A mesa de encerramento do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, realizada no último dia (08/04), no Congresso Nacional, foi marcada por um potente chamado à ação. Com o tema “O que queremos?”, o encontro reuniu duas das maiores vozes da luta por direitos no campo das doenças raras: Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo. O que se viu foi um manifesto vivo pela vida, pela escuta e por uma política pública que não dependa da boa vontade de um ou outro gestor.
Com a autoridade de quem conhece a dor pessoal e a complexidade do sistema, Antoine Daher expôs os dados que traduzem o abandono institucional enfrentado pelas pessoas com doenças raras no Brasil. “Hoje, o tempo médio para diagnóstico de uma doença rara no SUS é de 5 anos e 4 meses. Na Casa dos Raros, conseguimos fazer isso em 84 dias, com equipe multidisciplinar, diagnóstico completo e plano de manejo, por apenas R$ 3 mil por paciente”, destacou. Ele questionou diretamente os investimentos públicos mal direcionados: “Quantos hospitais foram construídos por prefeitos e governadores apenas por vaidade política? O que isso mudou na vida do paciente?”, completou.
Daher defendeu uma mudança de modelo de gestão e criticou o atraso do Estado brasileiro em reconhecer a gravidade da situação: “O Ministério da Saúde não tem sequer um orçamento próprio ou um plano nacional para as doenças raras. E ainda reclamam dos gastos. Como reclamar do que nunca foi planejado?”, questionou, arrancando aplausos do público.
Para ele, a luta não é só por tratamento, mas por dignidade. “O que queremos é que a Casa dos Raros deixe de ser exceção e vire regra, replicada como política pública em todo o país.”
Em tom emocionado e firme, Juliana Yamin deu voz ao grito coletivo das associações de pacientes. “Não estamos pedindo favores. Estamos reivindicando o essencial. Queremos sair do apelo e entrar na construção. Queremos que nossa participação não se restrinja ao protesto, mas faça parte da política pública desde o início”, afirmou.
Juliana lembrou que as associações representam um elo entre quem sofre e quem decide, e não podem ser vistas como opositoras do Estado. “Somos pontes. Mas o que temos vivido é um cabo de guerra. E quando a corda estoura, quem cai somos nós , junto com as famílias”, aponta. Ela também fez um apelo direto aos parlamentares, mencionando o julgamento recente do STF que impôs barreiras ao acesso a terapias: “Foi um holocausto silencioso. Uma sentença fria que retira o direito constitucional à saúde. Pedimos aos legisladores que revertam os efeitos perversos dessa decisão e que sejam guardiões dos invisíveis.”
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo ainda ressaltou que o DNA humano é 99,9% igual entre todas as pessoas. “Temos sido divididos pelo 0,1% que nos difere pelo capacitismo, pela burocracia, pela indiferença. Isso não é humano”, criticou. E completou: “Queremos que a vida não seja moeda de troca eleitoral. Queremos políticas públicas permanentes, que sobrevivam a governos.”
O Fórum se despediu com o anúncio de uma nova unidade da Casa dos Raros, desta vez em São Paulo, um hospital de 20 andares totalmente dedicados às doenças raras. “Vamos mudar juntos a história natural dessas doenças”, disse Antoine.
Entre aplausos e emoção, ficou a certeza de que o evento não termina ali, mas inicia uma nova fase de articulação, escuta e pressão política. Como afirmou Juliana em sua fala final: “Estamos aqui por todas as vozes que ainda ecoam nas filas do SUS, nas UTIs, nas escolas que não compreendem. O que queremos é simples: vida. Com respeito, cuidado e dignidade.”
