Ela foi desenganada mas tem lutado bravamente contra um dos tipos mais graves de nanismo

Olá! Meu nome é Julien Cintra Machado. Sou mãe da Isabelly Jordâna Machado Menezes. Minha pequena guerreira foi diagnosticada com nanismo tanatofórico. Mas o que é nanismo tanatofórico?

Muitos nunca ouviram falar e nem eu, até descobrir que minha bebezinha, tão sonhada e esperada tinha sido diagnosticada com essa síndrome. Bom, venho aqui contar um pouco da nossa história de superação.

Tudo começou quando fui fazer uma ultrassom de rotina e como toda mãe, eu estava ansiosa pra saber o sexo. Com 4 meses de gestação, já consegui ver que tudo estava bem quando minha médica perguntou: “Mãezinha, você caiu ou teve alguma pancada”? Respondi: “Não, tudo normal”! Então ela me disse: “Vou pedir uma morfológica porque uma das perninhas de seu bebê (o fêmur) está muito torta. Talvez pode ser a posição mas vamos fazer pra ter certeza”, afirmou.

Então saí de lá assustada mas pensei: “Se for a perninha podemos fazer uma cirurgia e pronto! Tá tudo resolvido”! Fiquei mais tranquila, contei para meu marido e esperamos chegar o dia da morfológica.

Tudo corria bem, eu não sentia nada, então me preparava pra fazer uma viagem, ver minha família em Goiás pois eu morava em Tocantins. Decidi fazer a morfológica lá, junto da minha família. Assim foi feito.

Foto de Divulgação

Gigante guerreira fazendo pose para a foto, nos dá uma lição de perseverança

Mas eu não sabia que Deus já estava agindo na vida mudando meus planos porque aonde eu morava era cidadezinha do interior, onde não há muitos recursos, que eu também não tinha, nem ninguém da minha família.

Fiz a morfológica, o sexo foi confirmado de novo: era uma menina. Mas o médico não falou nada da perna e quando perguntei ele disse que ia ver direitinho o laudo e mais tarde entregaria o resultado.

Achei estranho mas fiquei tranquila. Então minha irmã foi buscar o resultado, veio vindo toda triste e contou muito sem jeito que nossa princesa seria anãzinha. Que o diagnóstico seria Acondoplasia.

Comecei a rir e falei: “Como assim anão? Não tem ninguém na família”! Posso te dizer que é o que todos pensam e perguntam: mas tem alguém na família? (risos) Não acreditei e comecei a conferir todas as ultra pois os tamanhos eram todos iguais. Não me preocupei muito. Disse para meu marido que se fosse anãzinha iríamos amar do mesmo jeito.

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Até a roupa conta a história desta princesa

Mas lá no fundo aquilo me matava. Estava com meu coração em pedaços porque toda mãe quer ter um filho saudável. Então não me conformei. Fui pra minas Gerais. Mas ali de novo era Deus tocando no meu coração para que eu fosse a um lugar onde realmente houvessem os recursos que precisaríamos.

Fomos e eu com aquela certeza de que a ultrassom de Goiás estava equivocada. Mas fazendo a outra, o resultado foi pior. O médico, que na minha opinião não tinha nenhum preparo,  ali acabou com minhas últimas esperança de que era um erro.

No ato foi me dizendo: “Mãe, sua filha tem uma síndrome muito grave. Tórax reduzido. Sua gravidez é de alto risco e se ela nascer viva, você precisará de UTI  e provavelmente ela não viverá muitos dias porque esses bebês não conseguem viver muitos dias”.

Nossa!!! Foi um choque. Engoli seco. Olhei para o meu marido e minha irmã na sala… Minha irmã estava com olhos vermelhos meu marido se segurando pra não chorar porque sabiam que eu estava pior.

Vesti  a roupa e saí sem rumo. Não conseguia ver nada à minha frente quando saí da sala. Desabei. Todos choramos e eu fiquei arrasada. Lá mesmo o médico já me encaminhou para o Hospital das Clínicas de Uberlandia – o melhor da região.

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Princesa exibe as dobrinhas fofas para o público do STG 😉

Neste momento observei o que Deus estava fazendo em nossa vida (imagina eu lá no interior do Tocantins!!!) O resto do meu pré natal foi muito tenso. Sempre que fazíamos uma ultrassom era um medo enorme de não ouvir o coração batendo.

Psicólogo me fazendo aceitar que eu não teria minha filha por muito tempo. Queriam me fazer engolir “guela abaixo” que Isabelly  não sobreviveria. Mas meu coração sabia que ela surpreenderia.

Finalmente chegou o dia do parto. Como previsto, Isabelly nasceu, nem cheguei a ver e ela já foi intubada. Na sala de parto, os médicos diziam que minha filha não teria nem duas horas de vida. Fingia que não escutava eles porque sabia que ela iria aguentar sim!

Me recuperei e fui ver minha filha na UTI. Foi uma emoção que nem sei descrever. Ali eu me apaixonava completamente e acabava todos os preconceitos que havia criado em relação a à ela.

Passaram as duas horas e se passaram dias. Isabelly mostrava a força que tinha. Força de vontade de viver. Mas todos os dias quando eu chegava lá os médicos me falavam que eu tinha que me preparar porque a Isa não viveria muito tempo.

Eram dias bons, dias ruins, e assim se passaram dois meses na UTI. Fiz amizades que nunca esquecerei. Sofri com mães que perderam seus filhos do meu lado. Mas nunca me deixei abaixar a cabeça porque se aquele serzinho tão pequeno lutava, porque eu desistiria? Nunca!

Tudo passou quando subimos para a pediatria. Lá eu teria que ficar com ela 24h. Logo que chegamos foi aquela reunião de médicos que acabavam comigo toda vez que diziam que Isa não viveria muito tempo. Eu sabia da realidade mas não queria escutar aquilo a todo tempo!

Passaram-se os dias e Isabelly teve uma piora. Pensamos que iríamos perdê-la mas ela, como sempre, surpreendia entre tantos meses de altos e baixos ouvindo que Isa nunca sairia daquele hospital.

Isabelly foi avaliada para fazer a traqueostomia. Os médicos do módulo dela estavam com muito medo porque o pescocinho era muito pequeno. A Drª Mariza me disse que se eu autorizasse, a Isabelly seria a primeira com nanismo lá a fazer a tranquilo. Eu autorizei pois eu não tinha outra opção. Ela já estava sendo dada como morta pelos médicos.

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Isabelly nos braços da mamãe Julien

Tudo foi feito e Isabelly voltou da sala de cirurgia sorrindo! Ninguém acreditava no quanto ela estava bem. Ali começava nossa esperança de um dia ir pra casa. Se passaram mais dois meses entre recaídas quando surgiu um programa do SUS (Sistema Único de Saúde) que, por sinal, era muito bom e desospitalizava pacientes invasivos (dependentes de respiradores mecânicos).

Um belo dia, um fisioterapeuta que cuidou da Isabelly lá na UTI Neonatal, que também era chefe do programa, se interessou em levar Isabelly pra casa pois aqui em Minas ela seria a primeira com nanismo a ir pra casa. Ficamos muito felizes porque seria nossa chance de trazer nossa bonequinha pra casa. Morávamos naquele hospital.

Foram várias tentativa porque Isabelly teria de se adaptar com os aparelhos. Como já disse, Isabelly, muito guerreira, conseguiu! Não posso esquecer do apoio da minha família e amigos, e do meu marido, porque nunca me abandonaram!

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Nem a emoção deixou a mamãe esquecer da tradição do sapatinho vermelho na saída do hospital

Viemos pra casa. Já fazem 25 dias que estamos de volta. Tudo mudou. Isabelly é outra criança. Mais calma, mais evoluída, mais amada. Tudo está dando certo e sinto a presença de Deus todos dias e horas em nossas vidas.

Isabelly hoje está com seis meses de vida e posso dizer com toda certeza que ela é um milagre do senhor. Não sei até quando iremos ter ela aqui com gente mas eu sei que cada segundo com ela é valioso e sei q quando chegar a hora Deus estará do meu lado. Mas, no fundo do meu coração, eu sinto que Isabelly ainda vai nos surpreender muito. Esse é um pouquinho da nossa história de superação.

Se você acha que essa história pode ajudar as pessoas a superarem suas dificuldades, não esqueça de compartilhar. A esperança é uma luz que muitas vezes se perde de nós mas existem caminhos e pessoas que podem nos guiar de volta para ela. É o caso da pequena Isabelly e da sua família guerreira. Compartilhe essa história de amor, perseverança e fé!