Com o primeiro medicamento ainda sendo analisado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o alongamento ósseo é, atualmente, a única opção disponível para pessoas com nanismo. Os questionamentos são vários: financeiro, emocional, estético, correção de deformidades… Mas há uma certeza: a de que o apoio da família é essencial. Para falar sobre isso, convidamos Gabriel Yamin, que já passou por alguns dos procedimentos e já conseguiu 12,5 cm. O conselho: “O apoio dos pais é importante, mas a decisão precisa ser do paciente”.
Gabriel, que tem acondroplasia, começou os procedimentos aos 10 anos e fará o último aos 15. No total, a expectativa é de que ainda consiga ganhar entre 10 e 12 centímetros. A primeira cirurgia foi na tíbia e, com uma semana, a fíbula colou, fazendo-o retornar para o centro cirúrgico. A mãe, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), explica que o previsto é uma cirurgia para colocar os fixadores e outra para retirar. “Com o Gabriel, entretanto, foram quatro anestesias gerais e quatro períodos de internação, porque nos dois processos ele teve intercorrências”.
Ele diz se lembrar muito das dores que não passavam, mesmo com medicação. O início, ainda mais novo, impediu o jogo de futebol e teve adaptação da rotina com cadeira de rodas e muletas. “Eu lembro muito de muitas dores, frequentes, mesmo com remédio ainda incomodava. E lembro de pensar, principalmente nas primeiras semanas, ‘poxa, eu ainda vou ter que ficar sete meses com isso daqui, não vou aguentar, quero tirar’. É um incômodo físico, mas também emocional. Você se sente incomodado em só poder andar de cadeira de rodas ou muleta. Eu amo jogar futebol com meus amigos e não podia. Pensava ‘não quero continuar assim’, mas continuei. O começo foi um processo muito tenso”.
A segunda cirurgia foi no úmero, e Yamin diz que o processo todo foi mais fácil. Isso porque andar já não doía e a experiência com a primeira cirurgia fortalece a continuação do tratamento. “O apoio da família é fundamental, mas a decisão tem que ser do filho, isso é uma coisa importante. Decisão tem que ser da pessoa, cabe aos pais apoiar essa decisão. Eles não podem forçar o filho a fazer ou a desistir. O trabalho dos pais é apresentar essa possibilidade e preparar o filho para tomar essa decisão, com terapia, acho inclusive que em qualquer momento da vida é importante. Não pode esconder nada da criança, acho que os pais precisam falar que vai doer, que vai ser um processo complicado, mas sem assustar”, completa.
Em relação à preparação emocional, Marlos e Juliana, pais de Gabriel, afirmam que é importantíssima para a decisão dos filhos. “Se eu pudesse dizer algo, diria para eles se programarem emocionalmente, psicologicamente, para um processo que não é fácil, que é ver um filho passar por dor, por centro cirúrgico. O sustento emocional do filho é a família, então se a gente começa a ficar com dó de vê-lo na situação ou questionar se foi a melhor opção, essa criança também tende a ficar mais abalada e isso compromete o processo cirúrgico”, acrescenta Juliana.
O pai de Gabriel diz que o processo é longo e quando começa não há como voltar atrás. Por esse motivo, defende que a família
precisa estar muito preparada psicologicamente, principalmente se tratando de uma criança ou adolescente. “Se os pais ficarem com pena da criança, a criança vai ter pena de si mesma. Se ficarem com medo, a criança vai ter medo. Agora, se conseguirem levar um processo com segurança, a criança vai com segurança e coragem. Você vê seu filho chorando de dor, mas depois a dor fica no passado. E é preciso pensar além do alongamento, mas também na correção das deformidades”, finaliza.
Financeiro
A presidente do INN pontua que a decisão passa por uma série de questões e, financeiramente, também é importante se preparar, com um plano de saúde que cubra as principais despesas. “Com as cirurgias vêm também uma série de despesas. Tem que ter uma cadeira de rodas, andador, fisioterapia todo dia e nem todo plano cobre. Tem que ter um acompanhamento psicológico. Tem os curativos diários, os insumos a longo prazo são muitos”, finaliza.
