Nanismo Tanatofórico sempre é fatal?

Sobre nanismo Tanatofórico

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Segundo a literatura médica pessoas com essa alteração genética não sobrevivem nem 15 minutos após o nascimento, mas casos verdadeiros contam uma realidade diferente.

Manu, do Blog Manuela Pequena Amada, viveu mais de sete meses, trazendo alegria para sua família e principalmente para a mãe apaixonada, Ângela Ferreira. Davi Jacob Ferreira Castro também não coube nas estatísticas. Com dois anos, o pequeno se supera a cada dia e enche de orgulho a mãe Camilla Ferreira e o pai Deyzell Castro. Em São Paulo, o Miguel de 2 aninhos arrebata a mãe Maria Oliveira de alegria.

Os relatos mais recentes recebidos pela equipe do #somostodosgigantes são animadores. Nos Estados Unidos o Samuel mostra que é possível vencer todas as barreiras com ânimo e fé. Ele completou 11 anos fazendo a mamãe Evelyn Kraemer radiante. O colega Charles, residente na Virgínia também avançou bastante no desenvolvimento e fez seis aninhos, superando espectativas.

Fontes: Little People of America (LPA), Fudacion Alpe, G1, Dwarf Athetic Association (DAA), Terra, The New York Times, Correio Brasiliense, IG, Jusbrasil, Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (Soperj), Portal Educação, Portal dos Psicólogos, Drª Jacqueline de Oliveira Fidelis, fonoaudióloga Isabela Roriz, Forbes

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Rafaela Toledo

Comentários

Respostas de 13

    1. Oi….sou mamae de um bebe com esse diagnostico, daqui 30 dias ele nasce e.os.medicos pediram para eu decidir se quando nascer eu vou deixa-lo respirando naturalmente até a vontade de Deus ou será entubado.
      Mas acho que ñ é.possível elew respirarem sem aparelhos, né!
      Eles sofrem quando ficam entubados? Conseguem interagir com sua família?

      1. Olá Priscila. Isso dependen muito de cada crianças e situação. Você pode tirar dúvidas com outros pais que tenham passado pelo mesmo diagnóstico com seus filhos nos grupos de WhatsApp. Acabo de pedir para os administradores te adicionarem.

      2. Oi , quero saber mais ,estou neste caso . Estou gestante de 5 meses e estou super anciosa e indecisa sobre oque fazer , gostaria de CV com uma mãe que está passando ou passou está dificuldade.

        1. Oi Priscilla, manda seu whatsapp pra gente pelo Instagram @somostodosgigantes. Vamos te adicionar nos grupos de whatsapp! Acalme seu coração e conte com a família STG!

  1. Boa noite

    Sou tia de um bebe com diagnostico recente de acondroplasia. Amo muito esse bebe, porem não tenho muita informação.
    Queria ajuda, para entender a questão da alimentação, e o que fazer com a escoliose que ele apresenta.

  2. Olá!! O meu bebê nasceu com Nanismo Tanataforica, vi q tem postagem de crianças com esse diagnóstico (JDavi Jacob)), se alguém da família puder trocar experiências comigo eu agradeço, ainda não sei como lidar com a situação Obrigada.

  3. Olá minha neta nasceu com esse diagnostico ha 48 horas onte ô médico não deu esperança nenhuma pro meu filho gostaria de conversa com pessoas que sabe mas desse tipo de nanismo eu acredito muito em milagres

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