, foi a única atleta goiana de Parabadminton da categoria SH6 – que engloba pessoas de baixa estatura – a ser selecionada para o Campeonato Internacional de Parabadminton do Bahrain 2023. A jovem que tem diagnóstico de hipoacondroplasia – um dos mais de 500 tipos de nanismo – ocupa a […]
Caixa Econômica anuncia linha de crédito para pessoas com deficiência
A Caixa Econômica Federal anunciou, no último dia 3 de abril, uma linha de crédito para pessoas com deficiência que vai permitir a compra de cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos, bem como adaptação de imóveis e veículos. A linha, que deve ser liberada ainda em abril, vai liberar de R$ 5 mil a R$ […]
Senado aprova projeto de lei com validade indefinida de laudos de deficiência permanente
Um projeto de lei aprovado no Senado Federal e que está para ser votado na Câmara dos Deputados irá agilizar e facilitar a vida de pessoas com deficiência permanente, como o nanismo. Pelo PL 3.660/21, o laudo comprovando a deficiência terá validade por tempo indeterminado. Atualmente, é necessário atualizar o documento a cada ano. Em […]
Educação inclusiva: adaptação da escola é um direito dos alunos
O Brasil tem 17 milhões de pessoas com deficiência. O dado é do levantamento mais recente da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), coordenada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e realizada no ano de 2021. Desde a década de 1960 se discute a educação inclusiva, mas foi depois da Constituição Federal de 1988 […]
Série “Viver é Raro” estreia na GloboPlay e fala sobre nanismo com participação do INN
Estreia nesta sexta-feira (31/3) a série documental “Viver é Raro”, que estará disponível na Globoplay, inclusive para não assinantes. A produção, realizada pela Casa Hunter, tem coprodução independente VBrand e Cine Group e mostrará em sete episódios a realidade de pessoas que convivem com condições raras. Um dos episódios conta a história de Davi Ishii, […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
