Giro no esporte: Atletas com nanismo vencem competições e se preparam para novos desafios
Profissionais do Halterofilismo, Badminton, Lançamento de disco, Arremesso de peso mostram disciplina e resultados cada vez mais importantes Disciplina, treino, amor pelo esporte e certeza de missão cumprida. Nos últimos três meses, atletas com nanismo venceram diversas competições pelo Brasil e no mundo. Os nomes de Mariana D’Andrea, Vitor Tavares, Creusa Angélica, Naná, Camila Feitosa, […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Censo 2022: Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, mas ausência de dados sobre nanismo persiste
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (23) os dados do Censo Demográfico 2022, revelando que 14,4 milhões de brasileiros com dois anos ou mais vivem com algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Entre as principais dificuldades apontadas estão limitações visuais (7,9 milhões), mobilidade reduzida (5,2 milhões), […]
UnB estuda criação de pós-graduação pioneira sobre Displasias Ósseas no Brasil
Durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, nos dias 7 e 8 de abril, o médico e professor da Universidade de Brasília (UnB), Dr. Luiz Cláudio Castro, anunciou o início de um projeto inovador: a criação de uma pós-graduação voltada à formação de profissionais especializados no atendimento a pessoas […]
Especialistas e parlamentares debatem o acesso a medicamentos órfãos no Brasil durante o 2º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas
O segundo dia do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo reuniu especialistas, representantes da sociedade civil e autoridades públicas para um debate urgente e necessário: “O que pode mudar? Acesso a medicamentos órfãos no Brasil”. A mesa redonda contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
“O que queremos?”: Fórum termina com apelo por dignidade, eficiência e políticas públicas permanentes
A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter […]
Diagnóstico, cuidado e integração: temas centrais do Fórum Internacional de Displasias Ósseas na Câmara
Evento reuniu especialistas, famílias e associações para debater avanços no diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar e políticas públicas voltadas a condições genéticas raras O Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado na Câmara dos Deputados, reuniu especialistas, representantes de associações e familiares de pacientes em uma programação intensa e repleta de reflexões. Um dos destaques foi o […]
Famílias de várias regiões do Brasil se reúnem no Encontro Regional GO/DF
Evento antecedeu o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas No último domingo, 6 de abril, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e os movimentos Somos Todos Gigantes e Nanismo Brasil promoveram o Encontro Regional GO/DF. Realizado em Brasília, o evento contou com a participação de dezenas de famílias, inclusive, vindas de diferentes estados do país, […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Em dia de conscientização, Fórum discute bullying, nanismo e inclusão escolar
Jornalista e mãe de criança com nanismo, Gisele Rocha falou sobre necessidade de discutir pertencimento e propor ações nas escolas Em alusão ao Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, celebrado em 7 de abril, o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas trouxe à tona um dos temas mais sensíveis e […]
“A primeira vez que abracei uma pessoa com nanismo foi no encontro de 2024”, diz CEO da Talento Incluir
Katya Hemelrijk foi uma das palestrantes do 1º dia do Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Evento segue nesta terça-feira (8/4) Desafios e Conquistas de ter uma condição rara! Este foi um dos temas debatidos nesta segunda-feira (7/4), durante o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizado no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados, em […]
Audiência Pública na Câmara dos Deputados debate acesso à medicação de crianças com nanismo no país
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo […]
Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA
A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]
Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?
A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]
APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia
Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]
Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA
Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]
Técnico da seleção de halterofilismo coordena projeto do INN em parceria com Instituto Alok
INNspira conta com emenda parlamentar do vereador William Veloso (PL-GO) O Instituto Nacional de Nanismo (INN), em parceria com o Instituto Alok, lançou o projeto INNspira, que vai unir saúde e nutrição em uma ação inovadora no país. No total, 50 pessoas com nanismo irão participar de um grupo que servirá de referência para um […]
Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos
Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]
STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS
Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]
