A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães
Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser mãe da Júlia é especial demais, ela me ensina o […]
Somos Todos Gigantes marcado na pele
Pai de criança com síndrome raríssima faz tatuagem em homenagem ao movimento; família é de Feira de Santana, na Bahia, e participou pela primeira vez de encontro em 2023 As bagagens de vida de Maysa, Anderson e Malu são cheias de desafios, lutas, transformações e conquistas. A família, de Feira de Santana, na Bahia, viveu […]
Via Voice For Fashion lança Web Série “Inclusão na Prática”
Com incentivo da Lei Paulo Gustavo e apoio da BioMarin, marca de moda para pessoas com nanismo busca ampliar a inclusão e conscientização de outras marcas e empresas A Via Voice For Fashion, marca de roupas dedicada exclusivamente ao desenvolvimento de peças para pessoas com nanismo, lançou, na última semana, a Web Série “Inclusão na […]
Referência em estudos sobre acondroplasia, Ravi Savarirayan defende democratização do acesso ao Voxzogo
Geneticista clínico concedeu entrevista para o INN e destacou a importância da ampliação de pesquisas sobre displasia óssea e a busca por outras formas de tratamento Atualmente, cerca de 250 crianças e adolescentes no Brasil fazem uso do Voxzogo, um medicamento indicado para pacientes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O acesso ao […]
Atletas com nanismo da Seleção Brasileira de Halterofilismo encerram Copa do Mundo com ouro e prata
Evento foi realizado em Dubai esta foi a penúltima competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de Paris Mariana D’Andrea, Bruno Carra e Maria Rizonaide encerraram as participações na Copa do Mundo de Halterofilismo, em Dubai, com medalhas de ouro e prata e agora se preparam para a última competição internacional antes dos Jogos Paralímpicos de […]
Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
Apneia e nanismo: quais os riscos para para os adultos?
Atualmente, a polissonografia é um exame indicado para todas as crianças com acondroplasia logo nos primeiros anos de vida. O tema, inclusive, está descrito na Declaração de Consenso Internacional sobre o Diagnóstico, Gestão Multidisciplinar e Cuidados ao longo da vida com Acondroplasia. Para os adultos, entretanto, os cuidados nem sempre foram orientados desde o nascimento, […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
“Agora sei que tem muitos amiguinhos iguais a mim”, diz menino de 11 anos após encontro do INN
Aos 11 anos de idade, o baiano Eduardo Lima Leão participou pela primeira vez do Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Maceió e voltou para casa, em Riachão do Jacuípe, na Bahia, cheio de força para agir na própria cidade. Ao lado da mãe, Maria Genomar da Silva Lima, de 50 anos, realizou […]
Biografia de Nelson Ned é lançada nesta quinta-feira (9) em São Paulo
Evento será realizado às 19h na Livraria da Travessa, em Pinheiros Uma biografia do cantor Nelson Ned será lançada na noite desta quinta-feira (9/11), em São Paulo. O livro, ‘Tudo Passará: a vida de Nelson Ned – O pequeno gigante da canção” foi escrito pelo jornalista e diretor de TV, André Barcinski e será lançado […]
Nanismo Brasil participa da 2ª edição do Virada de Chave
O Instituto Serendipidade realizou a 2ª edição do evento “Virada de Chave”, com o objetivo de arrecadar dinheiro para investimentos em iniciativas próprias e de parceiros para benefícios de pessoas com deficiência. Líderes do Movimento Nanismo Brasil, Fernando Vigui e Fernanda Fonseca estiveram no evento realizado em São Paulo, no último mês. Além da arrecadação, […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca para Copa do Mundo na Argentina
Campeonato é inédito e time conta com apoio da CBF A Seleção Brasileira de Futsal Nanismo embarca, nesta sexta-feira (3/11), rumo a Argentina para disputar a Copa do Mundo de Futsal Nanismo. A competição é inédita e o time foi selecionado pela Associação Brasileira de Esportes para Pessoas com Nanismo (ABEN), que também foi a […]
INN faz pré-lançamento de curta documentário com tecnologia 360º
‘Na altura do Coração: o nanismo na vida real’ conta com participação de Gigante Leo, Monalisa Ned e Fernando Vigui O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no último dia 25 de outubro, o pré-lançamento do curta documentário “Na Altura do Coração: o Nanismo na Vida Real”. O evento foi realizado na Biblioteca Mário de […]
Nanismo é tema de concurso de redação e desenhos em escolas do Maranhão
Ação foi realizada por pais de criança com a deficiência Em Balsas, no Maranhão, a ideia de uma família mobilizou toda a cidade. Os pais do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, lançaram, com apoio da prefeitura da cidade, um concurso de desenho e redação com o tema: ‘Nanismo e as […]
Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]
“A cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo”, afirma geneticista Wagner Baratela
Reconhecido internacionalmente, o geneticista Wagner Baratela, que já faz parte da nossa família, foi um dos palestrantes do 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A palestra falou sobre o que é nanismo, pontos de atenção ao longo da vida e os tratamentos disponíveis. Com os estudos mais recentes, ele trouxe ainda uma […]
Voxzogo é liberado no Brasil para crianças a partir de 6 meses
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alterou a bula do medicamento Voxzogo no Brasil e agora, o medicamento que era utilizado por crianças e adolescentes com acondropladia (o tipo mais comum de nanismo) a partir de 2 anos até o fechamento das placas de crescimento, está liberado para bebês a partir de 6 meses. […]
