Voxzogo e conservadora: o armazenamento da medicação pode ser um desafio para famílias

Conheça histórias de famílias que tiveram que investir em conservadoras e peregrinar em busca de apoio para não perder o medicamento

Era uma quinta-feira de março de 2024, quando a energia da casa de Vanessa Godoy acabou. Um item precioso e de alto custo estava na conservadora: o Voxzogo, que deve ser mantido sob refrigeração (entre 2°C e 8°C). Foram cinco horas no escuro. Quando o fornecimento foi restabelecido, Vanessa descobriu que o equipamento havia sido danificado. Vanessa é mãe de Isabela Godoy Adams, que tem 2 anos e 9 meses de vida e acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. A criança faz uso do medicamento, adquirido por meio da Justiça, desde os 2 anos e apresentou melhora significativa. Além da luta para ter acesso ao Voxzogo, a família de Isabela e de centenas de crianças enfrentam também uma batalha para investir em conservadoras e enfrentar as constantes quedas de energia pelo país.

Vanessa e a família moram em Caracol, no interior do Mato Grosso do Sul. Ter acesso ao remédio foi só o começo da busca por qualidade de vida para a filha. “Em dezembro de 2022 entramos com uma ação na Justiça. Em março do ano seguinte, conseguimos uma liminar favorável. Recebemos a medicação e no dia do aniversário de 2 aninhos Isabela usou a primeira dose do Voxzogo”, relembra Vanessa. Já são 9 meses de uso do medicamento e a mudança é notória. “Logo no início do tratamento, ela teve um grande avanço na fala, por causa do desenvolvimento craniofacial. As dores diminuíram e ela cresceu 6,5 centímetros e agora tem mais agilidade e coordenação motora”.

Depois dessa conquista, perder uma gota sequer do medicamento não estava nos planos, por isso, a família investiu R$12 mil em uma conservadora, R$8 mil em uma conservadora portátil e um termômetro para conferência de temperatura da medicação. Além disso, foi necessário fazer alterações nas instalações de internet e telefone da casa da família para conectar a conservadora.

Quando, naquele dia de queda de energia, a família descobriu que o equipamento havia sido queimado, bateu o desespero. “Foi um susto. Passei a conservadora por todas as tomadas da casa e não parava de avisar falta de energia, mas como tinha bateria estava mantendo a temperatura. Mal dormi naquela noite. Assim que amanheceu, liguei no suporte do equipamento. Eles me recomendaram troca de peças, mas isso demorou uma semana. Nossa sorte foi a portátil, que manteve o remédio nesse período”, explica Vanessa.

Vanessa não acionou a companhia de distribuição de energia elétrica do município na Justiça, mas cadastrou a casa como prioridade. Isso significa que num possível desabastecimento, a companhia precisa dar suporte energético para a família.

Primeira família com Voxzogo

Maria Fernanda Monteiro, de 4 anos, foi a primeira criança a receber a Voxzogo no Brasil por meio da Justiça. “Como tratava-se de um medicamento novo no Brasil, além de dois laudos principais bastante completos da neurologista e geneticista, juntamos também laudos de outras sete especialidades médicas. Depois de 13 dias, recebemos a liminar”, explica a mãe de Maria Fernanda, Neila Monteiro. Já são 2 anos de medicação, que permitiu à criança ganhar 15 centímetros de estatura, envergadura, melhora do tônus muscular e no equilíbrio devido à maior proporcionalidade de tronco e membros. Maria tem acondroplasia.

No início, a família armazenava o remédio no frigobar, mas com as constantes quedas de energia, compraram uma conservadora. “Não é viável depender da energia elétrica. Não podemos arriscar perder o medicamento que conseguimos com tanta luta. Hoje, faço manutenções periódicas no equipamento”, conta Neila.

Apagão em São Paulo

Foi a conservadora que salvou os remédios de outra família de São Paulo. Em 2023, a capital paulista teve um apagão e foram 72 horas sem energia. Lais Ferros da Conceição Toni já tinha o equipamento, que conseguiu conservar a temperatura do remédio. “Nunca perdemos medicamentos, mas a gente sempre fica receoso do que pode acontecer”, diz.

A família já fez várias viagens com o remédio, de carro e de avião, sempre utilizando uma bolsa térmica com uma barra de gelo em gel, com controle de temperatura. “Também conseguimos deixar um tempo em temperatura ambiente, sem prejuízo ao medicamento”. Laís é mãe de Bernardo Ferros da Conceição, de 3 anos, que desenvolveu autonomia nos movimentos, como correr e pular. “O formato do rostinho e da mão mudaram e é notável o crescimento dos membros”, complementa Laís.

Apoio de hospitais

Maria Genomar da Silva Lima é mãe de Eduardo Lima Leão, de 11 anos, que tem acondroplasia. Eles são de Riachão do Jacuípe, na Bahia. Foi com apoio de unidades hospitalares e do poder público que ela conseguiu garantir que a medicação não fosse perdida diante da falta de energia. Vale ressaltar que Eduardo só conseguiu receber o Voxzogo depois de 1 ano e dois meses aguardando uma liminar na Justiça.

“Tinha 15 dias que a medicação tinha chegado. Eu explodia de felicidade. E aí, faltou energia. Comecei a ficar nervosa, peguei o carro e corri pra Secretaria de Saúde, onde tinham as câmaras de vacina. Mas estava cheio. Voltei pra casa. Eu ficava olhando o termômetro a cada segundo e vendo a temperatura subir. Lembrei do Hospital Municipal e corri pra lá. Contei a situação e o pessoal muito acolhedor, conseguiu armazenar oito caixas do medicamento. Voltei para casa com outras caixas dentro de um cooler. O tempo foi passando e a temperatura chegou a 22 graus, sendo que não poderia alcançar os 30. Depois de um tempo, conseguimos colocar todas as caixas na câmara do hospital. Quando coloquei a última caixa, eu desmaiei. A pressão foi muito grande. Eu tinha que salvar aquela medicação. Naquelas caixas estavam melhores condições de vida do meu filho”, conta Maria. Nada foi perdido.

Nesse tempo, a família de Eduardo conseguiu comprar a conservadora. “Já faltou energia novamente, mas graças a Deus eu tinha o equipamento”. Eduardo, com o uso da medicação, dorme melhor, não tem dores na coluna, cresceu 5 centímetros e consegue realizar tarefas simples do dia a dia.

Maria Thereza Coelho, mãe de Laura Sofia Coelho Teodoro, de 7 anos, que tem acondroplasia, já contou com ajuda da unidade de saúde de Catalão, Goiás. “Apesar de algumas quedas de energia, o medicamento não foi afetado por alteração na temperatura. Se necessário, podemos colocar o medicamento em qualquer unidade pública ou particular da cidade, por meio da Secretaria de Saúde. Nunca perdemos dose, pois temos sempre uma segunda opção para quedas de energia ou queima da conservadora”, explicou Maria. Hoje, a família tem uma conservadora e uma caixa térmica.

Maria sabe que o apoio não se aplica a todos os municípios brasileiros. “São muitos direitos que são negligenciados das pessoas que têm deficiência e sei que muitas famílias travam uma verdadeira batalha para conseguir salvar o remédio”. Laura já fez várias viagens com o medicamento, que era acondicionado em bolsas térmicas.

Laura já conseguiu a correção de quase 100% do pectus carinatum – uma deformidade torácica caracterizada por uma procidência do esterno na parede anterior do tórax, ronco zero, aumento da envergadura e tamanho, melhora na respiração e diminuição da obstrução da adenóide.

Acondicionamento do Voxzogo

Voxzogo é indicado para o tratamento da acondroplasia em crianças a partir de 6 meses de idade e cujos ossos ainda estão crescendo. A acondroplasia, por sua vez, é uma doença genética que afeta o crescimento de quase todos os ossos do corpo, inclusive do crânio, da coluna, dos braços e das pernas, resultando em estatura muito baixa com uma aparência característica. O medicamento é indicado apenas para este tipo de nanismo, que é causado por mutações no gene FGFR3, confirmada por teste genético.

Voxzogo é fornecido como um pó liofilizado branco a amarelo e o diluente é uma solução límpida e incolor. Depois de dissolver o pó no diluente, a solução gerada é um líquido límpido, incolor a amarelo. Se não for utilizada imediatamente, a solução reconstituída de Voxzogo deve ser administrada em até 3 horas após a reconstituição.

O medicamento deve ser armazenado sob refrigeração (entre 2°C e 8°C). O produto pode ficar em temperatura ambiente (entre 15°C e 30°C) por até 90 dias, mas não além da data de validade.

O Voxzogo não pode voltar ao refrigerador depois de ter sido mantido em temperatura ambiente. Por isso, é importante que se registre na embalagem a data em que o remédio foi removido do refrigerador para armazená-lo em temperatura ambiente.

Todas as famílias ouvidas na reportagem investiram em conservadoras, que, além da fonte primária de energia elétrica, tem também uma fonte alternativa capaz de efetuar o suprimento imediato de energia, no caso de falhas da fonte primária. Alertas e alarmes em casos de emergência são ferramentas presentes nesses refrigeradores de vacinas e medicação, comunicando em casos onde algo de errado pode afetar o funcionamento do equipamento. O investimento médio é de R$ 10 mil.

Para o transporte, muitas famílias utilizam as bolsas térmicas, que podem ser encontradas facilmente na internet a todo preço.

Processo pode incluir conservadoras?

A Advogada Elme Karen Baido de Camargo Hermann representa 10 famílias com integrantes com nanismo atualmente. Na área há 20 anos, Elme se especializou na liberação e cobertura de planos de saúde para tratamentos, internações, cirurgias, tratamento home care, e no fornecimento de medicamentos de alto custo tanto por planos de saúde quanto pela União, Estados e Municípios, focando principalmente em doenças raras e/ou autoimunes e oncológicas.

Segundo a profissional, todos os casos representados por ela, são solicitados a medicação e os equipamentos para o armazenamento. “Os casos em que as liminares foram deferidas, clientes já estão em tratamento com o Voxzogo sem interrupção do fornecimento da medicação. Os casos que ainda aguardam decisão estão em fases iniciais ou passando por perícia, mas estamos trabalhando incansavelmente para garantir que todos tenham o acesso necessário ao tratamento”, explica.

As famílias recorrem à Justiça principalmente devido ao alto custo do tratamento com Voxzogo, que pode chegar a R$ 3 milhões por ano, uma quantia inacessível para a maioria. Além disso, essas famílias enfrentam a falta de cobertura desse tratamento pelo Estado, o que agrava ainda mais a situação. “Essas famílias se encontram em uma condição duplamente desprivilegiada, tanto financeira quanto de saúde, e veem na Justiça uma esperança para garantir o acesso ao tratamento necessário. A falta de cobertura pelo Estado, somada à resistência dos planos de saúde em fornecer o medicamento devido ao seu alto custo, coloca essas famílias em uma posição de vulnerabilidade extrema, onde a única alternativa é buscar amparo legal para assegurar o direito à saúde e à vida”, complementa a advogada.

E é pensando nessas famílias, que ela destina 30% da carteira de casos de saúde às ações pro bono. Dos 10 casos de pessoas com nanismo representadas pela advogada, seis se enquadram nessa cota.

“A motivação para me envolver nesses casos veio do reconhecimento de que, com o tratamento adequado, podemos não apenas melhorar significativamente a qualidade de vida dessas crianças, mas também abrir caminhos para que elas vivenciem o mundo com menos barreiras e mais oportunidades. Cada caso é uma oportunidade para fazer a diferença, e é com esse espírito que abraço essa causa, lutando para garantir que essas famílias tenham o suporte necessário para acessar tratamentos transformadores como o Voxzogo, que tem mostrado resultados promissores no manejo da acondroplasia. É uma jornada desafiadora, mas extremamente gratificante, saber que estamos contribuindo para um futuro mais promissor para essas crianças”, ressalta.

Para a advogada, ainda há um caminho longo para se chegar ao suporte ideal com fornecimento de remédios , produtos e equipamentos. “Para que avancemos, é imperativo que haja um esforço conjunto e coordenado, envolvendo não apenas as instituições governamentais, mas também entidades privadas, organizações não governamentais e a sociedade civil, na criação e implementação de políticas públicas que sejam verdadeiramente inclusivas e eficazes. Essas políticas devem abranger desde a educação inclusiva até o acesso irrestrito a tratamentos de saúde essenciais, como o Voxzogo, garantindo que todas as pessoas, independentemente de suas condições”, pondera.

Enquanto isso, mães, pais, irmãos, tios, avós de pessoas com nanismo torcem para que a medicação e vários outros tratamentos eficazes cheguem ao SUS.