Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo
Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente Pequena do Brasil. A intenção era reunir o máximo de informações sobre a condição genética e orientar pais e a sociedade, a fim de garantir direitos e promover o exercício da cidadania e a melhoria da qualidade de vida. A associação foi desativada, retornou 20 anos depois e desencadeou vários outros movimentos que transformam até hoje a vida de centenas de pessoas.
A ‘Gente Pequena do Brasil’ começou em São Paulo baseada em associações com o mesmo nome no mundo todo, que é o caso da Little People of America. “Infelizmente devido a todas as dificuldades da época, a associação ficou inativa por aproximadamente 20 anos. Em 2005, eu e a minha esposa, Kenia, decidimos retomar esse projeto e reativar a associação. Ficamos ativos por mais ou menos 10 anos”, afirma Hélio da Silva Pottes, de 68 anos. Kenia Maria Hubner Pottes foi sua esposa e grande incentivadora da associação.
A vontade de retomar o projeto veio da falta de um porta-voz na época. “Eu e a minha esposa sentíamos muita falta de alguma associação que representasse os nossos direitos e principalmente, desse voz às nossas dificuldades. Na época, acessibilidade era uma pauta pouquíssimo falada e o foco era sempre os cadeirantes, em uma escala menor do que é hoje. Lembro da época em que participamos como adolescentes da primeira associação criada pelos pais e como foi importante ter esse primeiro contato com outras pessoas com nanismo. Queríamos proporcionar isso para outras pessoas”, explica Hélio.
No auge do projeto, a Associação Gente Pequena do Brasil teve mais de 500 membros de todo o Brasil. Vale destacar que os cadastros eram feitos via telefone e durante os encontros que aconteciam no Campo Belo, em São Paulo, na casa do casal. “Em muitos desses encontros, a gente percebia que os adultos não tinham percepção sobre a sua deficiência e na época era muito difícil encontrar informações sobre o nanismo. Essa desinformação fazia com que até alguns médicos amedrontassem os pais, colocando todas as limitações possíveis nas pessoas com deficiência”.
A associação foi luz num mundo desconhecido de muitas famílias. “Recebíamos muitos pais que buscavam orientações sobre como criar o filho, quais as adaptações que teriam que fazer em casa, como seria a adaptação na escola, como introduzir esse assunto. Eram muitos questionamentos. O fato de sermos adultos e termos a nossa filha também com nanismo, ajudou muito esses pais a visualizar que a vida dos filhos deles seriam como de qualquer outra pessoa sem deficiência: que eles iriam trabalhar, estudar, ter a própria casa e o próprio futuro”, conta Hélio.
Para a família da jornalista Virgínia Saraiva Silveira Alvim foi uma luz no fim do túnel. “Quando minha filha Leda nasceu, eu tive que buscar um hospital fora do Brasil para saber mais sobre o nanismo. E quando encontrei a Associação Gente Pequena, fazia questão de participar dos encontros. Foi um alento pra gente naquela época”, afirma. Para ela, esses movimentos são importantes para acolher as famílias e para lutar pelos direitos das pessoas com deficiência. “A gente ainda tem um longo caminho pela frente porque ainda são poucas as políticas públicas que atendem e amparam as pessoas com nanismo. A forma como a sociedade lida com o nanismo é muito preconceituosa. Ainda vejo comportamentos ruins, entre eles as inúmeras chacotas e piadas. Eu sei e minha também filha sabe que o processo de respeito é longo”, destaca.
As organizações da sociedade civil brasileiras deram importantes passos rumo à plena defesa e à promoção dos direitos humanos, ajudando a pautar o debate em torno do tema e a desenvolver políticas públicas na área. A criação de leis e estatutos, por exemplo, é resultado da atuação de vários atores, entre eles as associações.
Devido a idade avançada, Hélio e Kenia tiveram que suspender o projeto. Mas a vontade de mudar a vida das pessoas não se paralisou ali. A filha do casal, Maria Rita, que tem acondroplasia, acompanhou boa parte desse processo e hoje é uma das líderes do Nanismo Brasil, um dos dois movimentos que integram o Instituto Nacional de Nanismo (INN).
O Nanismo Brasil nasceu em 2019. “Ele surgiu principalmente de uma necessidade de representação dos adultos com nanismo. Nós participamos da Associação Gente Pequena e acompanhamos o quanto foi importante e representativo a associação para as pessoas que participaram na época e principalmente na sociedade, nas famílias e na visibilidade que trouxe no período. Queremos fazer essa diferença nos tempos de hoje, aproximar as pessoas, disseminar informação e cada vez mais estar nos espaços importantes e sermos representados, ter voz. Hoje, junto ao INN, unimos ainda mais força para o movimento e a nossa representação dentro da sociedade. Tenho certeza que iremos longe como um grande movimento”, ressalta Maria Rita.
Para Hélio, ver o crescimento do Nanismo Brasil e do Somos Todos Gigantes, outro movimento ligado ao INN, é a prova de que o esforço de pais anos atrás deixou um legado de continuidade. “Queremos que incluam o nanismo na hora de criar políticas públicas de acessibilidade, na educação, e em toda a sociedade. A pessoa com nanismo é uma consumidora, ela quer estar no mercado de trabalho, quer consumir moda, alimentação, lazer. E as associações e movimentos que fazem a sociedade enxergar isso cada vez mais”, pontuou Hélio
