O diagnóstico: medo do desconhecido e necessidade de acolhimento

Uma alteração na ultrassonografia, a ausência de um diagnóstico correto, o preconceito, o medo e um misto de sentimentos que precisam ser acolhidos. Aqui no site diversas famílias buscam informações sobre os primeiros passos e, na tentativa de compartilhar dúvidas e angústias, unem força para caminhar juntos. Para começar 2021 reunimos algumas mães para falar sobre o começo de tudo, sobre o caminho. Juntas elas deixaram um recado muito importante: nada é maior que o amor. As histórias serão divididas em duas postagens, e no primeiro texto vocês poderão conhecer os relatos de Maria Thereza Coelho e Bianca Prado, ambas com 37 anos e diagnósticos complicados.

Maria Thereza Coelho tem 37 anos, é industriária e tem nanismo tipo acondroplasia. Dois dos três filhos, o Pietro de 11 anos e a Laura de 3, também possuem o mesmo tipo. Na primeira gestação, da Anna Clara, que hoje tem 12 anos, tudo correu normalmente. Não se falou sobre nanismo ou não, ela nasceu sem e Maria conta que nem ela mesma questionou sobre a possibilidade.

Na segunda gestação, do Pietro, a notícia veio de forma pavorosa. Em uma das últimas ultrassonografias, o radiologista disse que ele tinha má formação cerebral, um rim menor que o outro, encurtamento severo dos membros superiores e inferiores e um problema de intestino. Não disse, entretanto, que ele teria nanismo. Desesperada, a mãe saiu em busca de uma opinião médica e foi em outra ultrassonografia que o ginecologista acalmou seu coração. 

“Ele disse que na verdade tudo estava formadinho e que o que indicava era que ele teria nanismo”

 

Mesmo tendo nanismo, a industriária diz que a aceitação foi difícil, e não apenas por vergonha, mas por pensar que o filho passaria por tudo que ela passou. Depois do nascimento, Pietro foi acompanhado por geneticista, endócrino, neurologista e o pediatra. Hoje ele vai apenas em pediatra e uma vez ao ano na endócrino para acompanhar a tireoide. Na gestação da Laura, o preparo foi diferente e mais consciente. Quando alcançou 32 semanas de gestação, o médico percebeu as diferenças nas medidas. Ela nasceu de parto cesáreo, com 39 semanas.

 “Eu nunca soube muito sobre o nanismo. Procurei saber mais depois do meu filho e entrei no universo do nanismo. Vi que muita coisa poderia ter sido feita enquanto eu era criança, mas não culpo meus pais (meu pai tinha nanismo igual ao meu). Há 20, 30 anos atrás não tinha tanto conhecimento e estudos em relação ao nanismo. Às vezes a má informação do radiologista ou do médico ginecologista aflige muito mais os corações das pessoas que não têm diagnóstico na família, não conhecem ninguém. Por mais que eu tenha nanismo, não tinha noção de que seria desta forma que saberia do diagnóstico. Ele não tinha preparo nenhum para dar a informação”, finaliza.

Um presente de Natal

Para a enfermeira Bianca Prado, de 37 anos, o momento de descoberta também não foi fácil! Com 32 semanas de gestação da Luísa, foi informada que havia “alguma alteração genética” e evidenciado encurtamento dos membros. “Foi o único ultrassom que meu marido não estava presente. Lembro que era o ano da chikungunya e essa era nossa única preocupação”, lembra. O marido estava em outro Estado a trabalho e Bianca esperou até à noite para contar. “Minha mãe estava comigo, mas era hipertensa e não contei porque tive medo de ela passar mal”. A menina nasceu em 25 de dezembro. “É nosso presente de Natal”.

O diagnóstico fechado de acondroplasia, entretanto, só aconteceu quando Luísa tinha 8 meses de vida. A família mora em Joinville (SC) e os especialistas procurados inicialmente descartaram qualquer alteração genética. O exame chegou a dar negativo e, mesmo com plano de saúde, muitos tratamentos e consultas aconteceram de forma particular. Hoje, aos 4 anos de idade, ainda vai a outras cidades e estados para acompanhamento.

Questionada sobre o acolhimento, Bianca diz que sim, foi acolhida, mas o sentimento de negação foi maior que o apoio recebido. “Minha gestação não foi programada, estávamos organizando casamento, e se eu fosse questionada sobre acolhimento há três anos, eu diria que não. Mas hoje, vejo que fui sim; infelizmente o sentimento de negação que senti não me deixava ouvir ou aceitar qualquer coisa que falassem. Ela conta que a segurança só aconteceu após os dois anos de vida da filha, mas que antes tentava apenas pensar no amor.

“Conversar com os pares foi imprescindível naquela fase. Logo que houve a suspeita já fui para as redes sociais e digitei a palavra nanismo, com a ansiedade de encontrar pessoas que estavam vivenciando a mesma situação que a nossa. E nesse momento achei no YouTube “carta a um gigante”. Esse vídeo confortou meu coração instantaneamente.  Assisti umas cinco vezes. E assim procurei a Ju no Facebook e ela me acolheu com os braços beeeeeeeemmmmm abertos. Foi sensacional”, recorda.

Um recado importante

Bianca diz que uma mágica aconteceu durante uma conversa com a mãe de outros dois gigantes, a Mary, mãe de Edu e Heitor. Emocionada, ela disse à amiga que queria voltar a ser feliz e ouviu como resposta que a felicidade estava nos próprios braços. O preconceito existe, claro, e o caminho a ser percorrido é longo. Mas Bianca acredita na força da caminhada em conjunto e diz que nada seria possível sem apoio da família e do “Somos Todos Gigantes”.

“Foi nessa conversa com a Mary que a mágica aconteceu. Se eu pudesse estar frente a frente com você e olhando em seus olhos eu falaria: apenas ame. Sua filha ou filho são únicos e foram feitos especialmente para você. Papai do céu lhe deu na medida certa. Desligue a voz do mundo e brilhe da sua forma, do seu jeito! Aceitar-se, gostar de si, é fundamental para acreditar que você pode fazer acontecer! E falo tudo isso sem clichê, pois vivenciamos vários medos e lutas. Mas amamos demais e o resto vem. Luísa me ensina diariamente a ser uma pessoa melhor”.

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
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