Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara

Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]

Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF

Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]

Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias

Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]

“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo 

Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas   Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]

Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar

Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]

Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA

A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]

Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?

A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]

APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]

Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA

Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]

Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos 

Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação  A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]

STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS

Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia  O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]

Videogame para todos 

ONG cria e adapta controles de videogame para pessoas com deficiência e permite acessibilidade virtual  O jogo que predomina na casa do Enzo do Reis Rodrigues, de 9 anos, é o Batman. É um jogo de aventura com muitas missões e Enzo tira de letra. Ele precisa apoiar o controle, porque é ali que ele […]

Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”

Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]

Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional 

Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência  Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]

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