De forma inédita, governo federal lança guias sobre pessoas com nanismo

Mais de 400 tipos de nanismo atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, mas o Brasil não possui sequer um levantamento de quantas pessoas com a deficiência existem no país. E foi em 2004, há menos de 17 anos, que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. O caminho ainda é muito longo por acessibilidade, direito e respeito. 

Porém, nesta segunda-feira (25/10), Dia Nacional do Combate ao Preconceito contra a Pessoa com Nanismo, mais um passo gigante foi dado para a comunidade. De forma histórica, o governo federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), lançou cinco guias inéditos para apoiar estados e municípios na compreensão do tema e na inclusão de pessoas com este tipo de deficiência.

É o primeiro material oficial desse tipo lançado no âmbito federal brasileiro. O que era uma navegação às cegas num mar aberto, passa agora a contar com uma bússola.

Os primeiros exemplares foram entregues nesta segunda-feira (25) ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) pelas mãos da ministra Damares Alves, em Brasília. Os guias estão divididos em cinco temas e você pode acessá-los por aqui mesmo: 

  1. Ambientes acessíveis e a pessoa com nanismo; 
  2. Diagnóstico no SUS e primeiros cuidados numa perspectiva multiprofissional; 
  3. Educação da pessoa com nanismo e tecnologia assistiva; 
  4. Pessoas com nanismo e seus direitos; e, 
  5. Pessoas com nanismo, atendimento no Sistema Único de Saúde e suas entidades representativas.  

A partir da análise dos documentos, o INN foi convidado, como próximo passo, a contribuir na elaboração de projetos de leis importantes para a comunidade através da propositura de temas para que o grupo de trabalho do MMFDH possa endereçá-los. Ou seja, em um mundo no qual dados são poderosos, a comunidade agora tem um ponto de partida relevante, tanto para se informar quanto para trabalhar políticas públicas.

Presidente do INN e mãe do gigante Gabriel de 14 anos, Juliana Yamin não segurou as lágrimas. Foi o filho que a motivou, junto com o marido, Marlos Nogueira, a criar, inicialmente o movimento Somos Todos Gigantes, que se formalizou e virou Instituto em setembro de 2020. Hoje, reúne centenas de famílias de todo o país em uma busca pela educação, por direitos e pelo fim do preconceito. 

Foi a partir de uma palestra do Gabriel sobre nanismo, em uma aula no Instituto Total, em Goiânia, em que estava o Secretário Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente do MMFDH, Maurício Cunha, que o assunto chamou a atenção do governo federal. O Secretário ficou impactado com a palestra daquele jovem, com 12 anos de idade à época, e compartilhou o tema com Damares. Ela então convidou Gabriel para uma audiência, em 2019, quando identificou que o ponto de partida poderia ser a produção oficial de uma pesquisa e um amplo material  sobre o nanismo no Brasil. Era plantada ali a semente para o que virou, agora, o material inédito.

 

Damares Alves afirmou que a iniciativa busca, além de mobilizar toda a sociedade sobre a importância de se combater o preconceito, proteger os direitos das pessoas com nanismo. “As pessoas com nanismo também têm direitos e merecem respeito, especialmente crianças e adolescentes que são grandes vítimas de preconceito. O Governo Federal atua para contemplar essa situação e permitir que as pessoas possam se desenvolver. Esta é uma entrega poderosa. Além disso, trazemos o assunto para ser discutido por todas as esferas e fortalecemos as famílias”, completou.

Live com a comunidade

Emocionada, Juliana Yamin fez o anúncio durante live no Instagram do Movimento @somostodosgigantes na noite desta segunda-feira (25) e, junto com Marlos Nogueira, relembrou o caminho percorrido desde o diagnóstico ainda na gestação. “Quero agradecer você meu filho, por tudo que tem feito não nossas vidas, mas na vida de muitas pessoas. Hoje é um dia histórico, do primeiro documento oficial sobre nanismo no Brasil, e é um privilégio saber que ele veio por sua causa. Você é nosso presente e está dando um presente para a comunidade. Estamos construindo um futuro melhor para os nossos filhos. Um país melhor que aquele que o Gabriel recebeu, e ele vai entregar um país melhor que o que recebeu há 14 anos”.

O pai, Marlos, relembrou o diagnóstico de Gabriel e também não conseguiu segurar as lágrimas. “Passou um filme na minha cabeça e vou contar de quando você ainda não estava aqui. Todo mundo conhece a história que a sua mãe conta, ela foi para a ultrassonografia e eu não estava. Agora eu vou contar a história de quem ficou. Ela me ligou e me contou o que o médico disse que você seria um anão e que não tinha nada que a medicina pudesse fazer por você. A gente faz piada sobre o nanismo até que a gente recebe um cara como você e aí a gente aprende que a gente é que é pequeno e vocês são gigantes. Sua mãe chegou em casa e só chorava, mas naquela noite Deus falou com ela e disse que a gente tinha recebido uma benção. Deus plantou na nossa casa uma semente e não só por nós, mas por vários filhos esparramados pelo mundo”.

Gabriel disse que o material “é surreal”, e contém coisas “que nem a gente sabia” sobre o nanismo. É muito doido pensar onde a gente chegou e onde a gente ainda pode chegar”.

 

Áreas de abordagem

As orientações são resultado de uma parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI). O material informativo aborda intervenções multidisciplinares voltadas à área da saúde, da educação, inclusão social, acessibilidade, tecnologia assistiva e direitos para a promoção de crianças e adolescentes com acondroplasia ou Nanismo. “É uma ferramenta para fomentar a igualdade e a não discriminação tão recorrente nas pessoas com nanismo. Chamamos a atenção para a inclusão e prestação de auxílio às famílias”, disse o titular da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD/MMFDH), Cláudio Panoeiro. “O que fizemos nesta tarde é uma posição do governo brasileiro. Sim à vida e sim aos direitos”, reforçou.

Já a Secretária Nacional Adjunta dos Direitos da Criança e do Adolescente, Fernanda Monteiro, apontou que, por meio do conteúdo, será possível fortalecer o público infantojuvenil. “É uma forma também de potencializar as competências das crianças como meio de fortalecê-las, principal forma de se fomentar a aceitação, além de prevenir e combater o bullying, ao capacitar a rede de promoção e garantias dos direitos das crianças e adolescentes e toda a sociedade quanto à melhor maneira de se abordar a diferença, permitindo assim, a transformação social”, disse.

A Secretária Nacional de Política para as Mulheres, Cristiane Britto, e a Secretária Nacional de Proteção Global, Mariana Neris, também participaram da reunião. A vereadora do Município de Guarani (MG), Roberta Vieira, que tem nanismo, acompanhou o encontro por meio de videoconferência.

O MMFDH afirmou que vai promover uma campanha nas redes sociais pelo enfrentamento do preconceito contra crianças com nanismo.

 

 

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
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