Apneia e nanismo: quais os riscos para para os adultos?
Atualmente, a polissonografia é um exame indicado para todas as crianças com acondroplasia logo nos primeiros anos de vida. O tema, inclusive, está descrito na Declaração de Consenso Internacional sobre o Diagnóstico, Gestão Multidisciplinar e Cuidados ao longo da vida com Acondroplasia. Para os adultos, entretanto, os cuidados nem sempre foram orientados desde o nascimento, […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
“Agora sei que tem muitos amiguinhos iguais a mim”, diz menino de 11 anos após encontro do INN
Aos 11 anos de idade, o baiano Eduardo Lima Leão participou pela primeira vez do Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Maceió e voltou para casa, em Riachão do Jacuípe, na Bahia, cheio de força para agir na própria cidade. Ao lado da mãe, Maria Genomar da Silva Lima, de 50 anos, realizou […]
Biografia de Nelson Ned é lançada nesta quinta-feira (9) em São Paulo
Evento será realizado às 19h na Livraria da Travessa, em Pinheiros Uma biografia do cantor Nelson Ned será lançada na noite desta quinta-feira (9/11), em São Paulo. O livro, ‘Tudo Passará: a vida de Nelson Ned – O pequeno gigante da canção” foi escrito pelo jornalista e diretor de TV, André Barcinski e será lançado […]
Nanismo Brasil participa da 2ª edição do Virada de Chave
O Instituto Serendipidade realizou a 2ª edição do evento “Virada de Chave”, com o objetivo de arrecadar dinheiro para investimentos em iniciativas próprias e de parceiros para benefícios de pessoas com deficiência. Líderes do Movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui e Fernanda Fonseca estiveram no evento realizado em São Paulo, no último mês. Além da arrecadação, […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca para Copa do Mundo na Argentina
Campeonato é inédito e time conta com apoio da CBF A Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca, nesta sexta-feira (3/11), rumo a Argentina para disputar a Copa do Mundo de Futsal Nanismo. A competição é inédita e o time foi selecionado pela Associação Brasileira de Esportes para Pessoas com Nanismo (ABEN), que também foi a […]
INN faz pré-lançamento de curta documentário com tecnologia 360º
‘Na altura do Coração: o nanismo na vida real’ conta com participação de Gigante Leo, Monalisa Ned e Fernando Vigui O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no último dia 25 de outubro, o pré-lançamento do curta documentário “Na Altura do Coração: o Nanismo na Vida Real”. O evento foi realizado na Biblioteca Mário de […]
Nanismo é tema de concurso de redação e desenhos em escolas do Maranhão
Ação foi realizada por pais de criança com a deficiência Em Balsas, no Maranhão, a ideia de uma família mobilizou toda a cidade. Os pais do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, lançaram, com apoio da prefeitura da cidade, um concurso de desenho e redação com o tema: ‘Nanismo e as […]
Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]
“A cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo”, afirma geneticista Wagner Baratela
Reconhecido internacionalmente, o geneticista Wagner Baratela, que já faz parte da nossa família, foi um dos palestrantes do 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A palestra falou sobre o que é nanismo, pontos de atenção ao longo da vida e os tratamentos disponíveis. Com os estudos mais recentes, ele trouxe ainda uma […]
Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]
Palestra do INN no RJ mescla histórias de vida e cenário do nanismo no país
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) esteve presente, neste sábado (23), no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que foi realizado no Rio de Janeiro no fim de semana. A presidente do INN, Juliana Yamin, o líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, e o ator Gigante Léo, que também faz parte […]
Médica com nanismo palestra para universitários de medicina da Uninove, em SP
Integrante do Nanismo Brasil, a médica Fernanda Fonseca, de 27 anos, foi convidada pel IFMSA Brazil Universidade Nove de Julho (Uninove) para realizar uma palestra aos estudantes de medicina. A temática envolvia a profissão x deficiência e grande parte dos alunos desconhecia as particularidades de uma pessoa com nanismo. Atualmente Fernanda, que tem acondroplasia – […]
Gabriel Yamin participa de roda de conversa da Defensoria Pública de Goiás
O líder do Movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin participou, na noite da última quarta-feira (13/9), da Roda de Conversa ‘Direitos e Garantias das Pessoas com Deficiência’. O encontro virtual foi realizado pela Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO), por meio da Escola Superior (ESDP) no seu canal do YouTube. A roda de conversa […]
Loja da TIM em Teresina (PI) é adaptada para pessoas com nanismo e será modelo para o país
A TIM reformou uma das principais lojas de Teresina, Piauí, e adaptou o espaço para pessoas com nanismo. As modificações vão além das regras já estabelecidas para Pessoas com Deficiência (PCDs) e servirão de referência para todo o país. As mudanças serão feitas de forma gradual e contemplarão as pessoas com nanismo. Em Teresina, Laura […]
INN participa de encontro de lideranças de associações de doenças raras em SP
Evento foi realizado pela Rede Filantropia e contou com 46 participantes O Instituto Nacional de Nanismo participou, junto com outras 26 associações, do 6º Encontro de Associações de Pacientes com Doenças Raras, em São Paulo. O evento foi promovido pela Rede Filantropia, plataforma de disseminação de conhecimento técnico para o Terceiro Setor, nos dias 17 […]
Moda inclusiva para pessoas com nanismo é tema de Workshop em São Paulo
Evento conta com participação da Via Voice e será realizado no Sesc Belenzinho O Sesc Belenzinho realiza no próximo sábado (12/8) o Workshop de Moda Inclusiva para Pessoas com Nanismo com participação da Via Voice for Fashion. O encontro, que é aberto ao público está previsto para começar às 14 horas, em São Paulo (SP). […]
Modelo e influencer mirim com nanismo é destaque no Capital Moto Week 2023, em Brasília
Luiza tem 11 anos e é embaixadora de inclusão e acessibilidade do festival O maior festival de rock e motocicleta da América Latina, o Capital Moto Week, completou 20 anos com muita inclusão e o destaque deste ano foram os embaixadores de inclusão e acessibilidade. Dentre eles, a modelo e influencer mirim, de Brasília, Luiza […]
De forma inédita no Brasil, levantamento vai mapear pessoas com nanismo
Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito – enfrentam a dificuldade de terem […]
