“Como eu ia dar conta de duas crianças especiais?”, diz mãe de meninas com paralisia e acondroplasia

Suzana Pereira, de 36 anos, já tinha um filho de 9 anos quando engravidou pela segunda vez. Alanis Bauer, hoje com 10 anos de idade, teve paralisia cerebral devido a um erro médico após pré-eclâmpsia e falta de oxigênio no cérebro. Depois de 9 anos, a terceira gravidez veio com o objetivo de trazer uma companhia para Alanis, mas outro diagnóstico levou a mãe ao desespero. A filha Aileen Bauer, hoje com 1 ano e 6 meses, tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo.

Alanis, filha do meio, nasceu em uma gravidez de 32 semanas. Suzana conta que a gestação foi normal até o nascimento, mas a pressão aumentava de vez em quando. “Me sentia esquisita, inchada demais, mas no posto de saúde me diziam que era normal. Um dia passei muito mal, fiquei internada três dias até que fizeram uma cesárea. Minha pressão subiu muito, ela demorou quatro horas para nascer e nesse tempo ela ficou sem oxigênio. Eu era leiga no assunto, mas depois fui estudar e entendi o que tinha acontecido”, explica a mãe.

A menina ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por um mês, mas foi embora sem nenhum diagnóstico. Aos 6 meses a paralisia cerebral foi descoberta depois de tomografia e ressonância feitas a pedido de uma neurologista. “Foi aí que ela começou a fisioterapia”. Suzana conta que depois de 9 anos decidiu ter outro filho para que Alanis tivesse companhia. O maior medo era que a mesma situação acontecesse outra vez. Ela foi ao médico, seguiu o protocolo para controle da pressão e foi muito bem até o nascimento.

“Com 31 semanas fiz dois ou três exames, o médico falou da suspeita do nanismo e mostrou foto de crianças letais. Já tenho ansiedade generalizada há anos. Para mim, depois desse dia, não curti a gravidez. Todo dia eu chorava e foi bem difícil. Até o dia do nascimento, fui prejudicada, antes de entrar na sala do parto, fiquei tão nervosa que a pressão subiu. Ela nasceu e eu tive hemorragia. O medo era de morrer”, recorda.

Os primeiros Raio-x de Aileen não detectaram nenhuma alteração, mas por duas semanas, a mãe teve crises de pânico. “No fundo, eu sabia que tinha alguma coisa. Com oito meses, eu mesma pedi exame genético, levei no ortopedista. No Raio-x apareceu encurtamento e suspeita de acondroplasia e o exame genético constatou a mesma coisa. Ela está muito bem, saudável, já fez quase todos os exames. Possui uma compressão medular, que é comum, mas ainda pequena, sem necessidade de preocupações no momento. Eu só pensava  como ia ser minha vida. Eu não tinha medo de vir outra criança especial. Meu medo era paralisia, eu não imaginava algo genético. Como eu ia dar conta de duas crianças especiais? Quando estava grávida, no acompanhamento, uma enfermeira passou o site Somos Todos Gigantes. Depois, busquei grupos no Facebook e encontrei alguns sobre nanismo no Whatsapp. Como poderia ajudá-la.”, completa.

A mãe conta que apesar de Aileen ser menor, a outra filha acaba demandando mais cuidados e que a rotina é pesada. Apesar disso, é de uma força imensa e se reinventa comemorando as pequenas vitórias. “Alanis sempre ganha nas terapias. Pela lesão grave ela deveria estar em uma cadeira de rodas, mas tudo que consegui financeiramente eu fiz. Quando descobri a acondroplasia fiquei bem desesperada e pensando o que eu ia fazer. Agora, depois do susto, estou vendo que não era tão difícil como pensava. Como sempre fui atrás dos tratamentos para a Alanis ter qualidade de vida, para a Aille não foi diferente. O próximo passo é colocar na natação.  Tamanho não quer dizer nada né? Ela pode fazer o que ela quiser e eu quero incentivar ela a ter uma vida mais normal possível”, finaliza. 

Catherine Moraes

Jornalista por formação e apaixonada pelo poder da escrita. Do tipo que acredita que a informação pode mudar o mundo, pra melhor!
Comentários

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Veja Mais

A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães

Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser

A conexão de mãe que abraçou centenas de outras mães

Neste Dia das Mães, contamos histórias de mulheres que são fio condutor na luta por proteção e direitos dos filhos com nanismo “Não consigo me imaginar não sendo mãe. A gente se doa, se dedica pra vê-los se tornando homens maravilhosos”: Francielle Ferreira Ribeiro “Ser