Vida da Gigante Julynha

A mãe dela vai encerrar o ciclo do quadro Vida de Gigante nesta terça-feira contando mais um caso de vitória do amor sobre diagnósticos letais

A mãe dela vai encerrar o ciclo do quadro Vida de Gigante nesta terça-feira contando mais um caso de vitória do amor sobre diagnósticos letais

Meu nome é Magda de Souza Santos e essa é minha filha, minha princesa e guerreira Julya Multa de Souza Lopes. Bem, minha gravidez era de risco. Meu líquido tinha aumentado e tive que fazer repouso. Até então só sabia que ela seria pequenina.

 

A minha Julynha nasceu dia 25 de dezembro de 2014 de 40 semanas. Ela nasceu de cesariana porque cada vez que eu sentia as contrações, os batimentos cardíacos dela diminuíam. Ela não iria nascer de parto normal.

 

Foto de Divulgação

Nanismo

Bebê Julya ainda no hospital

 

Quando a  tiraram de dentro de mim, a levaram para outra sala. Foi quando escutei o choro dela duas vezes. Depois disso, vieram com ela, já entubada, pra eu ver. Até então não sabia o que estava acontecendo com ela.

 

Depois me levaram para uma sala de recuperação. Vi que havia uma outra mãe com o seu filho. Mas eu não estava com a minha. Daí veio um médico conversar comigo. Ele não me falou muita coisa. Só disse que era para me recuperar bem porque minha filha precisava de mim. Daí fui para o quarto, mas mesmo assim minha filha não estava comigo.

 

Ela estava na UTI Neonatal. Quando me recuperei um pouco, eu consegui me levantar da cama fui vê-la. Chegando lá, vi que ela estava entubada, respirando por aparelhos. Fiquei meio assustada porque não entendia bem o que se passava com ela.

 

Foto Divulgação

Julya

Julya com a avó materna, Maria Solange

 

O médico me chamou pra conversar e me disse que, pela característica, ela teria uma doença muito rara que se chamava de Displasia Tanatofórica. Ele disse que a cada 50 mil crianças, uma nasce com isso.

 

Ela foi uma delas. Eu só pedia a Deus para nada de mal acontecer com ela. Um dia, o médico disse que ela poderia fazer uma cirurgia de expansão toráxica. Conversei com um cirurgião e ele disse que ela poderia fazer essa cirurgia na tentativa de sair do respirador. Mas se não tivessem sucesso, ela continuaria no aparelho.

             

O médico ainda me disse que ela poderia viver apenas 3 horas, mas eu pedia tanto para Deus que cuidasse e não deixasse que nada de mal acontecesse… Daí para frente houve vários episódios de infecções. Muitas vezes tinha que ficar sedada porque não podia se agitar muito.

 

Foto de Divulgação

Com

Com a irmã Stefany

 

No dia 28 de junho de 2016, ela fez a segunda cirurgia para expandir o tórax. Julya ainda não saiu do respirador, mas depois das duas cirurgias não teve mais as infecções que tinha antes.

 

Tem momentos em que ela fica doentinha e outros quando está bem. Ainda está internada, e para quem dizia que ela iria viver por apenas três horas, com a graça de Deus, hoje ela já está com dois anos e sete meses. Firme e forte. Uma guerreira linda.

 

Ela ainda tem a possibilidade de ir pra casa. Entrei com um pedido na justiça para conseguir o home care e agora estou tentando terminar de construir seu quartinho.

 

Foto de Divulgação

Gigante

Gigante Julya e mamãe Magda irradiam alegria e amor

 

O contra piso foi feito, as paredes levantadas e o telhado já foi aplicado. Agora as obras estão paradas porque não tenho como terminar de fazer. E ainda falta muita coisa para terminar o quartinho da Julya.

 


Chegamos ao fim deste quadro que deixou tanta história escrita nas páginas do nosso portal de Nanismo do Brasil. Agradecemos a participação de cada um. Seja daqueles que estiveram nos bastidores da ação, influenciando positivamente o engajamento do público como foi o caso de nossos queridos parceiros Carmem Ferreira e Marco Antônio Alfredo, o Marcão; seja no caso de cada pessoa que enviou sua cartinha.

 

Se abrir com as pessoas, dividir sua história, expor seus sentimentos é um ato de muita coragem que certamente espalhou sementes de resiliência, compreensão e muito amor. O cultivo desse diálogo de gigantes frutificou em muitos corações novas percepções e atitudes que sem dúvidas vão enraizar nas realidades de cada um, espalhando a mesma coragem de viver compartilhada por aqui. Falando nisso… Compartilhe por aí. Curta e não deixe de marcar aquele amigo que precisa saber sobre nanismo tanatofórico ou que você acha que pode se beneficiar de qualquer maneira do nosso conteúdo.

Rafaela Toledo

Comentários

18 respostas

        1. Oi Priscilla. Acabei de pedir para os administradores dos grupos de pais te adicionarem. Lá você pode tirar suas dúvidas com pais de mães de crianças com o mesmo diagnóstico do seu bebê. 😉

  1. Boa noite. Descobri que meu Gabriel tinha displasia tanatofórica na eco morfológica, aos 6 meses de gestação. Foi muito difícil, conversamos com 3 especialistas e todos disseram a mesma coisa: ele nunca sobreviveria, dificilmente eu chegaria ao fim da gestação e ainda corria riscos. Resolvi interromper a gestação, pois não queria que meu filhinho sofresse. Acho que esse foi o maior ato de amor que eu poderia ter tido. Nunca implicaria sofrimento a ele. Meu trabalho de parto durou mais de 36h. Agora estou tentando me fortalecer para tentar de novo. Queria muito ajuda, para descobrir as possibilidades e recorrência e tentar entender pq isso aconteceu. Tenho certeza que meu anjinho está muito melhor agora.

  2. Olá, estou gravida de 34 semanas, meu bebe foi diagnosticado com displasia tanatoforica, ja ouvi de varios medicos que meu filho não vai sobreviver.

    1. Dayana é um diagnóstico delicado mas existe registro de vários que sobrevivem. Caso ainda não faça parte dos grupos de WhatsApp de pais e mães de crianças com nanismo, sugiro que nos envie seu número por email para te adicionarmos. Assim você pode trocar experiência com outras mãezinhas em situação como a sua.

      1. Maes que tiveram filhos diagnosticado com Displasia Tenatoforica pode tentar outra gestação?
        Minha segunda gestação foi diagnosticada com displasia foi bem dificil pois sabiamos que nosso guerreiro não sobreveria maia fomos ate o fim chegamos a 39semanas e 1dia de gestação meu bebê faleceu logo apos o nascimento… E hoje tenho muito medo de engravidar novamente pois meu primeiro filho veio normau sem problemas eo segundo com displasia… Gostaria muito de engravidar mais tenho muito medo de sofrer novamente fazem quaze 3 meses que perdi meu filho estou esperando uma consulta com a geneticista….

        1. Patrícia, você está no caminho certo. 80% Dos casos de Nanismo é aleatório. É uma mutação genética que ocorre na fecundação e pode acontecer com qualquer casal, mas tem chance quase que inexistente de reincidência. Mas existem algumas displasias que são resultados de predisposição genética dos pais. O mais adequado é fazer uma investigação da genética dos pais para vocês decidirem com consciência.

  3. Olá. Minha experiência foi muito dolorosa, após me casar e planejar engravidar, aos três meses descobrimos que o nosso nenem era portador dessa doença. O meu sofrimento maior era saber que era incurável e sem nenhum tipo de tratamento existente para amenizar. Durante toda a minha gestação de alto risco, nosso obstetra nos aconselhou interromper pois meu filho nao iria sobreviver! Não quis prolongar um sofrimento, mais não tive essa coragem, achava esse ato fora de cogitação. E continuamos, nesse periodo da minha vida morei no hospital praticamente, e com oito meses ele nasceu de uma cesariana, o nosso médico mencionou que ele não duraria nem se quer um dia, e com várias paradas, com todas as dificuldades principalmente respiratórias, mesmo com todas as tentativas meu guerreiro Pedro sobreviveu 16 dias. Fica em mim o melhor sentimento de ter cumprido o meu papel e a minha função de mãe.. Pelo menos eu tentei até o fim, não desistimos em nenhum momento, não fraquejamos. Não supero N-U-N-C-A a perda do meu filho, NADA ameniza essa dor, o que me conforta é saber que ele está com Deus, e sem doença e sem sofrimento, farei de tudo para encontra-lo no paraíso do céu.
    Espero que isso as confortem tbm! Forte abraço, mãe do Pedro.

  4. Nossa que bom saber q existe grupo de apoio nesse caso, eu tenho 41 anos e na minha primeira gestação de uma menina descobri o nanismo tanatofórico no 6 mês de gestação, meu esposo e eu c o apoio da família optamos pela interrupção da gravidez para não deixar a bebê e nem eu sofrer mais, já q eu estava com mtas dores no corpo, pressão alterada todo os dias e contrações . Pena q não sabia de vcs antes pois hj fazem 20dias do parto e ela só conseguiu permanecer viva por 4hrs nos aparelhos e logo descansou. O q nos ajuda a continuar a vida é Deus e saber q ainda podemos engravidar novamente.

  5. Olá! Tbm descobri aos 6 meses de gestação que minha filha tem essa patologia. Não está sendo fácil. Pois só em saber que ela tem poucas chances de sobreviver após nascer fica sem chão. Gostaria de entrar no grupo de apoio

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