Vida da Gigante Alice Maria

Em carta emocionante e cheia de verdade

Em carta emocionante e cheia de verdade, a mãe desta “boneca” ensina lições de superação e força

“E depois de toda a tempestade… vem a calmaria” Assim dou início todas as vezes que relato o que houve em nossas vidas no ano de 2015. Meu esposo Maycon Angeles Ravani e eu Edilaine Marinho de Araújo Ravani planejamos ter o nosso segundo filho, visto que já tínhamos o Davi, na época, com oito anos de idade. A minha expectativa por uma menina era imensa, quem me conhece sabe o quanto quis uma bonequinha. Com quatro meses de gestação, descobrimos o sexo, e sim, era uma menina! Quanta alegria! Um sonho sendo realizado!

 

Foto de Divulgação

A

Mamãe comemorou a menina

 

 

Iniciamos então os preparativos para a chegada da princesa, a construção de mais um quarto, paredes cor de rosa, decoração, chá de de bebê, muitos presentes, muito mimo dos amigos e familiares. Enfim… Uma grande alegria!

 

Foto de Divulgação

Chá

Com esposo Maycon e filho Davi, no dia do chá de bebê da Alice

 

O acompanhamento médico feito corretamente, exames em dias, morfológica realizada e ufa! Tudo certo! Toda mamãe fica ansiosa durante a realização deste exame! E o que eu ouvi é que estava tudo bem com minha filha, sendo assim, permaneci tranquila. Por volta do 7º mês de gestação, me senti mal no trabalho, perdi um pouco de líquido e precisei ficar totalmente de repouso.

 

 

O médico marcou uma ultrassom e dessa vez ele mesmo iria realizar. No dia marcado eu estava lá juntamente com a minha mãe Terezinha. Eu já me sentia bem até então. Quando o médico iniciou o exame, iniciou também o momento mais difícil e doloroso da minha vida! Ele ficou em silêncio, e repetia movimentos… então eu comecei a ficar nervosa e comecei a perguntar o que estava acontecendo. Ele relatou que havia algo de errado com a bebê, que os ossos longos dela não se desenvolveram adequadamente e que ela poderia ter uma displasia esquelética, talvez Acondroplasia.

  

Relatou também outras possibilidades que me fizeram perder o chão completamente. Saí de lá arrasada e chorando muito. Perguntava mil vezes dentro mim, porque comigo?!

 

Repeti exames e a fala era sempre a mesma. Tínhamos que esperar ela nascer para definir o que realmente estava acontecendo com a Alice. Desde o dia da ultrassom até o nascimento, vivi momentos de muita angústia! Não era só uma questão de tamanho. Ela poderia nascer com muitos problemas! Isso era o que realmente me preocupava!

 

No dia do seu nascimento, 31 de Julho de 2015, o medo era grande! Não sabia ao certo o que poderia acontecer… E seria na hora do nascimento que teríamos o diagnóstico da Alice. Porém, isso não aconteceu. Não conseguiram definir. Continuou a suspeita e assim iniciamos uma maratona de exames na nossa “pequena e grande” Alice Maria!

 

Foto de Divulgação

Alice

Alice Maria sendo princesa desde o nascimento

 

Meu coração apertava cada vez que ela realizava um exame, ou quando passava pela avaliação de algum médico, já que o diagnóstico é basicamente clínico. Agradecia imensamente a Deus todas as vezes que ouvia: Não deu nada, está tudo bem com ela!

 

Independente da minha filha ter uma patologia ou não, eu queria ela com saúde! Depois de passar por vários profissionais, alguns se importaram conosco e outros não, ouvi falácias bem desagradáveis de alguns médicos até que finalmente recebemos o diagnóstico dela. Dado pela pediatra que acompanha a Alice até hoje, Drª Andréa Castro, por quem tenho grande carinho!

 

Foto de Divulgação

Alice

Exercício de ser criança: brincar!

 

Através das radiografias detalhadas e também pelos achados clínicos, Alice Maria recebeu o diagnóstico de Acondroplasia. Não foi fácil! A falta de conhecimento nos leva ao desespero! Nunca estamos preparados! E eu carregava a esperança de ouvir o contrário… queria ouvir que ela não tinha nada! Não vou negar que passei, sim, pelo processo de luto e não nego! Chorei muito! Questionei a vontade divina pois sou humana e não há nada de anormal nisso!

 

Foto de Divulgação

Bonequinha

Bonequinha da Mamãe

 

Foi uma verdadeira prova de fé, questionava a Deus por diversas vezes e aos poucos meu coração foi se acalmando, o pensamento foi modificando e eu passei a enxergar o lado maravilhoso de tudo o que estava acontecendo. Alice Maria apresentava boa saúde, sempre muito esperta, acompanhou os marcos de desenvolvimento, nos surpreendia sempre com tanta esperteza. Passei a admirar cada detalhe. Cada gesto da Alice parecia um milagre!

 

Foto de Divulgação

Mamãe

Mamãe celebrando Alice

 

Consegui contato com outras famílias com filhos na mesma condição e a troca de experiência me fazia muito bem. Sempre lia relatos, histórias sobre pessoas com nanismo, e passei a perceber as coisas com mais calmaria.

 

Comemoramos o 1º aniversário de Alice Maria com muita glória e agradecimento a Deus! Foi um dia de imensa alegria para toda a família e amigos!

  

Alice Maria está hoje com 1 ano e 10 meses de muito aprendizado conosco! Faz acompanhamento médico aqui na nossa cidade e fora também. Estivemos com ela no primeiro congresso de Nanismo que ocorreu em 2016 no Rio de Janeiro. Lá conhecemos muitas histórias e tivemos muito esclarecimento.

 

Foto de Divulgação

Alice

Abraço e sorrisos demonstram o afeto que palavras não explicam

 

Alice Maria é uma criança radiante, cheia de luz, encanta a todos e é muito popular. Todos os dia nos surpreende com sua grandiosa inteligência. Tão bebê e já totalmente desenrolada. Dá jeito pra tudo. Percebe tudo e é cheia de graça. Sempre esclarecemos para as pessoas que questionam a patologia da nossa filha. Alice chama muita a atenção! Pois parece realmente uma boneca. Tento de maneira educada sanar as dúvidas e responder as perguntas indelicadas, que muitas vezes, ocorre por falta de conhecimento.

 

Foto de Divulgação

Pela

Aprontando!

 

Meu esposo e eu decidimos que vamos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para a felicidade da nossa filha. E isso começa com aceitabilidade e esclarecimento. Sei que ela encontrará ao longo da vida muitas dificuldades, mas quem não as tem? Alice nos trouxe muitos ensinamentos, e passaremos junto com ela tudo o que for preciso! E lutaremos junto com ela por um mundo mais digno e sem preconceito!

 

Foto de Divulgação

Alice

Somos de Porto Velho, Rondônia

 

Não deixe de também enviar sua história e participar da campanha Vida de Gigante realizada aqui no portal nas terças até completarmos dez histórias. Acompanhe esses exemplos de superação e aprenda com cada um deles como a vida pode ser mais fácil e bela. Eduque seu olhar para o posivito, para a vitória e a alegria. Ensine autoestima aos seus gigantes e se espelhe naqueles que tem algo a ensinar. 

 

Rafaela Toledo

Comentários

13 respostas

  1. ola como ela está hj?? ela é um anjo de Deus muito guerreira eu to gestante e minha filha está com displasia esqueletica grave mas so vao dar o diagnostico quando ela nascer gostaria de participsr de algum grupo.

      1. Gostaria de saber mais sobre o assunto , meu príncipe Nicolas hoje com 1ano e 4 messes foi diagnosticado com displasia óssea , me coloquem nesse grupo preciso saber mais….

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