Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
Brasília vai sediar 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas em abril
Evento realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo vai falar de saúde e políticas públicas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) vai realizar, em Brasília, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas nos dias 7 e 8 de abril. O evento, que está dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, tem como público profissionais da […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]
Nova definição do STF sobre medicamentos não incorporados ao SUS aumenta burocracia, dizem advogados
Lei infraconstitucional pode contornar efeitos da decisão O Supremo Tribunal Federal (STF) definiu parâmetros para o fornecimento, por decisão judicial, de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), independentemente do custo. O mérito do Recurso Extraordinário (RE) 566471, com repercussão geral (Tema 6), teve […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo
Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Sem novo contrato para compra de Voxzogo, Ministério deve fazer novo aditivo
Sem anúncio ou previsão de assinatura de um novo contrato para compra do Voxzogo, o Ministério da Saúde deve fazer um aditivo ao atual contrato para a compra de mais 25% das doses já garantidas pelo último acordo firmado com a farmacêutica BioMarin – responsável pela produção e comercialização do Voxogo. O último contrato assinado […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
“Alongamento ósseo pode ser complementar ao Voxzogo”, diz ortopedista durante 6° Encontro
6° Encontro Nacional de Nanismo começou nesta quinta-feira (12) em Maceió (AL) Abrindo a roda de palestras do 6° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo em Maceió (AL), o médico ortopedista Epitácio Rolim falou sobre alongamento ósseo, ortopedia e displasias esqueléticas. Epitácio é professor adjunto de ortopedia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pós-doc em […]
Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]
Ministério da Saúde assina novo contrato para compra de Voxzogo
Notícia foi dada em primeira mão para presidente do Instituto Nacional de Nanismo, em Brasília O Ministério da Saúde assinou o novo contrato de compra de Voxzogo, o único medicamento aprovado para acondroplasia (o tipo mais comum de nanismo) no mundo. A medicação, que já é usada por mais de 100 crianças no Brasil, estava […]
Com capacidade de produção limitada a nível mundial, BioMarin anuncia possibilidade de atrasos em repasse de Voxzogo
No Brasil, previsão do próximo contrato com Ministério da Saúde é de 77.760 frascos Atualizada em 05/06 A BioMarin, laboratório responsável pela fabricação do Voxzogo (usado por crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo) emitiu um comunicado nesta sexta-feira (2/6), afirmando que devido à alta demanda mundial pelo medicamento, pode haver […]
Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamentos para crianças com nanismo
Um atraso do Ministério da Saúde afetou o repasse de Voxzogo, medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – usado por crianças de todo o país. O remédio, que tem custo estimado em R$ 1,39 milhões por ano, é oferecido atualmente para 103 crianças do Brasil, por meio de decisões judiciais contra a […]
Pfizer interrompe desenvolvimento de medicamento para acondroplasia
A farmacêutica Pfizer interrompeu o desenvolvimento do medicamento Recifercept, que tinha como objetivo tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O medicamento estava em fase 2 de desenvolvimento e a ideia era que a molécula se ligasse ao fator de crescimento de fibroblastos para reduzir a sinalização do gene FGFR3. Em um comunicado, […]
