No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos
Atualizada em 05/06
A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver atrasos no fornecimento O documento explica também que os novos pedidos serão analisados de forma individual e que a prioridade agora é assegurar a continuidade da terapia de pacientes já em tratamento. No Brasil, um novo contrato, que aguarda assinatura do Ministério da Saúde, prevê o repasse de 77.760 frascos. Segundo a BioMarin, a previsão é entrega de 150 kits (trimestrais), 30 dias após a assinatura do contrato. Atualmente, 103 crianças já utilizam o medicamento no país e pelo menos outras 60 já estão em processo judicial contra a União para garantir o fornecimento do remédio de alto custo, nem todas com liminar favorável.
No comunicado, a BioMarin explica que no último dia 14 de abril foram concluídas as negociações de um novo cronograma de fornecimento para o Ministério da Saúde com as 77.760 mil doses. Acontece que o novo contrato ainda não foi assinado e a entrega do primeiro lote das doses só ocorrerá 30 dias após autorização de embarque. O contrato também prevê uma nova entrega de 150 kits trimestrais (aproximadamente 13,5 mil doses) em setembro deste ano. Outros dois repasses devem ser realizados: o primeiro em dezembro de 2023 e o outro em março de 2024, com maior número de kits.
“É importante ressaltar que a administração, critérios de distribuição e gerenciamento de estoque são de exclusiva responsabilidade do órgão público”, completa a farmacêutica. Dessa forma, não é possível saber quais os critérios serão adotados pelo Ministério da Saúde após aquisição dos frascos.
“Cabe esclarecer que, simultaneamente, a BioMarin tem buscado atender aos pedidos efetuados diretamente ao distribuidor exclusivo no Brasil, a Multicare. A partir de agora, os novos pedidos serão analisados individualmente e a prioridade será assegurar a continuidade da terapia aos pacientes em tratamento e, posteriormente, atender aos novos pacientes. Devido a essa circunstância, é possível que ocorram atrasos no prazo de fornecimento. Gostaríamos de reiterar que nossos esforços para proporcionar o melhor atendimento a todos os pacientes são incessantes e esperamos regularizar a situação o mais brevemente possível A BioMarin compreende a importância da adesão ao tratamento e está plenamente comprometida com os pacientes e profissionais de saúde, envidando todos os seus esforços para apoiar a comunidade de pessoas com acondroplasia”, diz a nota.
Medicamento já está em falta para algumas crianças
No último dia 22 de maio, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) encaminhou um ofício ao Ministério da Saúde e ao Conselho Nacional de Saúde solicitando informações a respeito da normalização do fornecimento do remédio, que tem custo estimado em R$ 1,032 milhões por ano. Isso porque mesmo com decisões judiciais favoráveis, os medicamentos não estão chegando e as doses de crianças e adolescentes estão acabando sem reposição ou previsão de entrega. Na Bahia, por exemplo, há relato de criança sem o remédio desde 22 de abril.
“Tentamos contatos e enviamos ofícios para vários parlamentares e diretamente para o Ministério da Saúde. Desde abril temos nos esforçado para obter informações e nenhuma resposta nos foi dada. Na última quarta-feira (31/5) tínhamos uma reunião marcada com a ministra, mediada por um senador, que foi desmarcada na terça-feira à noite e ainda não foi remarcada. Pedimos, encarecidamente ao Ministério da Saúde que nos receba para que possamos passar para a nossa comunidade informações que acalmem os corações dos pais e que nos faça entender que eles têm um compromisso verdadeiro com as crianças com acondroplasia do Brasil”, acrescenta a presidente do INN, Juliana Yamin.
Também na última semana, após diversos relatos de falta de medicamentos mesmo com decisões judiciais favoráveis, o INN lançou a campanha #MeuTratamentoNãoPodeParar. Desde então, diversas famílias estão compartilhando no Instagram fotos e vídeos das crianças explicando que além da estatura há inúmeros outros ganhos para a saúde, com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis. Um dos vídeos do INN chegou a bater 47 mil reproduções e mais de 1.500 compartilhamentos.
Mais que a baixa estatura
Muito mais que baixa estatura, a acondroplasia é responsável por comorbidades complexas e faz com que o acompanhamento médico seja essencial de forma multidisciplinar. Aprovado em 2020 pela Anvisa, o Voxzogo não apenas auxilia no crescimento, mas diminui as complicações da doença. A medicação está disponível para crianças e adolescentes a partir de 2 anos de idade até o fechamento das placas de crescimento e por isso é necessário acompanhamento médico especializado.
