Kamylla Rodrigues
Após 2 anos de saudade, vários sonhos, lutas e conquistas voltaram a se juntar presencialmente no 4° Encontro Nacional Somos Todos Gigantes realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), em Bela Vista de Goiás. Mais de 150 corações colheram informações sobre nanismo e compartilharam suas histórias de vida durante três dias. “A gente pôde sentir o amor palpável aqui”, resume o porta-voz do Somos Todos Gigantes e presidente do conselho do INN, Gabriel Yamin.
Gente de todas as idades e de vários cantos do país enriqueceu a bagagem com amor, conhecimento e pertencimento. Neide Roberta e o filho de 1 ano Adryan Nicollas viajaram mais de 1.600 quilômetros entre Camaçari (BA) e Bela Vista (GO). O principal combustível pra essa jornada: Adryan. “É por ele que eu movo o mundo. É pensando na saúde e no bem estar do meu filho que tenho força pra andar quilômetros em busca de mais informações e acolhimento”, conta Neide.
Mãe e filho deixaram suas experiências pela primeira vez no evento. “Eu descobri o Somos Todos Gigantes por uma rede social e me aprofundei nas pesquisas. Quando soube do encontro, comecei a correr contra o tempo porque não tinha condições financeiras. Cada pessoa da minha família me ajudou e me permitiu estar aqui”, contou Neide.
Adryan tem o tipo mais comum de nanismo, a Acondroplasia. Neide, hoje, se dedica integralmente ao filho. Ela volta pra sua terra natal preenchida de amor e força. “Eu saio daqui hoje revigorada. Quando você descobre que é mãe de uma criança com nanismo, o mundo desaba. Sem condições de levar numa clinica, sem conhecer essa alteração genética, eu me senti perdida. Quando conheci o Somos Todos Gigantes uma porta se abriu pra mim”, exalta.
E era esse contato e troca de experiências cara a cara que estava faltando. “A gente estava com saudade dessa convivência, desse olho no olho, dessa troca, coisas que a internet não permite muito. Mesmo com limitações e os protocolos sanitários, essa edição veio para restaurar esse sentimento de pertencimento, de que somos uma comunidade”, reforçou Gabriel Yamin ao lembrar que em 2020 o encontro precisou ser online por causa da pandemia da Covid-19.
A bagagem de conhecimento foi recheada de palestras com diversos profissionais. Entre as abordagens: o pleno acesso de pessoas com nanismo à saúde, com o juiz Clauber Costa Abreu, o acompanhamento odontopediátrico com Vanessa Reis, o alongamento ósseo com José Carlos Bongiovanni, os riscos e potenciais da internet com Thiago Boca e Mackill Vasconcelos, alimentação saudável com Úrsula Viana, mapeamento genético com Wagner Antonio da Rosa e os cuidados e atenções nos primeiros anos de vida dos pacientes com nanismo com Simone Ramos.
“Esse momento é muito importante para os pais que estão entrando nesse mundo e buscam o melhor para os filhos. Nós trouxemos profissionais de referência e que falam com propriedade do nanismo. A gente sabe que o nanismo ainda é pouco falado na medicina e juntar tantos profissionais no mesmo lugar foi um ganho extraordinário para essas famílias”, explica Gabriel.
Pertencimento
O sentimento de pertencimento também ficou marcado na vida dos participantes. “Meu primeiro contato com alguém com nanismo foi aos 9 anos de idade. Foi um contato tardio. Aqui, essas crianças, a maioria abaixo de 5 anos, já conhecem outras crianças com nanismo e crescem sabendo que elas pertencem a uma comunidade muito grande”, afirmou Gabriel.
E foi justamente esse o sentimento do o servidor público Eduardo Andrade de Lima, que participou de todas as edições do evento. Pra ele, essa foi especial. “Esse encontro é importante demais pra convivência do meu filho com outras pessoas. Ele está numa fase de questionamento sobre o nanismo. Os primeiros eventos serviram para eu pegar informações a respeito dele. E essa edição foi diferente porque o Bernardo, que já tem noção do nanismo, está tendo outra visão. Ele vê que existem outras crianças na mesma condição e não se sente isolado”, ressaltou Eduardo.
Bernardo tem Acondroplasia. O garoto de 6 anos já tem em mente as profissões que pretende seguir: bombeiro, policial e coletor de lixo. É isso mesmo. Os três num só. Se organizar direitinho, dá pra conciliar tudo num futuro cheio de emoções. “Isso é espetacular”, enaltece o pai de Bernardo.
“Nós damos apoio e incentivo em tudo que ele imagina. A gente conversa sobre os desafios, mas não impomos limite nos sonhos. A gente quer que ele seja o que quiser”, reforça Eduardo. Na escola, Bernardo se destaca e adora três matérias que exigem raciocínio, criatividade e disposição: xadrez, robótica e educação física. A irmã, Bianca Lopes, de 9 anos, também dá show na escola: show de empatia.
“Ela faz palestras sobre o nanismo, fala sobre o respeito que devemos ter, as frases e apelidos que não são engraçados. Ela é uma militante mirim da causa”, explica Eduardo, orgulhoso dessa dupla.
O combate ao preconceito é uma das principais linhas do INN, com informações e diálogo. “Quanto mais conhecimento mais visão sobre o ser humano a gente tem. Eu só tive noção desse mundo da pessoa com deficiência após a chegada do Bernardo. Mas queremos falar pro mundo que pessoas com nanismo ou qualquer outra deficiência merecem entrar no mercado de trabalho, merecem respeito e merecem ser reconhecidas”, conclui.
Protocolos
Mesmo presencial, o evento deste ano seguiu rigorosamente todos os protocolos entre eles a obrigatoriedade do uso da máscara, a disponibilização de álcool 70% e o distanciamento entre as mesas. O número de inscrições foi limitado visando a segurança dos participantes, mas Gabriel Yamin já deslumbra um cenário ainda mais gigante no ano que vem. “Já começamos a planejar e acredito que poderemos trazer 300, 400 pessoas”.
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) foi criado em setembro de 2020, mas nasceu anos antes, com o movimento Somos Todos Gigantes (STG), que em 2015 era apenas uma hashtag. No ano seguinte foi criado o site que se tornou o principal e até hoje único portal exclusivamente dedicado ao nanismo no Brasil.
A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, pais do gigante Gabriel, hoje com 14 anos, perceberam que as demandas não poderiam ser totalmente atendidas pelo STG. Conversando com o Gabriel e compartilhando essa preocupação, ouviram do próprio filho a ideia de transformar o STG em Instituto.
