Série de Infográficos sobre Acondroplasia

Ilustrados pela Fundacion ALPE

Ilustrados pela Fundacion ALPE, os documentos foram baseados em orientações da Academia Americana de Pediatria

 

O ebook criado pela Academia Americana de Pediatria e ilustrado pela Fundacion ALPE tem o objetivo de alcançar o maior número de pais e médicos de acondroplásicos para sugerir o acompanhamento e o suporte adequados para pessoas com a condição.

 

O portal #somostodosgigantes vai publicar todos os infográficos nesta série que começou na semana passada com a matéria Orientações Academia Americana de Pediatria sobre crianças acondroplásicas com idades entre 1 mês e 1 ano de idade e que deve terminar na próxima semana com dicas sobre crianças com idades mais avançadas, entre cinco e 13 anos.

 

De 1 a 5 anos

O ebook que originou este material de estudo recebeu o nome de “Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia” e logo estará disponível para download. De acordo com seu conteúdo é essencial avaliar o desenvolvimento da criança com este tipo de nanismo com base nos gráficos de crescimento próprios da condição, caso contrário os números são inválidos. O mesmo vale para a medição do perímetro cerebelar.

 

Pais e médicos devem saber particularidades da desordem como por exemplo o fato do alto índice de transpiração das crianças, acima da média, ser normal. Não há motivo para preocupação porque não se trata de nenhum indicativo de sérios problemas médicos.

 

Nos casos raros em que o diagnóstico é adiado para depois de um ano de idade, é essencial determinar a necessidade da neuroimagem com base em sinais clínicos e sintomas.

 

Confira as dicas elaboradas pela Academia Americana de Pediatria aqui e, ao final, o infográfico da Fundacion ALPE, viabilizando melhor as interpretações.

 

Coluna

Qualquer cifose presente deve desaparecer à medida que a criança com acondroplasia começa a suportar peso, de acordo com a Academia Americana de Pediatria. Mas é importante continuar a investigação sobre a saúde da coluna. Andadores ou outros dispositivos que possam sobrecarregar movimentos de costas e pescoço devem ser avaliados cautelosamente quanto às suas possíveis utilizações, benefícios e, talvez, prejuízos.

 

Lordose lombar geralmente acaba se desenvolvendo mas raramente requer intervenção específica. Pode haver atraso no rolamento de peso e na caminhada, esperados por volta dos 2 a 2,5 e meio anos de idade.

 

Pernas

Ainda segundo a Academia Americana de Pediatria, quando a criança começa a sustentar o próprio peso, a rotação externa dos quadris deve se auto corrigir com uma orientação normal no prazo de seis meses.

 

Talvez seja necessário consultar um ortopedista pediátrico logo cedo. Isso porque muitas crianças com acondroplasia tendem a antecipar o arqueamento das pernas por causa da instabilidade dos tecidos moles em torno do joelho e da torção tibial interna.

 

Se houver deformidade posicional e a instabilidade levar à dificuldades para caminhar, necessidade de impulso no joelho (movimento lateral ou medial descontrolado com rolamento de peso) ou dor crônica, é realmente a hora de chamar o médico.

 

Quadris

Os quadris também podem passar por contraturas na flexão. Se houver indicação, médicos devem prescrever exercícios que possam diminuir a lordose lombar e proteger os quadris das contraturas.

 

É importante vigiar uma possível rotação externa. O movimento pode se tornar bastante doloroso e encaminhar a criança a um ortopedista pediátrico o quanto antes pode ser a postura mais adequada.

 

Sistema Respiratório

O cuidado com a apneia obstrutiva do sono causada pelo tamanho reduzido das vias aéreas, menores do que a média,  é imprescindível. Mesmo porque ainda é possível o agravante da hipertrofia de adenoide fisiológica.

 

A maioria das crianças com acondroplasia roncam. Isso é normal. No entanto, se a apneia for obstrutiva ou existirem distúrbios respiratórios durante o sono (aumento da retração, oclusiva glotal, asfixia, respiração intermitente, apneia, suspiros compensatórios profundos, enurese secundária, despertar noturno recorrente ou vômitos), deve ser feita uma avaliação pulmonar, seguida de polissonografia, com o máximo de urgência possível. Muita gente não sabe mas apneia pode matar.

 

Aparelho Auditivo

Se houver atraso no desenvolvimento da fala ou qualquer indicação no histórico médico ou triagem auditiva que levantem preocupações sobre a audição, deve ser realizada avaliação audiológica formal.

 

Também é importante concluir a análise do discurso no mais tardar aos dois anos de idade. Se o discurso estiver atrasado a possibilidade de perda auditiva condutiva atribuível a otite média serosa crônica deve ser investigada.

 

Sistema Digestivo

Pais e médicos devem estar cientes de que o refluxo gastroesofágico pode ser mais comum em crianças com acondroplasia e em pessoas com complicações neuro respiratórias.

 

Se o refluxo for grave, além de tratamentos habituais, é importante considerar encaminhamento para um especialista pediátrico com experiência no tratamento de refluxo gastroesofágico em crianças.

 

Leia abaixo, imprima, cole em um local de grande circulação da casa. Compartilhe, curta, comente. O importante é espalhar de alguma forma o melhor cuidado para os nossos pequenos terem acesso à uma vida mais plena, inclusiva e feliz. 

 

 

Info

 

 

 

 

 

 

 

Rafaela Toledo

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